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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Enfermedades Raras Respiratorias: Necesidad de trabajo en red

 

La Asociación Alfa 1 España estará mañana, día 20,  presente en Barcelona, en las jornadas sobre enfermedades respiratorias minoritarias que organiza  la  Plataforma de Malalties Minoritáries. La jornada tiene como objetivo la creación de un espacio común entre pacientes y profesionales de la salud, que permita analizar conjuntamente las necesidades, proyectos de investigación y el abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimiento y la calidad de vida de los pacientes. Durante la reunión se informará también sobre los criterios que en Cataluña se están siguiendo para poder formar parte de las Unidades clínicas especializadas (XUECs)

En la sesión de mañana se analizarán temas comunes de las patologías respiratorias de baja prevalencia, como los medicamentos huérfanos y su acceso; la importancia del diagnóstico temprano; y la necesidad de coordinar esfuerzos para abordar estas enfermedades de un modo multidisciplinar. Por la tarde, la jornada está organizada en sesiones en paralelo por grupos de enfermedades. En cada una de las sesiones, un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes.

A la jornada asiste un grupo de pacientes con Déficit AAT encabezado por el presidente, Mariano Pastor; y la vicepresidenta y  responsable de Alfa-1 Catalunya, Fuensanta Soria.