27 julio, 2020

Alfa-1 España organiza talleres de comunicación para emitir mensajes eficaces sobre el DAAT

La Asociación Alfa-1 de España organiza la primera edición de un Taller de Formación de Portavoces destinado a mejorar las capacidades de comunicación de personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina o sus familiares. El objetivo es el de formar a los participantes en materias que puedan servirles de ayuda a la hora de desempeñar funciones tanto de portavoces de la Asociación como de atención y apoyo a pacientes recién diagnosticados. El Taller se desarrollará de forma virtual entre los días 17 a 19 del próximo mes de septiembre, con sesiones diarias de dos horas de duración, y se organiza gracias a la colaboración de Grifols. Los contenidos del Taller se dividen en tres grandes áreas: mensajes clave a emitir sobre el Déficit de Alfa-1, cómo hablar eficazmente en público y con los medios de comunicación, y cómo lograr una comunicación eficaz y con empatía con pacientes recién diagnosticados. […]
1 julio, 2020

Un ensayo clínico irlandés utiliza la proteína Alfa-1 para tratar a los enfermos más graves de Covid-19

Científicos del Royal College of Surgeons in Ireland han comenzado un ensayo clínico en el que se utiliza la proteína Alfa-1 Antitripsina para mejorar la situación de los pacientes críticos con Covid-19. El estudio ha mostrado que el Alfa-1 mejora la respuesta inflamatoria del cuerpo en pacientes infectados, en particular entre aquellos que requieren ingreso en unidades de cuidados intensivos. Gerry McElvaney y Ger Curley dirigen el equipo, con el que colabora la multinacional Grifols proporcionando el fármaco del estudio. En un artículo publicado en la revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine los investigadores muestran grandes esperanzas en el potencial de Alfa-1, una proteína antiinflamatoria producida de forma natural por el cuerpo humano, para mejorar los resultados para los pacientes con dificultades respiratorias graves inducidas por el coronavirus. El profesor Gerry McElvaney afirma que la clave es, en primer lugar, “comprender cómo los mecanismos inflamatorios del cuerpo […]
11 junio, 2020

Tres casos de Déficit de Alfa-1 de la Edad Media al siglo XIX

Cada vez se conoce más sobre la prevalencia del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) a lo largo de la historia. Se sabía ya que algunos personajes de la actualidad, como el cantante Michael Jackson, el baloncestista Mark McNamara o el actor y músico Brooke McCarter la habían padecido. Sin embargo, algunos estudios recientes de paleopatólogos proponen diagnósticos para personajes que vivieron hace 200, 700 y hasta 1.200 años. Un artículo publicado en la Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease resume algunos de ellos.  Perciaccante, P. Charlier, C. Negri, A. Coralli, O. Appenzeller y R. Bianucci firman el texto. El diagnóstico retrospectivo del DAAT es una tarea muy difícil y, de hecho, sólo se han publicado unos pocos casos. Uno de ellos, quizá el más sorprendente, es el reportado en el año 2000 por los doctores Zimmerman, Jensen y Sheenan. Tras realizar la autopsia al cadáver congelado de una niña esquimal […]
19 mayo, 2020

Sesión virtual sobre autoadministración del tratamiento de reposición de Alfa-1

Alfa-1 España organizó una sesión informativa virtual sobre la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital de La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolvieron las dudas de pacientes y familiares en una cita moderada por el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. PINCHA AQUÍ para ver el vídeo completo.
14 mayo, 2020

Sesión online abierta sobre autoadministración del tratamiento de sustitución de Alfa-1

Alfa-1 España organiza para el próximo lunes 18 de mayo una nueva sesión informativa virtual, centrada esta vez en la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital Universitario La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolverán las dudas de pacientes y familiares a partir de las 18.00 horas en un encuentro que se retransmitirá a través de la página Facebook de Alfa-1 España. Moderará la cita el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. Como ya ocurrió esta semana en el encuentro sobre Covid-19 y DAAT organizado por Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina, los interesados pueden enviar preguntas previamente a través del correo electrónico info@alfa1.org.es, y durante la sesión en los comentarios de Facebook Live. El webinar está especialmente dirigido a personas a las que se administre este tratamiento de reposición o están esperando a que se les apruebe, y se centra en el procedimiento de autoadministración. En […]