2 noviembre, 2018

Alfacare, un programa de apoyo al paciente respiratorio por DAAT

Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
2 octubre, 2018

Inscripción abierta para el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]
10 septiembre, 2018

Kamada obtiene informe positivo del Comité científico de la EMA para avanzar en la Fase 3 del Alfa-1 Antitripsina inhalada

Kamada, la farmacéutica israelí, anunció estos días pasados que ha recibido informe positivo del Comité de medicamentos de uso humano de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), para su plan de desarrollo de la Fase 3 del estudio sobre el Alfa-1 inhalada. Este informe supone un paso adelante para la previsible puesta en marcha de la Fase 3 en Europa. El Comité europeo ha dado el visto bueno al diseño general del estudio, incluyendo objetivos, población de pacientes definida y control de seguridad, entre otros. Los datos con que se cuenta hasta el momento parecen indicar que el Alfa-1 inhalada “representa una alternativa a la administración intravenosa”: el AAT fluye directamente a los pulmones y su acción es al menos “tres veces mayor que lo que se logra por administración intravenosa”, según ha afirmado el Dr. Jan Stolk, principal investigador de los estudios en Fase 2/3 llevados a cabo por […]
9 junio, 2018

Alfas en Camino recauda fondos para el Grupo de Investigación y Divulgación de ERR del INCLIVA de Valencia

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. […]
28 abril, 2018

Avanzan los estudios sobre el ARO-ATT, tratamiento para la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Los resultados preliminares demuestran la eficacia y seguridad del tratamiento ARO-AAT, que Arrowhead Pharmaceuticals está desarrollando para el tratamiento de la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La farmacéutica presentó estos primeros resultados en el Congreso International de Hígado 2018, celebrado en Paris los pasados días 11 al 15 de abril, con la asistencia de 10.000 delegados de todo el mundo, expertos en un amplio abanico de especialidades como hematología, medicina interna, radiología, enfermedades infecciosas o microbiología y virología. El ARO-ATT se destina a pacientes con enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1, que en la actualidad no tienen prácticamente opciones de tratamiento excepto el trasplante. En las personas deficitarias, el AAT se acumular en los hepatocitos y puede llevar a fibrosis, cirrosis y cáncer hepatocelular. El ARO-AAT es un potencial tratamiento subcutáneo RNAi (tecnología de silenciamiento de genes), que ya se demostró valido en experimentos con ratones realizados en su […]