Los alfas europeos celebran el 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1 con el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento como prioridades. Bajo el lema “Comparte conocimiento, comparte cuidados”, la comunidad europea de afectados por Déficit de Alfa-1 Antitripsina vuelve a insistir en la necesidad de dar a conocer, sobre todo entre los profesionales sanitarios, esta condición genética rara que predispone a sufrir graves patologías pulmonares y hepáticas. 

La conmemoración se llevará a cabo en medio de tiempos difíciles debido a la pandemia de coronavirus, que ha obligado a suspender los eventos previstos. Entre ellos se halla el encuentro de pacientes previsto por Alfa-1 España, que se debía celebrar ese fin de semana en Teruel. Con todo, los alfas europeos se volcarán en la comunicación para hacer una llamada de atención, este año dirigida especialmente a los profesionales médicos. 

La campaña europea se centra en varios aspectos clave. Los principales son la urgencia de acelerar los tiempos de diagnóstico y la necesidad de facilitar el acceso al tratamiento para todos los afectados. El primero de los temas es especialmente acuciante. Aunque el DAAT es la condición hereditaria rara más común entre los adultos de todo el mundo, el conocimiento ya no entre el público general, sino entre los médicos, es deficiente, aunque varía de país en país. En España, un estudio reciente de la Universidad de Valencia y el INCLIVA llamaba la atención sobre este desconocimiento entre profesionales de Pediatría y estudiantes, algo que redunda en la tardanza a la hora de diagnosticar y tratar el DAAT y, en consecuencia, en las expectativas y calidad de vida de quienes lo padecen. Se calcula un plazo de entre 5 y 10 años en el diagnóstico del Déficit desde que comienzan los síntomas.  

La campaña del Día Europeo del Alfa-1 hace especial hincapié en las enfermedades respiratorias que favorece el Déficit. Alrededor del 3% de los pacientes de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) lo son porque están afectados por DAAT, en la mayoría de los casos sin saberlo. No han recibido ningún diagnóstico en este sentido ni, por lo tanto, tienen acceso al tratamiento específico. Estos enfermos se beneficiarían también de una ampliación del conocimiento que tienen los especialistas sobre el DAAT, por lo tanto. 

En este sentido, la campaña lanzada por la alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global, proyecto de la Alpha-1 Foundation, recomienda que se realicen estudios sobre cómo se encuentra la situación en cada país, y que se publiquen recomendaciones médicas específicas para cada territorio. También se reclama un enfoque europeo, una estrategia común para abordar este problema de salud, y una aproximación más completa a la situación de los pacientes con DAAT, más allá de la esfera médica, teniendo en cuenta aspectos como el medioambiental.