18 febrero, 2019

Alfacare promueve talleres para pacientes con enfermedad respiratoria en Tenerife, Madrid y Santiago

Las ciudades de Madrid, Tenerife y Santiago de Compostela acogerán en las próximas semanas talleres del Programa Alfacare, especificamente dirigidos a pacientes con enfermedad respiratoria por Déficit de Alfa-1 Antripsina. Los talleres son de carácter gratuito y de asistencia libre previa inscripción en el Programa Alfacare, puesto en marcha por Grifols con el objetivo de formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles acceso a profesionales especializados y proporcionándoles recursos para gestionar mejor la enfermedad en el día a día. Alfacare organiza los talleres en dos sesiones de aproximadamente dos horas de duración. Tras una toma inicial de contacto con el Programa y sus objetivos, en los talleres se abordan cuestiones muy prácticas y de utilidad vinculadas al impacto de la enfermedad en la vida diaria, la comprensión del DAAT y sus implicaciones, trucos y sugerencias para sobrellevar mejor el día a día, o ejercicios prácticos para el […]
21 enero, 2019

Torneo solidario de pádel en Madrid en beneficio de Alfa-1 España

El centro Indoor Padel de Valdemorillo, Madrid, acoge el próximo sábado día 2 de febrero un torneo solidario de pádel en beneficio de la Asociación Alfa-1 de España. En el torneo se han involucrado 20 pequeñas empresas, que patrocinan tanto el evento deportivo como las actividades que se desarrollarán coincidiendo con el acto de entrega de premios. Además del evento deportivo, la actividad incluye distintas acciones de recaudación de fondos para apoyar las acciones que lleva a cabo Alfa-1 España en apoyo a los pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, como la colaboración a través de inscripciones de Fila 0, destinada a aquellos que no puedan participar pero sí deseen colaborar con los organizadores; y una rifa con diversos premios que se sortearán en el transcurso del acto de entrega de premios. El torneo se desarrollará a partir de las 16:00h. con la apertura de puertas del centro […]
18 enero, 2019

Aprendiendo a vivir con DAAT. Taller de Alfacare en Barcelona.

El Hospital Universitario Vall D’Hebron de Barcelona acoge, el miércoles día 6 de febrero, el taller “Aprendiendo a vivir con DAAT”, dirigido a pacientes con enfermedad respiratoria dados de alta en el Programa Alfacare. El taller es práctico y presencial, impartido por profesionales de la psicología y fisioterapia respiratoria y abordará cuestiones directamente vinculadas con el impacto de la enfermedad respiratoria por DAAT. Alfacare es un programa de soporte al paciente con enfermedad respiratoria por DAAT puesto en marcha a finales de 2018 auspiciado por Grifols. La iniciativa trata de acompañar al paciente en todos los aspectos que le afectan e influyen en su bienestar físico y emocional, con el soporte de un completo equipo de profesionales de distintas disciplinas. Incluye la realización de talleres presenciales pero también un seguimiento personalizado de las necesidades del paciente, orientación para el mejor manejo de su enfermedad, apoyo emocional y formación para el […]
2 noviembre, 2018

Alfacare, un programa de apoyo al paciente respiratorio por DAAT

Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
2 octubre, 2018

Inscripción abierta para el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]