La Federación Española de asociaciones de Enfermedades Raras,  FEDER, y Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias,  CREER , han puesto en marcha un estudio para conocer las necesidades socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. El estudio, bajo la denominación ENSERio, persigue conocer la situación real de los pacientes con Enfermedades Raras, y proporcionar una panorámica global de las ER en España.

La Asociación Alfa 1 de España os anima a participar en dicho estudio, que se está realizando mediante una encuesta online. La participación es absolutamente anónima y confidencial, y en el cuestionario no se solicita identificación personal.

FEDER y CREER recopilan esta información para determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras (ER) en España; y poder analizar la situación socio sanitaria de los pacientes; y la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan.

Puedes colaborar con el estudio accediendo a la encuesta en este enlace:

http://encuestaenserio.hol.es/