Suspendida la jornada en la sede de SEPAR en Barcelona para pacientes y familiares con DAAT
— ACTUALIZACIÓN —
La jornada para pacientes y familiares afectados por DAAT que se iba a celebrar hoy, 29 de abril, en la sede de Separ en Barcelona, se suspende debido a las dificultades de transporte que ha generado el apagón de ayer.
La sede de la Sociedad Española de Neumología (SEPAR) en Barcelona acogerá el próximo 29 de abril de 2025 una jornada para pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), enmarcada en las actividades que diversas entidades organizan con motivo de la conmemoración, el día 25, del Día Europeo de esta condición genética poco común.
El encuentro se celebrará en la sede de SEPAR, situada en el Carrer Provença, 208, bajo 2ª, y comenzará a las 16:45 horas con la entrega de documentación a los asistentes. A las 17:00 horas, la jornada dará inicio de manera oficial con la bienvenida a cargo de la dra. Rosanel Amaro, especialista del Hospital Clínic de Barcelona, quien dará paso a un programa diseñado para informar, sensibilizar y fomentar el diálogo entre profesionales sanitarios y personas afectadas por el DAAT.
El primer bloque temático se centrará en la transformación del cuidado del DAAT desde la perspectiva de la enfermería. La enfermera Pilar Muñoz, también del Hospital Clínic, compartirá su experiencia y visión sobre el papel clave que desempeñan los profesionales de esta especialidad sanitaria en la atención integral de los pacientes. Tras su intervención, se abrirá un breve espacio para preguntas y discusión entre los participantes.
A continuación, se abordará uno de los aspectos más relevantes del DAAT: la enfermedad hepática asociada. Esta charla estará a cargo de la Dra. Mònica Pons, del Hospital Vall d’Hebron, quien explicará cómo esta deficiencia puede afectar al hígado y qué opciones de manejo y seguimiento existen actualmente. Al igual que en el bloque anterior, habrá un espacio para el intercambio de dudas y reflexiones.
El programa continuará a las 18:45 con un formato innovador y cercano: una conversación real entre médico y paciente. En este espacio, la dra. Rosanel Amaro dialogará con Alfons Viñuela. La jornada concluirá a las 19:30 con un cierre institucional que pondrá el broche final a un evento que se presenta como una valiosa oportunidad para aprender, compartir y avanzar juntos en el conocimiento y manejo del DAAT.
