Como cada año, la Asociación Alfa 1 España, de pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, se une a la campaña de sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares, entre otras. Es una enfermedad poco diagnosticada, a pesar de que hay consenso entre médicos y científicos de que se debe realizar la prueba a todos los pacientes con EPOC y a las personas con patologías hepáticas de origen incierto. El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre.

Con la campaña, FEDER pretende poner el foco en la investigación para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Se lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que este año 2018 lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

Para ello se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta en el entorno nacional e internacional.