España se encuentra a la cabeza de los países que colaboran con la red europea para la investigación del Déficit de Alfa-1 (EARCO por sus siglas en inglés). Veintiún hospitales de todo el país cooperan ya con ella registrando los datos de los pacientes con DAAT, un número más que significativo teniendo en cuenta que el segundo estado con más centros adscritos es el Reino Unido, con cuatro.

EARCO es una organización cuyo principal objetivo es la promoción de la investigación clínica y la divulgación del DAAT. Su principal proyecto central es el registro europeo de personas con DAAT, un banco que facilita datos a investigadores de todo el mundo para conocer mejor esta condición genética poco frecuente. Se almacenan datos de pacientes adultos con DAAT con dos alelos mutados, y el registro de los pacientes debe ser realizado exclusivamente por los médicos, de ahí la importancia de la colaboración de los hospitales en la iniciativa.

La lista de hospitales españoles que cooperan con este proyecto es la siguiente:

Dado que los pacientes no podemos registrarnos directamente, es muy importante que consultemos a los especialistas, neumólogos y hepatólogos, si están colaborando con EARCO y, en su caso, animarlos para que lo hagan. El proyecto proporciona información muy valiosa para quienes investigan una cura para el DAAT, estandarizando los datos necesarios para comprender mejor la historia natural de esta condición genética, la influencia de los factores de riesgo y de otros posibles determinantes genéticos, y el papel del tratamiento de aumento en el pronóstico de la enfermedad pulmonar.

Esta base de conocimiento ha facilitado ya la puesta en marcha de varios proyecto, entre ellos el desarrollo de un programa de calidad para el diagnóstico en laboratorio de esta condición genética; la identificación de las necesidades de pacientes, investigadores e investigadores clínicos, para poder establecer prioridades y lograr atraer a jóvenes investigadores; y el conocimiento de cómo y en qué fase de la enfermedad se está administrando el tratamiento de reposición del Alfa-1.