Diez organizaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas reclaman soluciones urgentes a la falta de plasma
Diez sociedades científicas, asociaciones de donantes y de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, firman un comunicado conjunto dirigido al Gobierno español para que garantice el suministro de plasma, necesario para la elaboración de tratamientos de los que dependen miles de personas con enfermedades raras y crónicas. La insuficiencia de plasma es estructural en España y se ha visto agravada por la pandemia de coronavirus, lo que repercute en la salud de las personas afectadas.
Firman el documento representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación Española de Donantes de Sangre (FEDSANG), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la asociación GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas (GBS|CIDP España), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF). En el texto se manifiesta la “preocupación ante la insuficiencia crónica de plasma en España, agudizada por la pandemia, y la escasez actual de inmunoglobulinas y su repercusión en el retraso del tratamiento de muchos pacientes, quienes necesitan estos medicamentos para vivir y mantener una buena calidad de vida”.
En el caso de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), el plasma, obtenido mediante donaciones, es indispensable para la elaboración del único tratamiento eficaz que existe en la actualidad, llamado “de reposición”. Consiste en la infusión en la sangre del paciente de la proteína Alfa-1 Antitripsina que su cuerpo no consigue generar correctamente, y que se encarga de proteger los pulmones frente a las infecciones. El DAAT puede provocar graves afectaciones pulmonares y hepáticas, y prescindir del tratamiento acorta la vida de los pacientes de forma dramática.
Las asociaciones y sociedades firmantes del documento reclaman que las autoridades sanitarias adquieran conciencia de la necesidad de tomar medidas para desarrollar un sistema de recolección de plasma cohesionado que garantice ahora y en el futuro las existencias. En España, la disponibilidad de plasma ha disminuido en los últimos años. La enorme dependencia del exterior genera una situación de riesgo de desabastecimiento que se ve agravada por la bajada de donaciones durante la pandemia de covid-19. Por otro lado, el plasma obtenido a partir de estas donaciones de sangre no es suficiente para abarcar las necesidades de los pacientes, y la donación directa de plasma (plasmaféresis) es muy escasa, hay poca información y facilidades para que la ciudadanía pueda donar de manera continuada. Muchas personas no saben que pueden donar plasma porque no hay campañas de concienciación adecuadas.
En España existen problemas estructurales de recolección, gestión y administración de los medicamentos derivados de plasma que deben ser analizados, a la luz de otros modelos europeos más eficientes y sostenibles. Es necesario un esfuerzo en planificación e inversión en infraestructuras y recursos para la donación.
Por qué es insustituible el plasma
El plasma sanguíneo no se puede sintetizar en un laboratorio y sólo es obtenible mediante donaciones voluntarias. Es el componente de la sangre que contiene las proteínas esenciales de defensa (inmunoglobulinas, albúmina, alfa globulinas e inmunoglobulinas hiperinmunes) y factores de coagulación. Para muchos pacientes (los que sufren inmunodeficiencias primarias, hemofilia, angioedema hereditario, Alfa-1, enfermedad de Von Willebrand, polineuropatías inmunomediadas, PTI y algunos tipos de cáncer, entre otras patologías) los tratamientos obtenidos a partir de plasma son necesarios e imprescindibles para sobrevivir.
En el comunicado conjunto, asociaciones y sociedades reclaman una intervención urgente para resolver la situación actual, y una mayor planificación e inversión para que no vuelva a producirse en el futuro. Los firmantes han constituido un grupo de trabajo que elaborará en los próximos meses recomendaciones de acción concretas a corto, medio y largo plazo que se trasladarán a las autoridades sanitarias.