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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS

 

EURORDIS , alianza europea de organizaciones de pacientes afectados de enfermedades raras, está realizando un estudio sobre terapias alternativas,  con el objetivo de medir hasta qué punto son utilizadas por las personas con Enfermedades Raras; si son eficaces o no; y el impacto económico en el presupuesto de un hogar. El estudio se está realizando mediante un cuestionario en Internet, traducido prácticamente a todas las lenguas europeas, en el que pueden participar tanto los pacientes como sus cuidadores. La encuesta estará activa hasta el próximo 26 de junio.

Os animamos a participar siguiendo este enlace:

Encuesta EURORDIS sobre uso de terapias alternativas

El estudio que realiza EURORDIS se enmarca en la iniciativa  “Rare Barometer Voices”, con la que pretende ahondar en distintos aspectos del día a día de las personas que padecen alguna enfermedad rara. La iniciativa incluye un amplio abanico de materias, como los problemas escolares y laborales; dificultades económicas; coordinación de los tratamientos médicos; transición de la atención pediátrica a la de adultos, etc.