El Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico de Valencia INCLIVA, con la colaboración de la Universitat de Valencia y el VLC Campus de Excelencia, organiza el próximo 12 de diciembre el I Encuentro de excelencia internacional VLC Campus sobre Déficit de alfa1 antitripsina y EPOC. Las enfermedades minoritarias como modelo de enfermedades de gran prevalencia. La jornada está dirigida por el Dr. Francisco Dasí, investigador INCLIVA y profesor asociado en la UVEG

En la Jornada participa nuestra Asociación invitada por la entidad organizadora, en una Mesa Redonda sobre “El papel de las asociaciones de pacientes” en la que participará nuestro Presidente, Mariano Pastor; la presidenta de la Asociación Alfa 1 de Portugal, Catarina Pyrrait; el presidente de Alfa Europa, Alan Heywood-Jones; y la presidenta de la Fundación Lovexair y asociada también de Alfa España, Shane Fitch.

Se trata de una jornada monográfica sobre el Déficit destinada a profesionales sanitarios, pacientes y familiares. Ha sido avalada por diversas sociedades científicas. Contará con la participación de expertos clínicos y científicos de ámbito nacional e internacional que han contribuido al conocimiento de la enfermedad.

El encuentro albergará tres actos diferentes, pero complementarios entre sí. La mañana se dedicará a sesiones de información básica sobre el DAAT. La tarde la ocupará la parte clínica de la enfermedad, en la que además de las charlas de los correspondientes especialistas en la materia, se incluirá una sesión de casos clínicos especialmente dirigida a los médicos residentes. De manera paralela, la tarde se centrará en la divulgación social de la enfermedad a través de un debate entre sociólogos, periodistas y asociaciones de pacientes y familiares.

Objetivo

El objetivo fundamental de esta jornada es colaborar en la creación de una conciencia global de lo que supone el DAAT en la vida de los pacientes y en el conjunto de la sociedad. La jornada dará a conocer la enfermedad tanto en el ámbito médico como en el social. La interrelación investigadormédico-paciente-sociedad es una oportunidad para debatir sobre el impacto y el estado de la enfermedad y para identificar necesidades aún no satisfechas. Del mismo modo, la jornada permitirá generar una cultura de la ciencia que refuerce las labores de investigación que se realizan en universidades e institutos de investigación sanitaria.

Destinatarios e Inscripción

El Programa de la jornada se compone de charlas magistrales y una sesión de casos clínicos relacionados con el DAAT, y va dirigida a investigadores, pacientes y fundamentalmente a profesionales sanitarios: pediatras, neumólogos, hepatólogos, médicos de
atención primaria, personal de enfermería, estudiantes de ciencias de la Salud, etc. Asimismo se realizará una sesión paralela destinada a debatir sobre los aspectos sociales relacionados con la enfermedad.

Para más información e inscripciones dirigirse a la entidad organizadora