Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron en el Día Europeo del Alfa-1
Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron el jueves 25 de abril en la conmemoración del segundo Día Europeo del Alfa-1 atendiendo a las mesas informativas instaladas por la Asociación Alfa-1 España en una veintena de hospitales de toda España. La acción, ampliamente recogida por los medios de comunicación, sirvió para dar visibilidad a esta condición genética rara, que provoca graves enfermedades pulmonares y hepáticas, y para resaltar la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio de conocimientos.
Los usuarios de los centros sanitarios recibieron información de primera mano sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre las reivindicaciones de los alfas españoles se encuentra la inclusión de los niveles de Alfa-1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente se realiza a los neonatos; conocerlos sería clave para prevenir el desarrollo de las graves afecciones asociadas al DAAT.
Con motivo del Día Europeo, la Asociación española dispuso de mesas informativas en los hospitales de Sant Celoni Baix Montseny, Mataró y Clínic i Provincial (Barcelona); Álvaro Cunqueiro (Vigo); Rey Juan Carlos (Móstoles); Universitario y Centro de Salud Jerez Sur (Jerez de la Frontera); Universitario Río Hortega (Valladolid); General Universitario (Ciudad Real); Universitario Central de Asturias (Oviedo); Virgen del Rocío (Sevilla); Arquitecto Marcide (Ferrol); Torrecárdenas (Almería); Princesa (Madrid); Clínico Universitario (Santiago de Compostela); Universitario (Burgos); General Mancha Centro (Alcázar de San Juan, Ciudad Real); y Clínico Universitario (Valencia).
Alfa-1 España quiere agradecer su colaboración en el Día Europeo a Grifols y CSL Behring.
Estos son algunos de los reportajes aparecidos en los medios de comunicación recogiendo el Día Europeo del Alfa-1.
Asociación Española Síndrome Charge