Aumentar el conocimiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina entre los profesionales sanitarios es una vieja reivindicación del colectivo de personas afectadas por esta condición genética poco frecuente. El Consejo General de Enfermería, a través de su Instituto de Investigación y con la colaboración de CSL Behring, ha publicado un documento muy importante en este sentido: la Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), destinada a ofrecer información accesible y herramientas útiles para mejorar la atención a los pacientes.

El DAAT grave afecta a unas 14.500 personas en España y, debido a su baja prevalencia y a la variabilidad de sus síntomas, su diagnóstico suele retrasarse, con consecuencias graves para la salud de los afectados. La guía, elaborada por enfermeros especializados en enfermedades respiratorias, está dirigida tanto a quienes trabajan con pacientes como a los propios afectados y sus familias.

Según Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería, “las enfermeras son esenciales en el cuidado y seguimiento de los pacientes con patologías respiratorias, garantizando un buen uso de los tratamientos y dispositivos terapéuticos”. La guía ofrece una herramienta de gran valor para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Para profesionales, pacientes y familiares

La Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es de acceso gratuito y está disponible para su consulta en la web del Consejo General de Enfermería. Si bien su objetivo principal es proporcionar orientación a profesionales sanitarios que se enfrentan a casos de DAAT, también resulta interesante para indicar a pacientes y sus familias recomendaciones sobre el manejo y tratamiento de la enfermedad, promoviendo el autocuidado y la autonomía del paciente.

La Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en DAAT divide su información en cinco aspectos esenciales: la necesidad de un diagnóstico precoz para prevenir complicaciones; la formación del paciente; la importancia de no fumar, dado que el tabaco acelera el deterioro pulmonar en los afectados; las opciones terapéuticas, desde el tratamiento aumentativo hasta estrategias de cuidado personal; y el apoyo emocional para la mejora de la calidad de vida del paciente.

Detección temprana y hábitos de salud

Tras describir el DAAT y su origen genético, la guía comienza destacando la importancia de una detección temprana de una condición genética que afecta aproximadamente a 14.500 personas en España en su modo más grave, aunque se cree que su prevalencia podría ser mayor debido a la falta de diagnóstico. Por ello, el trabajo recomienda hacer diversas pruebas (análisis de sangre para determinar los niveles de proteína Alfa-1 Antitripsina, estudios genéticos y pruebas de función pulmonar) a pacientes con síntomas respiratorios, en especial a los encuadrados en grupos de riesgo como como personas con antecedentes familiares de DAAT, pacientes con EPOC u otras afecciones pulmonares sin una causa clara e individuos con hepatopatías de origen desconocido.

Apoyo profesional

La formación y el apoyo a los pacientes por parte de los profesionales de la enfermería ocupa un segmento muy importante de la guía. El documento recomienda a estos sanitarios que ofrezcan información y acompañamiento emocional, además de recomendar hábitos saludables como dejar el tabaco, hacer ejercicio moderado para mejorar la función pulmonar, vacunarse contra enfermedades como la gripe o la neumonía, mantener una dieta equilibrada y formar redes de apoyo psicológico ante la ansiedad y el estrés que pueden suponer tanto el diagnóstico como el día a día.

El documento contiene una lista de recomendaciones dietéticas y ejercicios para mejorar la condición física de los alfas. También ofrece consejos para proteger la funcionalidad pulmonar, habida cuenta de que el DAAT favorece la aparición de patologías tan graves como la epoc. Entre estas medidas están evitar contaminantes ambientales como el humo, polvo y sustancias irritantes; monitorizar regularmente la función pulmonar; participar en programas de rehabilitación respiratoria; y aprender a usar correctamente inhaladores y oxigenoterapia.

La enfermería y la administración del tratamiento

La guía publicada por el Consejo de Enfermería trata también de la única opción terapéutica que existe en este momento para los pacientes con DAAT con afectación pulmonar: el tratamiento aumentativo con Alfa-1 Antitripsina, que permite mantener niveles adecuados de proteína AAT en sangre para reducir el deterioro pulmonar.

El papel de los enfermeros es clave en la administración de este tratamiento, tanto si se esta se realiza en el hospital como en su opción de autoadministración en domicilio. La Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en DAAT detalla aspectos que debe tener en cuenta el profesional a la hora de preparar la medicación y administrarla, así como consejos para dar al paciente en el caso de que este sea candidato a recibirlo en su casa.

Nota de prensa del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España

Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DDAT)