El Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), impulsado por la Alfa-1 España, ha puesto en marcha su primer cuestionario de seguimiento. Todas las personas que se inscribieron en el estudio y completaron la encuesta inicial recibirán por correo electrónico una invitación de la plataforma Share4Rare para acceder a esta nueva fase del proyecto.

Además, las personas que no participaron en la primera encuesta, realizada en diciembre de 2025, todavía pueden incorporarse al estudio. El cuestionario inicial permanece abierto para pacientes con DAAT residentes en España, así como para cuidadores o tutores que deseen responder en nombre de una persona afectada. Una vez completada esta primera encuesta, podrán acceder al cuestionario de seguimiento transcurridos seis meses.

La participación continuada es fundamental para el éxito del Observatorio. Cuantas más personas formen parte del proyecto, más sólida será la información recopilada y mayor la capacidad para comprender el impacto real del DAAT y promover mejoras en la atención sanitaria y social de los pacientes.

Cómo participar

Para formar parte del estudio es necesario registrarse previamente en la plataforma Share4Rare y crear una cuenta de usuario. Tras completar el proceso de registro, los participantes recibirán un correo electrónico para establecer su contraseña y activar la cuenta.

Una vez dentro de la plataforma, deberán cumplimentar la información solicitada sobre su patología —seleccionando “Alfa-1” en el apartado correspondiente— y aceptar las condiciones de protección de datos. Posteriormente, podrán acceder al apartado “Mis Estudios”, donde encontrarán el proyecto “Observatorio de Pacientes con DAAT de la Asociación Alfa-1 España”.

Se puede acceder a un PDF con instrucciones detalladas PINCHANDO AQUÍ.

Un proyecto para conocer mejor la realidad del DAAT

El Observatorio de Pacientes con DAAT nació con el objetivo de profundizar en el conocimiento de cómo esta condición afecta a la calidad de vida, el bienestar y la experiencia asistencial de quienes conviven con ella. El proyecto recoge información directamente de los pacientes para identificar necesidades, detectar áreas de mejora y contribuir al desarrollo de una atención más centrada en la persona.

Desarrollado en colaboración con Share4Rare, iniciativa de la Fundación Sant Joan de Déu, el estudio se basa en cuestionarios semestrales dirigidos a personas con DAAT que presentan alguna de las enfermedades asociadas o que han sido sometidas a un trasplante.

La información obtenida permitirá conocer mejor los factores que influyen en la calidad de vida de los pacientes, impulsar mejoras en la atención médica y el apoyo psicosocial, y aumentar la visibilidad del DAAT en los ámbitos científico y sanitario.

Aval científico y participación de pacientes adultos y pediátricos

El Observatorio cuenta con el respaldo de un comité científico integrado por expertos de referencia en el ámbito del DAAT, entre ellos Francisco Dasí Fernández, María Torres Durán y José María Hernández Pérez. El estudio está dirigido tanto a pacientes adultos como pediátricos residentes en España. Los cuestionarios analizan aspectos relacionados con el bienestar físico, mental y social, así como el grado de satisfacción con la atención sanitaria recibida.

Toda la información recopilada se gestiona bajo estrictas normas de confidencialidad y protección de datos, de acuerdo con la legislación vigente. El proyecto cuenta con la aprobación del comité de ética correspondiente y requiere el consentimiento informado de los participantes.

Los resultados del Observatorio se difundirán periódicamente y servirán de apoyo para futuras investigaciones y para impulsar mejoras en el abordaje integral del Déficit de Alfa-1 Antitripsina.

Si todavía no formas parte del estudio, este es un buen momento para sumarte a una iniciativa que ayudará a conocer mejor la realidad de las personas con DAAT y a reforzar la voz de los pacientes en la investigación y la atención sanitaria.