“Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina de Date un respiro, el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Una afectada y socia de Alfa-1 España, Lourdes Pousada, narra cómo es su día a día, las precauciones que debe tener un alfa, las dificultades del tratamiento y las esperanzas que los pacientes depositan en la investigación científica.

Con este episodio especial, el podcast de Fenaer abre la puerta a Alfa-1 España para que una de sus integrantes explique qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Vivir con  el déficit es enfrentarse a una condición genética poco frecuente que predispone a padecer enfermedades pulmonares y hepáticas. El organismo de quienes lo padecen no produce correctamente una proteína que en circunstancias normales se produce en el hígado y se distribuye a todo el organismo a través de la sangre, protegiendo los pulmones contra la inflamación, por ejemplo la que producen en los pulmones virus, bacterias y agresiones externas, como puede ser el tabaco o la contaminación. Su escasa presencia puede derivar en graves patologías pulmonares, y su acumulación en el hígado, en problemas hepáticos que a veces acaban en trasplante.

Lourdes Pousada recuerda su diagnóstico como un proceso muy largo: “Hace 26 años me ingresaron con una crisis de asma”. Ahí empezó un período de muchos años con pruebas, tratamientos errados y desesperación, hasta que, como último recurso, se le hizo la prueba para detectar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. “Es un simple análisis de sangre, pero pasaron años hasta que me lo hicieron”, afirma. “En mi vida había escuchado esas palabras”, afirma Lourdes, que luego pasó por un período de aceptación y de adaptación.

Ahora, su día a día se ve condicionado por el tratamiento de sustitución (por el cual se le infunde en la sangre la proteína Alfa-1 que su cuerpo no genera), para cuya administración debe acudir al hospital cada poco tiempo: “Al principio me lo hacían en el hospital los lunes. Era como si estuviera trabajando allí”, bromea, “ya soy como parte de la plantilla”. Así, la llaman de la farmacia hospitalaria para avisarla de que tiene todo preparado. “Me paso esa hora leyendo, viendo vídeos o escuchando música”. Lourdes se organiza para que sus visitas semanales al hospital no le impidan disfrutar de una de sus pasiones, viajar: “Una semana la paso en casa y otra, si puedo, fuera”.

Lourdes Pousada insiste en la importancia de las asociaciones para defender los derechos de los pacientes: “En Alfa-1 España tenemos un equipo que trabaja muchísimo. Todos ponemos nuestro granito de arena para que la gente sepa lo que es esto, y para que insista cuando tiene un problema similar en que le hagan la prueba del Alfa-1“.

Alfa-1 España agradece la colaboración de Grifols y CSL Behring y su apoyo para poder seguir desarrollando la labor de formación, divulgación e información que se lleva a cabo en la asociación.

ESCUCHA EL EPISODIO SOBRE DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA DE ‘DATE UN RESPIRO’