7 febrero, 2023

Un estudio refleja los efectos negativos (y algunos positivos) de la pandemia en los pacientes con Alfa-1

Un estudio publicado recientemente en la revista médica BMC Health Services Research identifica los numerosos efectos negativos que la pandemia por covid-19 y su gestión han tenido en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). También identifica algunas consecuencias positivas, como el desarrollo de la telemedicina o una mayor conciencia de la importancia de la salud respiratoria. El trabajo, coordinado por los doctores Myriam Calle Rubio, José Manuel Martínez Sesmero y María Torres Durán, cuenta con la participación de quince profesionales de la salud y de la Asociación Alfa-1 España. El objetivo del estudio era identificar cómo ha afectado la gestión de la crisis de la covid-19 en España a los pacientes con Déficit de Alfa-1. Para ello, los autores se reunieron en grupos de trabajo con quince profesionales de la salud (neumólogos y farmacéuticos hospitalarios, trabajadores de once hospitales distintos) y con […]
23 enero, 2023

La Spanish-Irish Business Network recaudará fondos para Alfa-1 España y Alpha-1 Ireland en su Baile de San Patricio

La Spanish-Irish Business Network (Asociación Empresarial Hispano-Irlandesa) organiza para el próximo 17 de marzo la VI Gala Benéfica de San Patricio, en la que se recaudarán fondos para las asociones Alpha-1 Ireland y Alfa-1 España. El evento se llevará a cabo en el hotel Westing Palace de Madrid. Alfa-1 España quiere agradecer a la SIBN su implicación en la mejora del día a día de las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina en ambos países. Se trata de un baile en el que se podrá escuchar la mejor música irlandesa y disfrutar de la gastronomía de la isla, además de colaborar con la investigación y la atención a quienes padecen esta condición genética rara que provoca patologías graves en pulmones e hígado. Opciones para patrocinadores Las entradas se pondrán a la venta en breve. La SIBN ofrece, además, múltiples opciones de patrocinio a empresas que quieran colaborar en la celebración. […]
17 enero, 2023

RESERVA LA FECHA: Alfa España vuelve al Camino de Santiago del 25 de junio al 1 de julio

Ya hay fecha para la nueva edición de Alfas en Camino, la iniciativa de Alfa-1 España que facilitará a pacientes con DAAT, familiares y cuidadores la realización del Camino de Santiago en 2023. Tras la consulta realizada entre asociados y colaboradores de la Asociación, la actividad se realizará en el comienzo del verano, entre los días 25 de junio y 1 de julio. En esta ocasión, el tramo de la Ruta que se recorrerá será el correspondiente al itinerario del Camino Francés desde León a Villafranca del Bierzo. Como extensión del programa, la Asociación facilitará la visita a Santiago para aquellos que deseen rematar el recorrido en la ciudad meta del Camino. Como en la edición de 2018, se programarán alternativas para todas las condiciones físicas y los caminantes contarán con el apoyo de la Asociación. El soporte incluye la organización de todos los aspectos necesarios para poder hacer el […]
10 enero, 2023

El fármaco de Arrowhead y Takeda contra la enfermedad hepática por DAAT reduce casi al completo la acumulación de Alfa-1 en el hígado en la fase 2 de estudio

La unión de empresa farmacéuticas formada por la japonesa Takeda y la norteamericana Arrowhead Pharmaceuticals ha anunciado que su fármaco contra la enfermedad hepática provocada por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina consigue reducir casi al completo la acumulación de proteína en el hígado. El compuesto, denominado fazirsirán, que acaba de superar la fase 2 de investigación, consigue también una regresión de la fibrosis hepática en la mitad de los pacientes. El ensayo Sequoia de Takeda y Arrowhead se encuentra en las últimas fases de desarrollo. Se trata del primer tratamiento desarrollado para la enfermedad hepática por DAAT, y sus resultados son, a juicio de la hepatóloga Virginia Clark, de la Universidad de Florida, “muy alentadores para los médicos y pacientes que necesitan una terapia segura y efectiva para esta rara condición genética”. El DAAT se provoca debido al plegado defectuoso de la proteína Alfa-1 Antitripsina en el hígado, lo que […]
11 noviembre, 2022

El Centre Alfa-1 Antitripsina catalán organiza su tercera reunión virtual para pacientes con DAAT

El Centre Alfa-1 Antitripsina catalán, adscrito al Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, organiza para el próximo día 22 de noviembre una reunión virtual entre doctores, pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El coordinador del centro de excelencia, el doctor Marc Miravitlles, será el encargado de moderar la sesión, a la que se puede acceder a través de la web de esta institución. La reunión virtual se celebrará el martes 22 por la tarde y durará una hora. Comenzará a las 18 horas con la presentación del programa, a cargo del dr. Miravitlles. A continuación, la dra. Alexa Núñez hablará de Infección bronquial crónica en la EPOC y el DAAT, y más tarde el dr. Bruno Montoro explicará cómo funciona la terapia aumentativa, la única disponible para tratar a pacientes con el Déficit. Después de cada una de las intervenciones se abrirá un turno de […]