La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el sábado 25 de abril. El diagnóstico temprano; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la medición de los niveles de Alfa-1 en las pruebas que se realizan a los recién nacidos son algunas de las reivindicaciones del colectivo, que se suma además a la solicitud de una estrategia europea para combatir una condición genética que favorece la aparición de graves enfermedades respiratorias y hepáticas.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre esta proteína, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.
El colectivo alfa español celebra su día desde el confinamiento y en riguroso aislamiento sobre todo de los pacientes con daño hepático y enfermedad pulmonar, habida cuenta de que se trata de grupos de máximo riesgo ante la pandemia de coronavirus. La inexistencia de los beneficios protectores del Alfa-1 como agente antiinflamatorio eleva considerablemente el riesgo de complicaciones de la neumonía por el SARS-CoV-2. “Los pacientes con DAAT somos muy conscientes del alto riesgo que supone para nosotros la covid-19”, afirma Mariano Pastor, presidente de la asociación, “y por ello todos aplicamos las medidas preventivas ya desde que comenzaron a aparecer casos en España, y seguramente seremos de los últimos en abandonarlas”.
Los expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa la cifra se eleva a 120.000. “Esta pandemia”, afirma Pastor, “no solo pone de relieve la vulnerabilidad de las personas deficitarias sino también la importancia del diagnóstico, ya que un seguimiento correcto y la adopción de hábitos preventivos incrementa muy notablemente las posibilidades de no desarrollar las enfermedades vinculadas y de aumentar la esperanza de vida si se padecen”.
El DAAT no tiene cura pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que enlentece la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones. Garantías de que todos los pacientes acceden al tratamiento es otra de las principales reivindicaciones de los alfas españoles. “Todavía hay muchos hospitales en los que no se diagnostica el Alfa-1, o se deniega a los pacientes el único tratamiento disponible”, añade Mariano Pastor, que reclama rotundo que el acceso al tratamiento “no puede depender de los territorios o de los hospitales en los que se solicite”.
Aunque la detección temprana es vital, la realidad es que la mayoría de los afectados permanecen sin diagnóstico. Un estudio reciente de expertos de la Universidad de Valencia y el INCLIVA llamaba precisamente la atención sobre el elevado desconocimiento del DAAT entre los profesionales de Pediatría y estudiantes de la especialidad. La inclusión de la Deficiencia entre las pruebas que se realizan a los recién nacidos, defiende la Asociación, salvaría muchas vidas y ahorraría sufrimiento.
Estrategia común en Europa
La alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global, de la que Alfa-1 España forma parte, impulsa en la UE la conmemoración el Día Europeo bajo el lema “Comparte conocimiento, comparte cuidados”. En este sentido, se solicita una estrategia común para abordar este problema de salud y una aproximación holística a la situación de los pacientes, más allá de la esfera médica, teniendo en cuenta aspectos como el medioambiental. También recomienda que se realicen estudios sobre cómo se encuentra la situación en cada país, y que se publiquen recomendaciones médicas específicas para cada territorio.
El Día Europeo del Alfa-1 llega en medio de la pandemia de coronavirus, que ha causado una enorme preocupación entre los alfas. El hecho de que muchos de ellos sean enfermos respiratorios con distintos grados de afectación hace que las medidas sanitarias que se han adoptado en todos los países de la Unión sean especialmente importantes para ellos. Este será, además, un Día Europeo diferente a los anteriores, puesto que habitualmente servían para que Alfa-1 España organizase acciones de visibilidad en hospitales o reuniones de pacientes en las que intercambiar experiencias y actualizar conocimientos. Este año, la cita, prevista para este fin de semana en Teruel, tuvo que ser aplazada.
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