19 enero, 2021

La Alpha-1 Foundation recomienda a los pacientes con DAAT que se vacunen contra la Covid-19

El director médico de la Alpha-1 Foundation, Robert Sandhaus, y la presidenta de la entidad, Miriam O’Day, protagonizaron el pasado jueves un seminario online sobre cómo deben afrontar los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina la vacunación contra el Covid-19. Entre las conclusiones principales de la sesión destaca la recomendación a los alfas para que se vacunen de forma generalizada. El seminario, impartido en lengua inglesa, se puede ver en su totalidad PINCHANDO AQUÍ. Después de un repaso a la actualidad del DAAT y los objetivos de la Alpha-1 Foundation, O’Day y Sandhaus pasaron a explicar cómo funcionan las vacunas contra el Covid-19 actualmente existentes, y las especificidades de las que están todavía por aprobar. El doctor Sandhaus animó de forma vehemente a los alfas a administrarse la vacuna en cuanto les sea posible: “En cuanto le llegue la cita para vacunarse, hágalo“, dijo. El director médico de la Alpha-1 […]
7 enero, 2021

La Red Europea de Referencia para Enfermedades Hepáticas anima a los pacientes con patologías del hígado que se vacunen contra COVID-19

La Red Europea de Referencia para Enfermedades Hepáticas (ERN Rare-Liver) recomienda encarecidamente a los pacientes con patologías del hígado que se vacunen contra COVID-19. En un comunicado hecho público hoy, hace extensivo este consejo a quienes sufren enfermedades hepáticas raras, personas en espera de trasplante y recién trasplantadas. El comunicado, firmado por Ansgar W. Lohse, coordinador de (ERN Rare-Liver), afirma que “las vacunas parecen seguras”, y que “a pesar de que la tecnología de ARN mensajero para el desarrollo de vacunas es nueva en vacunas humanas, hay muchos conocimientos previos sobre esta tecnología, y la experiencia en animales nos ha demostrado que permite un desarrollo y una producción más rápidos”. “Al igual que con todas las vacunas, se han informado algunos casos de reacciones alérgicas, pero se han limitado a pacientes con una fuerte predisposición, que es algo completamente diferente a una enfermedad autoinmune. No obstante, las vacunas deben administrarse […]
12 noviembre, 2020

‘Soy alfa’ traslada a los jóvenes el día a día en la vida de un paciente con DAAT

Ya puedes descargar AQUÍ Soy Alfa, el nuevo material bibliográfico de Alfa-1 España que traslada a los jóvenes el día a día de un paciente con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Aceptarse, llevar una vida sana y disfrutar como el que más son las líneas maestras del trabajo, que llama a os adolescentes a tomar las riendas y cuidarse . El volumen, disponible en PDF y en edición impresa, cuenta con dibujos del ilustrador Javier Ramírez (Sr. Reny) y textos elaborados por la propia agrupación y supervisados por jóvenes asociados. Soy Alfa es una iniciativa de la Asociación Alfa-1 España que cuenta con la colaboración de Grifols. El libro muestra de forma muy visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes de DAAT en la adolescencia. El DAAT es una condición genética rara e infradiagnosticada que consiste en la imposibilidad del hígado de llevar a la […]
11 noviembre, 2020

Súmate a la petición de medidas para aumentar las donaciones de plasma en Europa

La Asociación de Terapéutica de Proteínas Plasmáticas (PPTA, por sus siglas en inglés) ha lanzado una campaña para sensibilizar al público y a las instituciones europeas de la importancia vital de aumentar las donaciones de plasma, componente fundamental de numerosos tratamientos. Debido a la pandemia de Covid 19, las donaciones se han reducido drásticamente, por lo que PPTA pide un apoyo que se puede concretar firmando ESTA PETICIÓN para que las administraciones europeas y nacionales adopten medidas en este sentido. El plasma es la parte más abundante de la sangre, el líquido que transporta otros elementos sólidos (plaquetas, glóbulos rojos o glóbulos blancos). Supone algo más de la mitad del torrente sanguíneo. No se puede crear artificialmente en los laboratorios y solo se obtiene através de donantes sanos que lo ceden generosamente. En Europa, el 39% del plasma se obtiene a través de servicios de donación de sangre públicos y […]
13 octubre, 2020

Comienza el ensayo en humanos del tratamiento que actúa sobre el plegamiento defectuoso en el hígado de la proteína Alfa-1 Antitripsina

Un primer voluntario ha comenzado a someterse al tratamiento ZF874 contra el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, elaborado por la empresa británica Z Factor. Esta iniciativa, impulsada por la empresa europea Medicxi y la Universidad de Cambridge, actúa directamente sobre el defecto del plegado en la proteína Alfa-1 que provoca enfermedades hepáticas y pulmonares en los pacientes deficitarios. Los investigadores esperan tener datos sobre el ensayo a finales de este año. La propuesta parte del hecho de que una sola anomalía en el ADN que codifica la proteína Alfa-1 Antitripsina (el fenotipo Z) provoca el DAAT y, en consecuencia, sus derivadas hepáticas y pulmonares más graves. Jim Huntington, profesor de la Universidad de Cambridge y fundador de Z Factor, explica que “la mutación Z hace que la mayor parte del Alfa-1 se pliegue incorrectamente, formando polímeros que permanecen en el hígado en lugar de ser secretados a la sangre. Los bajos […]