10 diciembre, 2019

El DAAT, en las actividades paralelas a La Marató de TV3 en Barcelona

La Asociación Alfa-1 España estará presente el próximo domingo 15 en el calendario de actividades de La Marató, la tradicional carrera solidaria organizada por TV3 en Barcelona que este año llega a su edición número 28. Voluntarios de Alfa-1 Catalunya dispondrán una mesa informativa en el Parc de L’Espanya Industrial dentro de las acciones solidarias organizadas por la Plataforma Malalties Minoriaties y que se realizarán en paralelo a la prueba, centrada este año en visibilizar las enfermedades minoritarias. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es uno de los problemas que La Marató quiere poner en el radar de la ciudadanía. Durante toda la mañana, desde las 10.30, el Parc de L’Espanya Industrial acogerá actividades como zumba, percusión corporal o yoga, pensadas para pacientes de enfermedades respiratorias como el DAAT o la fibrosis pulmonar. Las actividades de La Marató darán por finalizada una semana intensa para Alfa-1 en Cataluña. En las mañanas […]
25 noviembre, 2019

Alfa-1 España colaboró en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC

Alfa-1 España colaboró el pasado miércoles 20 en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC, organizada por el Grupo Galego de EPOC de SOGAPAR, GalEPOC, en colaboración con el Centro Galego de Alfa-1. Estas entidades promovieron la instalación de diversas mesas informativas en centros sanitarios gallegos, y pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina participaron en las acciones llevadas a cabo en los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo. Al Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco diagnosticada, se le atribuyen al menos el 2% de los casos de EPOC. En las mesas informativas se insistió en la idea de que los pacientes de EPOC deben realizarse al menos una vez en la vida análisis de los niveles de Alfa-1 en sangre para descartar la deficiencia. Incluímos galería de imágenes de la jornada. En ESTE ENLACE se puede ver el reportaje elaborado por […]
20 noviembre, 2019

Tres de cada cinco gallegos desconocen la EPOC, según un estudio de SOGAPAR y GalEPOC

El 40% de la población gallega desconoce qué es la EPOC, una cifra claramente inferior a los que conocen otras patologías como la diabetes (98%), el ictus (91%) o el asma (97%). Estos son algunos de los datos que se desprenden del estudio realizado por la Sociedade Galega de Patoloxía Respiratoria, Neumoloxía e Cirurxía Torácica (SOGAPAR) y que se ha hecho público hoy, día 20 de noviembre, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la EPOC. Con motivo de la conmemoración, el  Grupo Galego de EPOC de dicha sociedad, GalEPOC, ha promovido la instalación de diversas mesas informativas en hospitales gallegos, como una medida para combatir este desconocimiento. En dos de estas mesas, instaladas en los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo, la jornada de concienciación cuenta con la presencia de pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco […]
13 noviembre, 2019

Premio al Día Europeo del Alfa-1 en el congreso de SEPAR Pacientes

Integrantes de la Asociación Alfa-1 España, con su presidente Mariano Pastor a la cabeza, estuvieron presentes el pasado sábado 9 de noviembre en el tercer Congreso SEPAR de Pacientes. El evento, organizado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, se llevó a cabo en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, con un programa en el que destacaron intervenciones sobre ejercicio físico y alimentación para personas con problemas respiratorios o talleres sobre trasplantes, afectividad y sexualidad y tratamientos para el asma. Mariano Pastor y Abilio Mota participaron, en calidad de directivos de Alfa-1 España, en mesas sobre el trasplante pulmonar y la interpretación de resultados de pruebas médicas. Además, la asociación expuso mediante una comunicación póster la experiencia del Día Europeo del Alfa-1, que se llevó a cabo en 18 centros hospitalarios de toda España en abril con gran éxito. La iniciativa mereció el primer premio SEPAR Pacientes, […]
7 noviembre, 2019

Vídeo de SEPAR sobre la neumonía

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR ha publicado un interesante vídeo en el que se habla de la neumonía y de cómo los enfermos crónicos deben combatirla. Al los alfas no se nos pasa por alto un detalle: dos de las personas que aparecen en pantalla son nuestras directivas Fuensanta Soria y Paula Rodríguez, que hacen un estupendo papel. Se puede acceder al vídeo pinchando en este enlace: https://youtu.be/AWJ1KtPnb0E