Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación. Alfa-1 España cuenta con la colaboración de Grifols y CSL Behring en la organización de este evento.
Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la covid, la afectación hepática en niños y adultos y la afectación respiratoria pediátrica. Se contará además con la colaboración de los investigadores principales de los dos proyectos becados por la Asociación, relativos a la posible relación entre el DAAT y la fibrosis quística, y el impacto de las terapias antioxidantes en el perfil oxidativo, la polimerización y la secreción de la AAT en células productoras de la proteína.
La segunda sesión tendrá lugar durante la tarde del sábado, destinada específicamente a los asociados y sus familias, en la que se abordarán temas como la carencia de plasma y su repercusión en los tratamientos derivados o las nuevas formas de acceder al tratamiento de reposición del Alfa-1, entre otros.
Las sesiones de la mañana serán de acceso libre y retransmitidas en abierto por los canales de la Asociación. La reunión de pacientes de la tarde del sábado se retransmitirá también pero con acceso restringido (familias asociadas de Alfa-1 España que no se puedan desplazar a Alcalá de Henares).
El ejercicio físico y su influencia en la calidad de vida
Tomando como antecedentes Alfas en Camino (2018) y las marchas grupales por el Camino del Santiago de la II Reunión Nacional de Pacientes celebrada en Burgos (2019), la Reunión de 2022 incluye la realización de 2 caminatas grupales, en la tarde del viernes 22 de abril y la mañana del domingo 24 de abril. Esta acción cuenta con el apoyo de Vitalaire.
Las caminatas se llevarán a cabo bajo el sistema ya testado, con vehículos de apoyo y posibilidad de reposición de oxígeno para los participantes que lo necesiten, de modo que todas las personas que lo deseen puedan participar con independencia de su hábito de ejercicio o capacidad efectiva para realizarlo. Las dos etapas cubren una distancia media de 5-6 km., entre las localidades de Valdetorres de Jarama y Talamanca, sobre la ruta del Camino Complutense a Santiago. Los tramos han sido seleccionados con un perfil sin dificultades y con fácil acceso del vehículo de apoyo para facilitar la participación
Conmemoración del Día Europeo del Alfa-1
Alfa-1 España centrará la conmemoración del Día Europeo en la reclamación de que se establezcan protocolos que garanticen que se realiza la prueba del DAAT a todos los pacientes con epoc, tal y como recomiendan las sociedades científicas y se incluye en las guías clínicas. La campaña se realizará bajo el lema Piensa en el DAAT, para recordar a los facultativos la conveniencia de realizar la cuantificación sérica de la Alfa-1 Antitripsina en todos los pacientes con epoc, asma mal controlado y enfermedad hepática de origen desconocido, resaltando que el DAAT es la enfermedad congénita potencialmente mortal más frecuente en la edad adulta.
Programa completo e inscripción
Para poder participar en la Reunión DE FORMA PRESENCIAL, los interesados deben cubrir un formulario de inscripción:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN REUNIÓN NACIONAL DE PACIENTES 2022 – ALFA-1 ESPAÑA
Consulta en este enlace el Programa:
ALFA-REUNION-NACIONAL-2022-PROGRAMA
