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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Congreso de pacientes con enfermedad respiratoria en Barcelona

Barcelona acoge el día 28 de este mes de octubre el I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios, al que asistirá un nutrido grupo de pacientes con Déficit AAT, encabezado por nuestro presidente, Mariano Pastor, y la responsable de la delegación de la Asociación en Cataluña, Fuensanta Soria. El Congreso reunirá a profesionales de la salud, asociaciones, pacientes y familiares que, bajo el lema “Respirando juntos”, abordarán cuestiones como los derechos socio-sanitarios de los pacientes, la salud emocional, o las implicaciones de la oxigenoterapia.

 

Participan como ponentes, entre otros expertos y directivos de organizaciones, Inmaculada Alfageme, presidenta de SEPAR; Javier Palicio, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER); o Carme Hernández y Eusebi Chiner, directores de SeparPacientes.

 

La Aociación Alfa-1 de España presentará en el Congreso una ponencia sobre “Oxigenoterapia, ¡que nada nos detenga!”. Será Mariano Pastor, presidente, quien aborde los condicionantes físicos, de movilidad y emocionales que implica la dependencia de la oxigenoterapia, pero siempre desde una perspectiva positiva. “La oxigenoterapia” – afirma Mariano Pastor – “no puede ni debe condicionar la vida de los pacientes respiratorios más allá de lo estrictamente necesario”. Abordará también en su ponencia cuestiones como las normativas aéreas para viajar con oxígeno, o los distintos tipos de equipos móviles y fijos que los pacientes tienen a su disposición.

 

En representación de Alfa-1 España, al Congreso asistirán, además de Mariano Pastor, la vicepresidenta y delegada en Cataluña de la asociación, Fuensanta Soria; y un importante grupo de pacientes y familiares entre los que se encuentran Ana Delgado, Fina Leite da Silva, Gloria Batlló, Joan Alonso, Lourdes Pousada, Rafael de los Muros, José Alfonso Viñuela y Alejandra Vilapriño.

 

En el transcurso de la reunión está prevista además la celebración de una reunión informal entre el grupo de asociados en Cataluña en la que se abordarán diversas cuestiones relativas a nuestra condición. La presencia de los pacientes deficitarios en este Congreso servirá no solo para la actualización de conocimientos y tratamientos disponibles para los alfa, sino también para dar visibilidad a nuestra condición.