La villa de Sarria fue, esta mañana, el punto de partida del grupo Alfas en Camino, peregrinación a Santiago de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara y altamente infradiagnosticada. El proyecto reúne en la Ruta Jacobea a cerca de un centenar de personas. De ellos, más de la mitad desafían los condicionantes físicos impuestos por este desorden genético, que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares.

Entre ellos, Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), es coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT. También, Mariano Pastor, presidente de la asociación organizadora, es madrileño, tiene EPOC por DAAT, es oxigenodependiente y tardó 8 años en ser diagnosticado correctamente. Joan Alonso, de Mataró, que era ciclista profesional hasta que la enfermedad lo obligó a abandonarlo, y actualmente también depende de su botella de oxígeno día y noche, para poder caminar o realizar las tareas básicas de su día a día. O José Ágel Rivas, asturiano, que luchó durante 4 años hasta conseguir la aprobación de su tratamiento a pesar de estar indicado por sus neumólogos.

Este es el perfil de los pacientes que realizarán el Camino de Santiago desde hoy, domingo, hasta el próximo sábado día 1 de septiembre, cuando está prevista su llegada a Compostela. Entre ellos camina también un paciente con trasplante bipulmonar; o un grupo de niños y jóvenes entre 12 y 17 años, que realizan la peregrinación con sus familias. En el grupo se integran pacientes, familiares, acompañantes y directivos de organizaciones vinculadas al DAAT de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Alfas en Camino se organiza para facilitar a las personas con enfermedad respiratoria que puedan realizar su peregrinación a Santiago, contando con soporte logístico y de reposición de oxígeno. Tiene como objetivo además dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas; y promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC; y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.