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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Noticias

Cómo conseguir una incapacidad permanente por una rara enfermedad

28 Feb 2017

Las personas que se ven incapacitadas para  llevar a cabo una profesión debido a una enfermedad pueden llegar a cobrar una prestación vitalicia de la Seguridad Social si los informes médicos lo demuestran.

Para que se considere que una enfermedad es rara, solamente puede afectar a un número limitado de personas. Según datos de FEDER, esto ocurre cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en cifras globales, este tipo de patologías poco frecuentes se dan en el 7% de la población mundial, conforme a la estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente en nuestro país hay 7.000 enfermedades raras identificadas, las cuales se pueden consultar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). En las estadísticas de este Registro se puede observar que la inmensa mayoría de las enfermedades raras afectan a cinco o menos personas cada una.

Los pacientes diagnosticados, y que como consecuencia no pueden seguir trabajando por su enfermedad, deben ser protegidos con una pensión de la Seguridad Social. Pero, ¿qué hacer para conseguirla? Si el comité de valoración del INSS nos deniega el proceso, hay que continuar la reclamación por vía legal para intentar obtener esa pensión estatal. En este camino para luchar por nuestros derechos, es esencial un buen dossier de documentación médica que justifique las limitaciones orgánicas y/o funcionales que nos impiden desarrollar una actividad laboral con un mínimo de dedicación, profesionalidad y constancia.

Artículo publicado en  Tribunal Médico

 NOTA de Prensa  sobre Enfermedades Raras de Tribunal Médico

Alfa 1 España se adhiere a las Recomendaciones para la búsqueda de soluciones para las EE.RR.

28 Feb 2017

La Asociación Alfa-1 de España se ha adherido, y defiende, el documento de Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras. Pretendemos establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan, de manera conjunta, encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

El 80% de las EE.RR. son de origen genético y afectan tanto a niños como a adultos. El 65% de esas patologías son graves e invalidantes, y de elevada complejidad, suponiendo un grave problema social cuyas consecuencias no solo afectan a los pacientes sino también a sus familias y a su entorno más próximo. En un 50%, de los casos está en juego la vida del afectado.

Ante esta situación, para Alfa 1 España y otras 50 organizaciones, entre las principales medidas a adoptar está la de impulsar un Plan específico para desarrollar la Estrategia de EE.RR. del sistema nacional de salud; promover el conocimiento general sobre las EE.RR.; promover la investigación; fortalecer y agilizar la creación de los centros de referencia; y conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados, en todas las Comunidades Autónomas.

La consecución de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras en España solo será posible si se trabaja de manera coordinada.

Lee aquí el documento de Recomendaciones

Firma aquí la Declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Los nuevos medicamentos para el asma abren la posibilidad del tratamiento “a la carta”

31 Ene 2017

En el futuro será posible un enfoque del tratamiento del asma por fenoendotipos, esto es, terapias que tengan en cuenta, además de las características clínicas, o funcionales del paciente, otros marcadores biológicos de efectividad que puedan medirse de forma fácil y, determinados polimorfismosgenéticos relacionados con esa mayor eficacia. Los alergólogos aseguran que el papel de las características fenotípicas y endotípicas del asma en este momento es solo teórica, pero probablemente en pocos años puede conducir al denominado tratamiento “a la carta”, individualizado para cada paciente de acuerdo con los mecanismos relevantes en cada caso. Este y otros controvertidos temas han sido puestos de manifiesto por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) durante la XIII Reunión de Controversias y Novedades en Alergia (CYNA) de  Madrid. Tratamiento “a la carta” Tal y como explica el doctor Luis Prieto, jefe de la Sección de Alergología del Hospital Doctor Peset de Valencia y uno de los coordinadores de la Jornada CYNA, “los nuevos tratamientos biológicos parecer aportar una solución para el abordaje de una proporción de pacientes que no responden al tratamiento convencional”. “Es muy interesante pensar que podemos administrar a cada paciente el tratamiento más eficaz posible para cada caso. Por ejemplo, el 20% de los asmáticos no responde a los esteroides inhalados y es evidente la necesidad de poder identificar buenos y malos respondedores antes de iniciar el uso de estos fármacos, apunta el especialista. Identificar marcadores (biomarcadores o marcadores funcionales o clínicos) permitirá conocer a los buenos respondedores en general, no solo a los fármacos biológicos”. En los últimos años existe una tendencia a catalogar a los pacientes en fenotipos, de acuerdo con las diferentes formas de presentación clínica e inflamatoria y la respuesta al tratamiento, y en endotipos, en los que se identifican los mecanismos biológicos o patogénicos involucrados en la génesis del proceso. “En esta clasificación deja de tener sentido la clásica visión del tratamiento del asma en escalones terapéuticos para conseguir el control y evitar el riesgo futuro”, añade el doctor.

