18 mayo, 2022

El Consenso español por la suficiencia del plasma, punto de partida para una actuación imprescindible para miles de pacientes

El plasma, la recogida eficiente de donaciones y su suficiencia para la elaboración de fármacos es fundamental para la vida y la supervivencia de cientos de personas. Para ello, asociaciones de pacientes, investigadores, sanitarios, donantes y expertos han redactado el documento Consenso español por la suficiencia de plasma y sus tratamientos derivados, cuya versión final se ha hecho pública y al que se adhiere Alfa-1 España. El único tratamiento disponible en la actualidad para paliar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina es uno de estos hemoderivados. El Consenso quiere impulsar mejores políticas para la gestión del plasma y de los medicamentos plasmáticos. Estos tratamientos son indispensables para miles de personas y su suministro, que siempre ha dependido de un difícil equilibrio, se ha puesto en entredicho en los últimos años debido a la bajada de donaciones en tiempos de pandemia. La realidad es que estos tratamientos tienen un origen exclusivamente biológico […]
26 abril, 2022

Así fue la reunión ‘alfa’ en Alcalá: unas jornadas emotivas de reencuentro y actualización de conocimientos

El Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que se celebró el pasado fin de semana en Alcalá de Henares, fue para sus asistentes tan útil como emotivo. Útil porque durante toda una jornada se pudieron actualizar conocimientos sobre el DAAT, sus tratamientos y la situación actual de la atención a quienes lo padecen. Emotivo, porque después de dos duros años de aislamiento, debido a la covid-19, los alfas de toda España pudieron reencontrarse cara a cara y compartir, de viva voz, sus experiencias en la difícil época de la pandemia. “Desde Alfa-1 España siempre hemos fomentado el contacto entre nuestros asociados como fórmula para conocer las circunstancias que rodean al DAAT y sobrellevarlas mejor”, explica Mariano Pastor, presidente de la Asociación. “En estos dos últimos años lo hemos seguido haciendo a través de internet, pero, evidentemente, no es lo mismo”. La mayor parte del casi […]
25 abril, 2022

25 de abril, Día Europeo del Alfa-1: diagnóstico temprano y acceso equitativo a la atención sanitaria especializada, principales reivindicaciones de los pacientes

La Asociación Alfa-1 España conmemora hoy, lunes 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1, una fecha con la que se quiere promover un mayor conocimiento público de esta condición genética poco frecuente que provoca graves problemas en hígado y pulmones, y reivindicar una mejor atención sanitaria para quienes la padecen. El infradiagnóstico sigue siendo el principal problema de los afectados, unido a la inequidad en el acceso a una atención sanitaria especializada. El infradiagnóstico es todavía uno de los mayores atrancos que enfrentan las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Según las proyecciones de los expertos, en España padecen la versión más grave de esta deficiencia unas 14.500 personas, la mayoría de ellas sin diagnosticar; y otras 175.000 el Déficit moderado. Conocer que se padece esta condición genética es clave para actuar y poder adoptar pautas de vida sana que eviten o retrasen graves enfermedades hepáticas […]
19 abril, 2022

Alfa-1 España recomienda a los pacientes respiratorios que sigan usando mascarilla en interiores, como piden los neumólogos

Dentro de apenas unos días, la presencia masiva de mascarillas tanto en las calles como en los interiores pasará a la historia. Después de que se eliminase su obligatoriedad en el exterior, el pasado 10 de febrero, el Gobierno prevé publicar esta semana en el Boletín Oficial de Estado el decaimiento de la orden que las mantenía de puertas para adentro. Los neumólogos se han apresurado a indicar que la retirada es prematura, sobre todo para los pacientes respiratorios y los mayores. Estos, que han pasado dos años de miedo y precauciones estrictas, se preguntan qué deben hacer ante la nueva situación. La retirada de las mascarillas se extenderá a todos los espacios exteriores e interiores, a excepción del transporte público y de localizaciones consideradas especiales como centros de salud o de atención a la tercera edad. En las últimas semanas, el relajamiento en el uso de cubrebocas ya se […]
6 abril, 2022

El podcast ‘Date un respiro’ charla con Mario Garcés, doctor y paciente trasplantado por Déficit de Alfa-1

El podcast de salud de Fenaer comienza su tercera temporada hablando del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Date un respiro lo hace a través de una interesante conversación entre el periodista Luis Fraga, conductor del programa, y el doctor Mario Garcés, paciente trasplantado de hígado por DAAT, pero sobre todo un gran experto en esta condición genética. Alfa-1 España y Fenaer agradecen a Grifols y CSL Behring su colaboración en la realización de este episodio. El DAAT es una condición genética compleja que puede causar enfisema pulmonar en adultos jóvenes o empeorar el manejo del asma. Es causa además de enfermedad hepática que puede llegar a ser muy grave, tanto en adultos como en niños, especialmente en recién nacidos.  En su forma más grave afecta a unas 14.500 personas en España, la mayor parte sin diagnosticar. Y a esta falta de diagnóstico se tuvo que enfrentar el propio doctor Garcés […]