La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar las Jornadas: Conocer más sobre las enfermedades raras.

Se realizan en Barcelona, el día 9 de Octubre. Asimismo, reuniremos diferentes especialistas que impartirán las siguientes ponencias sobre:

JORNADAS: Conocer más sobre las enfermedades raras.

9:30-9:50: Recepción

9:50-10:00: Presentación y moderación

10-10:35: “Investigación genética aplicada a las enfermedades minoritarias”. (Dr Daniel Grinberg. Catedrático de Genética. Director del Departament de Genètica de la Facultat de Biologia, Universitat de Barcelona).

10:40-11:15: “Estrategias terapéuticas para las enfermedades de acúmulo lisosomal”. (Dra Lluïsa Vilageliu. Departamento de Genética. Facultad de Biología. Universitat de Barcelona).

11:20-11:55: Medicamentos huérfanos. Consideraciones generales. (Dra Elvira Bel Prieto.Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica. Unidad de Historia de la farmacia, Legislación y Gestión farmacéuticas.Universidad de Barcelona).

11:55-12:15: Descanso

12:20-12:55: “Las enfermedades raras una prioridad emergente en salud pública”.

(Dra Teresa Pampols. Institut de Bioquímica Clínica. Servicio de Bioquímica i Genética Molecular. Hospital Clínico de Barcelona y Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

13:00-13:35: “Enfermedades Raras. De la clemencia al derecho.”Francesc Valenzuela i Benavent. Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER

Día: 9 de Octubre.

La actividad tiene lugar en: Salón de Actos de La Casa del Mar gif buit

C/ Albareda, 1-13

Zona: el Poble Sec ,gif buit 08004, Barcelona

Inscripción: Mediante el link DOODLE (es necesario inscribirse por razones de aforo, escribiendo el NOMBRE Y UN E-MAIL DE CONTACTO).

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Confiando en que el Programa sea de vuestro interés, esperamos poder contar con vuestra asistencia y participación.

Por último, estaríamos muy agradecidos si podéis difundir estas Jornadas junto de las personas que pensáis que pueden estar interesadas en participar.

Caso necesiten contactarnos nuestros e-mails son:

Vanessa Ferreira: sindromecdg@gmail.com

Carles Godall: info@asopitzc.org