10 septiembre, 2024

Tercera Jornada de Habilidades en Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) en el Hospital Universitario de Burgos

El presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, participará el próximo 20 de septiembre en la III Jornada de Habilidades en Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT), que se llevará a cabo en las aulas de formación del Hospital Universitario de Burgos. Pastor será en encargado de dar la perspectiva del paciente en un evento con información sobre las patologías asociadas al Déficit, el DAAT pediátrico o el registro internacional EARCO. El evento comienza a las 9:00 con una bienvenida. A las 9:15, Lourdes Lázaro Asegurado hablará sobre “Qué es y qué no es el DAAT”. Luego, a las 10:00, José María Hernández Pérez abordará la “Patología respiratoria asociada al DAAT. Más allá de la EPOC”. A las 10:45, Mónica Pons Delgado se enfocará en “El DAAT en la consulta de hepatología”, seguido de un descanso a las 11:30. La jornada continúa a las 12:00 con la intervención de […]
4 septiembre, 2024

Alfa-1 España y Luda Partners colaboran para facilitar a los asociados la localización de fármacos

Los socios de Alfa-1 España cuentan desde hoy con una aplicación que les hará más fácil localizar sus tratamientos farmacológicos en las farmacias de su entorno, como en casos de desabastecimiento o de dificultad para encontrarlos. La asociación ha llegado a un acuerdo con la red digital de farmacias  Luda Partners para disponer de una innovadora herramienta diseñada para facilitar la localización de fármacos y productos sanitarios en farmacias de todo el país. Esta aplicación, ya instalada en miles de farmacias españolas, permite a los farmacéuticos ayudar a los pacientes a encontrar lo que necesitan, incluso cuando no están disponibles en su botica habitual. ¿Cómo funciona Luda Partners? Cuando un socio de Alfa-1 España no puede encontrar un medicamento en su farmacia de confianza, simplemente debe solicitar al farmacéutico que lo busque en la red de Luda Partners (hay más de 3.700 establecimientos adheridos en España) o ponerse en contacto […]
2 agosto, 2024

Curso en Valencia sobre enfermedades raras con varios especialistas punteros en Déficit de Alfa-1

La Universitat de Valencia organiza el seminario Las enfermedades raras: de los genes a la enfermedad y viceversa, una acción formativa organizada en el marco de los Cursos Nau Gran en Obert. Esta iniciativa es presencial y será impartida en castellano. Está dirigida a profesionales de la salud, estudiantes y personas interesadas en profundizar en el conocimiento de las enfermedades raras (EERR), y en ella participan algunos de los principales expertos españoles en Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El curso dura 30 horas y se celebrará los días 16, 23, 30 de octubre; 6, 13, 20, 27 de noviembre; 4, 11, 18 de diciembre, cada miércoles de 16:00 a 18:00. Asistir concede dos créditos Nau Gran y tiene un coste de 55,44 €. Las inscripciones están abiertas hasta completar el aforo. Para más información y registro se debe contactar con la secretaría de los Cursos Nau Gran en Obert. Equipo docente […]
16 mayo, 2024

Alfa-1 España pide que se priorice el criterio clínico sobre el medioambiental en la prescripción de tratamientos inhalados para epoc y asma

La Asociación Alfa-1 España se suma a la petición realizada hoy por Fenaer, la Federación de Pacientes con Enfermedades Respiratorias y Alérgicas, para que sean los criterios clínicos y no los medioambientales los que primen en la prescripción de tratamientos inhalados a pacientes con asma y epoc. Esta última enfermedad es una de las de mayor incidencia entre quienes padecen Déficit de Alfa-1 Antitripsina y, a juicio de la Asociación, quienes la sufren tienen derecho a que se les receten los fármacos más efectivos y sin tener en cuenta más criterios que el clínico y las necesidades del paciente, considerando que la contribución de los inhaladores a las emisiones totales es ínfima. Fenaer hizo público hoy un posicionamiento frente a algunas propuestas legislativas y de organizaciones para limitar los inhaladores presurizados, basándose en la huella ecológica que dejan. El documento de Fenaer muestra claramente que el impacto es mínimo, ya […]
14 mayo, 2024

España se incorpora al estudio clínico de un nuevo tratamiento para la enfermedad hepática por Alfa-1

El Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) se incorpora en España la fase III del estudio clínico de Takeda  y Arrowhead del fármaco fazirsirán, diseñado para frenar la producción de proteína anómala que se acumula en el hígado de las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Los impulsores del ensayo han abierto el plazo de reclutamiento de pacientes. La japonesa Takeda y la norteamericana Arrowhead demostraron, en la fase II del ensayo, que farzisiran consigue reducir casi al completo la acumulación de proteína en el hígado, un problema de salud para el que, hasta el momento, no hay tratamiento. El DAAT se provoca debido al plegado defectuoso de la proteína Alfa-1 en el hígado, un órgano que, incapaz de expulsarlo al torrente sanguíneo, la acumula provocando graves fallos hepáticos. Además, al no procesarse correctamente esta proteína, los pulmones se quedan sin el efecto antiinflamatorio y protector de la Alfa-1, favoreciendo […]