19 mayo, 2020

Sesión virtual sobre autoadministración del tratamiento de reposición de Alfa-1

Alfa-1 España organizó una sesión informativa virtual sobre la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital de La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolvieron las dudas de pacientes y familiares en una cita moderada por el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. PINCHA AQUÍ para ver el vídeo completo.
14 mayo, 2020

Sesión online abierta sobre autoadministración del tratamiento de sustitución de Alfa-1

Alfa-1 España organiza para el próximo lunes 18 de mayo una nueva sesión informativa virtual, centrada esta vez en la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital Universitario La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolverán las dudas de pacientes y familiares a partir de las 18.00 horas en un encuentro que se retransmitirá a través de la página Facebook de Alfa-1 España. Moderará la cita el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. Como ya ocurrió esta semana en el encuentro sobre Covid-19 y DAAT organizado por Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina, los interesados pueden enviar preguntas previamente a través del correo electrónico info@alfa1.org.es, y durante la sesión en los comentarios de Facebook Live. El webinar está especialmente dirigido a personas a las que se administre este tratamiento de reposición o están esperando a que se les apruebe, y se centra en el procedimiento de autoadministración. En […]
12 mayo, 2020

Vídeo completo del encuentro Covid-19 y DAAT con los doctores Torres y Fernández

Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina llevaron a cabo ayer una iniciativa conjunta para aclarar las dudas de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La doctora María Torres Durán y el doctor Martín Eduardo Fernández compartieron tiempo online con los presidentes de ambas asociaciones, Mariano Pastor y Carlos Cambón, y respondieron a numerosas preguntas realizadas a través del correo electrónico o las redes sociales. Tratamientos, mascarillas, desescalada, pautas de vida en la “nueva normalidad”… Las preguntas de los alfas españoles y latinoamericanos se sucedieron durante la hora que duró el encuentro. PINCHANDO AQUÍ puedes acceder al vídeo completo de la reunión. La doctora María Torres trabaja en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (España) y es coordinadora del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT; el doctor Martín Fernández es, por su parte, integrante del plantel del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer de Buenos Aires (Argentina) y miembro del […]
5 mayo, 2020

Vídeo divulgativo sobre el Déficit en el canal de YouTube Divudan

El investigador médico Daniel Pellicer, formado en el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, explica qué es el Déficit de Alfa-1 Antitrpsina en un vídeo de su canal divulgativo en YouTube, Divudan. La pieza hace especial hincapié en algo en lo que se insiste constantemente desde las asociaciones de pacientes: la necesidad de que el diagnóstico sea más rápido para mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados. Con un lenguaje divulgativo y ameno, Pellicer cuenta qué es la proteína Alfa-1 Antitripsina y su función antiinflamatoria, y cómo tener niveles bajos en sangre acaba dañando a los pulmones. También cita cuáles son los diferentes fenotipos de los afectados, la influencia de cuestiones como el tabaco o la contaminación, el funcionamiento del tratamiento de sustitución y las nuevas ténicas experimentales para que el cuerpo producza Alfa-1 con normalidad. En el vídeo aparece también Lucía Bañuls, investigadora del INCLIVA, que explica […]
24 abril, 2020

El diagnóstico temprano y acceso al tratamiento, reivindicaciones clave del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra este sábado día 25 de abril

La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el sábado 25 de abril. El diagnóstico temprano; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la medición de los niveles de Alfa-1 en las pruebas que se realizan a los recién nacidos son algunas de las reivindicaciones del colectivo, que se suma además a la solicitud de una estrategia europea para combatir una condición genética que favorece la aparición de graves enfermedades respiratorias y hepáticas. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre esta proteína, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. […]