 

Fuente: Sociedad Española de Alergología e Inmunología  Clínica (SEAIC)

Lisboa acoge en abril el 6º Congreso Mundial de Investigación y Pacientes con Déficit AAT

19 Ene 2017

La red internacional de asociaciones de pacientes del Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Alpha 1 Global, convoca la   3ª Conferencia Internacional de Investigación y 6ª Congreso Mundial de Pacientes, que se celebrarán en Lisboa del 5 al 8 de abril de 2017. A la Conferencia científica asistirán representantes de los principales grupos de investigación que actualmente trabajan en todo el mundo. Por su parte, en el encuentro de pacientes habrá representación de organizaciones de pacientes de los cinco continentes, con el objetivo de actualizar sus conocimientos sobre el Déficit AAT; y reforzar los lazos de colaboración internacional ya establecidos bajo el paraguas de Alpha-1 Global.

Ambas reuniones son independientes y se llevan a cabo de manera consecutiva, de modo que los representantes de las asociaciones que asistan tendrán ocasión de conocer de primera mano los resultados de las investigaciones más recientes, así como los nuevos objetivos de los distintos grupos que, desde institutos y universidades de todo el mundo, se están llevando a cabo con el objetivo de mejorar el manejo de las enfermedades vinculadas al Déficit AAT y encontrar la cura. Las asociaciones tendrán además oportunidad de revisar sus estrategias y aprender de la experiencia de otras organizaciones similares, con el objetivo común de promover y sensibilizar sobre la detección, diagnóstico y manejo del Déficit AAT; y desarrollar planes globales de actuación para toda la comunidad alfa para el período 2017-2019.

La Asociación estará representada en el Congreso Mundial de Pacientes de Lisboa con al menos un participante invitado por la organización, como anteriormente lo estuvo en Italia (2015) y Barcelona (2013).

Considerando el gran interés del encuentro, Alfa 1 España anima a sus asociados a asistir al Congreso. El registro como participante en ambos eventos –Conferencia de investigadores y Congreso de Pacientes- se puede realizar directamente en propia web del evento. En función del número de asociados con interés en asistir nuestra Asociación podría apoyar parcialmente el registro y asistencia de un número limitado de pacientes. Los interesados deben contactar con la Secretaría (secretaria@alfa1.org.es) antes del próximo día 27 de enero.

“Liderar desde el corazón”, publicación digital en beneficio de Alfa 1 España

23 Dic 2016

“Liderar desde el corazón” es el título de la nueva publicación de Alfonso M. Viñuela, una guía sobre el liderazgo emocional con la que se pretende fortalecer las competencias de líder gestionando el corazón de las personas; en la que el autor comparte la práctica de los muchos líderes que ha conocido. Esta es la segunda publicación de Alfonso M. Viñuela, tras el éxito de “Vender desde el Corazón”.

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Alfonso M. Viñuela forma parte de la Asociación Alfa 1 de España y ha optado por donar íntegramente a nuestra organización las ventas de la publicación durante las fiestas, hasta el día 7 de enero de 2017.

