El equipo de desarrollo en EERR Luzán5 y la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) invitan a todos los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente, o sus cuidadores, a participar en el proyecto “Construyendo soluciones – ER”.

El objetivo es identificar cuál es el modelo sanitario ideal para que todos los pacientes puedan tener acceso al tratamiento que necesitan. En el proyecto participarán médicos, farmacéuticos, responsables de gestión hospitalaria y personas con enfermedades poco frecuentes.

Desde la Asociación Alfa 1 de España te animamos a participar en el proyecto. Todas las opiniones son válidas. El análisis de los datos se realizará de forma agrupada, y sobre todo manteniendo la confidencialidad de los participantes y la información que proporcionen.

¿Cómo participar?

El proceso para participar es el que sigue:

1. Envía tus datos al correo soporte@luzan5.es

2. Recibirás un mail convocatoria para participar

3. Responde la pregunta

4. Vota por las opciones planteadas

La participación se hará a través de una herramienta on-line en la que podrás grabar tus respuestas y la esencia del proyecto está en el valor de la construcción de las opiniones en  conjunto.

Si estás interesado en participar, porque eres un paciente con ER o cuidador, envía tus datos a soporte@luzan5.es incluyendo Nombre, Email, Patología y Comunidad Autónoma.