La comunidad alfa europea celebra, por primera vez en su historia, el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, European Alpha-1 Awareness Day, promovido por la alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global con el apoyo de las asociaciones de los países comunitarios. La conmemoración se celebra el día 25 de abril, y con ella se pretende concienciar a los gobiernos, sistemas sanitarios, profesionales de la salud y sociedad en general, sobre la importancia de diagnosticar, tratar e investigar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre otras acciones, se promueve la celebración, el día 24 en Bruselas, en el Parlamento Europeo, de una mesa redonda dirigida por el europarlamentario Marek Plura (Polonia), con la asistencia de representantes de pacientes de Polonia, Dinamarca, Italia, Países Bajos, Bélgica, Rumanía y Reino Unido, además de España.

Las campañas nacionales de concienciación se están llevando a cabo sobre la base de las Recomendaciones del Grupo Europeo de Expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, un extenso documento que recoge las principales cuestiones referidas al Déficit, elaborado por iniciativa de la alianza internacional de pacientes. Se pretende una acción global en Europa en apoyo del diagnóstico temprano y correcto tratamiento de las personas deficitarias, sobre todo considerando que aún hay países europeos que no autorizan el tratamiento de reposición del AAT a los pacientes con enfermedad pulmonar.

Dianóstico temprano

Las Recomendaciones se dirigen a responsables políticos, profesionales de la salud, personas deficitarias y sociedad en general. En ellas se alerta sobre las complicaciones de las enfermedades pulmonar y hepática no controladas. “La principal dificultad del manejo del Alfa-1” – recoge el documento -“es el diagnóstico temprano, que la mayor parte de los pacientes no obtiene hasta que ya presentan síntomas severos a pesar del bajo coste y efectividad de los medios de diagnóstico”.

El desafío es el de consolidar acercamientos para la formación de los profesionales sanitarios y pacientes, y facilitar el intercambio de conocimientos, además de fomentar el diagnóstico y extender la red de centros de Excelencia en Alfa-1. “El problema del Alfa-1 no es tanto el número de pacientes afectados como su calidad de vida, que se puede ver impactada de un modo significativo por el retraso en el diagnóstico y las limitaciones en el acceso al tratamiento”.

En el documento se plantea a los Estados miembro la elaboración de un plan para el diagnóstico del DAAT, en el marco de sus programas de Enfermedades Raras. También alerta a los profesionales sanitarios sobre la necesidad de realizar las pruebas del Déficit a todos los pacientes con EPOC, asma bronquial, bronquiectasias y enfermedades hepáticas de origen desconocido, así como a las personas con historial familiar de Déficit de Alfa-1.

Se solicita también a la Comisión Europea que actualice su estudio CORDIS (2002) sobre las pruebas genéticas para EE.RR.; y realice a los Estados miembro las recomendaciones necesarias que promuevan un enfoque basado en el mantenimiento de un alto nivel de la salud de las personas y la no discriminación de los pacientes. Se pide también que se considere el cribado neonatal para el Alfa-1, evitando así el coste económico y social del avance incontrolado de las enfermedades vinculadas y de los trasplantes de órganos.

Contaminación y pacientes pulmonares

Calidad del aire (interior y exterior), toxicidad de productos químicos en el entorno laboral y contaminación, son otros aspectos sobre los que inciden las Recomendaciones, teniendo en cuenta que “en ambientes con aire contaminado, los órganos de los pacientes deficitarios se degeneran de un modo notablemente más rápido que los de los restantes pacientes con EPOC”. La mala calidad del aire es un “asesino silencioso que afecta actualmente al 90% de los residentes en las ciudades de la UE, en especial a los enfermos pulmonares”, afirma el parlamentario del Reino Unido Seb Dance. “Una de las medidas que los responsables políticos pueden adoptar para mejorar la salud de los pacientes Alfa-1 es la de conseguir los más altos estándares de calidad del aire exterior y de interiores”.

Coordinación y atención de los pacientes

Las Recomendaciones inciden también en la necesidad de que los países de la UE coordinen sus esfuerzos. Se solicita la creación de un sello UE para la acreditación de los Centros de Excelencia y su registro en la base de datos de Orphanet, como ya sucede con los Centros de Referencia en Enfermedades Raras. Implementar la Directiva de asistencia sanitaria transfronteriza, para apoyar los derechos de los pacientes a contar con la mejor atención posible, es otra de las demandas recogidas en el documento.