Os animamos a todos a descargaros la publicación, convencidos de que su lectura nos puede ayudar en el día a día. Con cada descarga, además, la Asociación Alfa 1 de España recibirá como donativo su coste íntegro (3,99€).

Puedes conocer mejor a Alfonso M Viñuela a través de su blog http://www.alfonsmvinuela.com/

La Asociación Alfa 1 de España le agradece profundamente su gesto. La publicación está disponible para ser descargada desde varias plataformas de venta, en el siguiente enlace:

https://bebookness.com/liderar-desde-el-corazon-alfons-m-vinuela

 

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Nuestros ángeles: Amadeu J. Ferreira Monteiro

19 Nov 2016

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Son días muy tristes y duros para toda la comunidad alfa española. Nuestro Presidente de Honor, Amadeu J. Ferreira Monteiro, falleció ayer por la mañana en Barcelona, tras complicarse mucho su estado después de un ingreso hospitalario por sus enfermedad respiratoria. Confiábamos en que saliese adelante, como había sucedido otras veces, pero no pudo ser. Inició su viaje rodeado del cariño de su familia y de su querida esposa Fina Leite da Silva; así como de toda la Junta Directiva de la Asociación, en permanente contacto con la familia a través de nuestro presidente, Mariano Pastor.

Amadeu Monteiro destacó siempre entre la comunidad alfa por su gran fuerza y espíritu de superación. Era ante todo un grandísimo e incansable luchador, pero también un hombro amigo sobre el que apoyarse, y un excepcional colaborador de la Asociación. Durante años, era la primera voz que escuchaban muchos recién diagnosticados, animándolos a asumir su condición de deficitarios, apoyándolos en sus luchas individuales. Siempre estaba dispuesto a colaborar. Y todos sabemos que jamás nos falló. Amadeu Monteiro deja un grandísimo hueco en la Asociación.

Casado con Fina Leite da Silva, Amadeu deja tras de sí cinco hijos y once nietos que amaba por encima de todo, y de los que se sentía muy orgulloso. Nuestras más profundas condolencias a su viuda y a toda su familia. Sabemos que son momentos muy duros. Y confiamos en que encontréis consuelo en saber lo mucho que se quería y apreciaba a Amadeu entre la comunidad alfa española e hispanoamericana.

Despedida mañana, domingo, en Barcelona

La familia ha organizado para mañana, día 20, en Barcelona, una ceremonia de despedida de Amadeu. Será a las 13:25h. en el Tanatorio Sancho de Ávila. Amadeu, siempre volcado en su lucha contra la EPOC y contra el Déficit AAT, quiso donar su cuerpo a la ciencia. Por ello en esta ceremonia no estará de cuerpo presente, pero como afirma su familia, sí de alma.

En tratamiento de reposición desde 1996

Nacido en Oporto, Amadeu se trasladó a  Barcelona en 1974. Empezó a notar los síntomas de su enfermedad desde muy joven. “Alos 38 años” – narraba él mismo – “empecé a notar cansancio, que achacaba al hecho de ser fumador”. Fue diagnosticado de enfisema pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina años más tarde, en 1995, en el Hospital Vall d´Hebrón. Comenzó a recibir el tratamiento de reposición en enero de 1996.

Amadeu J. Ferreira Monteiro era un verdadero referente para las alfas españoles con enfermedad pulmonar y uno de los asociados más antiguos de Alfa-1 España, organización de la que fue Vicepresidente hasta 2013. Desde entonces,  y a pesar de no formar ya parte de la Junta Directiva, había mantenido el contacto diario con la Asociación, participando activamente en la toma de decisiones  y apoyando con sus conocimientos y experiencia a docenas de personas recién diagnosticadas.

En Abril del pasado año 2015, la  Asociación Alfa-1 de España en su Asamblea General de Socios   lo nombró Presidente de Honor  en un emotivo  acto, en el que se le rindió  homenaje por su largo trabajo en beneficio de los alfas y su gran dedicación y esfuerzo realizados a lo largo de los casi tres quinquenios en los que colaboró  con la organización.