21 octubre, 2019

DAAT e infancia, en una jornada de Alfa-1 España en Madrid

La Asociación Alfa-1 España reunirá el 16 de noviembre en Madrid a tres expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina para hablar de su afectación en niños. La jornada se llevará a cabo en la sala Patronato de la Fundación ONCE y la inscripción, libre y gratuita, se puede realizar a través del formulario que se abre PINCHANDO ESTE ENLACE. La jornada, segunda de estas características organizada por Alfa-1 España, comienza a las 9.15 y ocupará toda la mañana del sábado 16. En ella participan la doctora Myriam Calle, del servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos, Madrid; el doctor Mario Garcés, directivo de la Asociación, paciente trasplantado de hígado y especialista en medicina interna; y la doctora Silvia Castillo, del servicio de Pediatría y Neumología Infantil del Hospital Clínico Universitario de Valencia. El Déficit afecta a la salud y al día a día de los pequeños que lo […]
15 octubre, 2019

Abierta la inscripción para el congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Bajo el lema “Respirando juntos”, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR celebrará el próximo sábado 9 de noviembre su tercer Congreso de Pacientes Respiratorios. Pacientes, integrantes de asociaciones y profesionales de la salud están llamados a la cita, que se celebrará en Valencia y en la que participarán como ponentes directivos de Alfa-1 España. El Congreso SEPAR de pacientes se desarrollará en el Hotel Sercotel Sorolla Palace y el plazo de inscripción está abierto. La asistencia para pacientes y familiares es libre y gratuita. Para inscribirse hay que cubrir el formulario (PINCHAR AQUÍ PARA DESCARGARLO) y enviarla al mail separpacientes@viajeseci.es. El programa del Congreso se desarrolla durante toda la jornada del día 9. En él destacan simposios sobre ejercicio físico y alimentación para pacientes respiratorios o talleres sobre trasplantes, afectividad y sexualidad y tratamientos para el asma. En la organización colaboran varias de las asociaciones de pacientes […]
14 octubre, 2019

La Junta Directiva de Alfa-1 España incorpora a dos nuevos vocales

El Dr. Mario Garcés Mera, de Sevilla, y Mar de Echevarría Ruíz-Oriol, de Madrid, son nuevos vocales de la Junta Directiva de la Asociación Alfa-1 de España, según el acuerdo adoptado en la Asamblea de Socios celebrada en Burgos el pasado mes de septiembre. Con las nuevas incorporaciones el órgano de gobierno de la Asociación pasa a estar conformado por 13 miembros, procedentes de 8 diferentes ciudades españolas, Madrid, Santiago de Compostela, Cuenca, Barcelona, Gijón, Soria, Almería y Ferrol. La incoporación de Mario Garcés y Mar de Echevarría es uno de los acuerdos adoptados en la asamblea general de socios celebrada el pasado día 23 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER, en la que también se ratificaron la modificación parcial de los Estatutos de la Asociación, las cuentas 2018 y el proyecto económico de 2019, puntos estos […]
4 octubre, 2019

VitalAire reconoce las actividades de Alfa-1 España y la labor de su presidente

La entrega de Ayudas a Proyectos Paciente VitalAire, que se llevó a cabo en Madrid, deparó dos grandes noticias para Alfa-1 España. Por una parte, la Asociación recogió una ayuda de 2.000 euros destinada a las rutas por el Camino de Santiago que se desarrollaron en el marco del Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares desarrollado en Burgos hace una semana; por otra, el presidente, Mariano Pastor, recibió el Reconocimiento a la Labor Asociativa por su trabajo al frente de la Asociación. En un acto muy emotivo, Pastor agradeció el galardón a Vitalaire, en especial a Julio de la Rosa, Ángel Bajils, Piedad Navarro, Virginia Moros y David Rudilla, y a la gerente de la empresa en Castilla y León, Beatriz de las Heras, por el excelente apoyo a las caminatas por la Ruta Jacobea en el entorno de Burgos. También quiso resaltar el trabajo diario del resto de la […]
30 septiembre, 2019

Burgos, una semana para aprender, actualizarse y compartir

Siete días para aprender, para actualizar conocimientos, para compartir. El segundo Encuentro Nacional de Pacientes organizadar por Alfa-1 España se celebró la pasada semana en el Centro Creer de Burgos y mostró de nuevo a una asociación unida y concienciada. Ponentes de primer nivel acercaron a los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina de los últimos avances en investigación y fármacos e informaron sobre modos de mejorar la calidad de vida en el día a día. El programa social del evento incluyó caminatas por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad que volvieron a demostrar que a los alfa nadie los para. “Nos vamos de Burgos sabiendo que las investigaciones avanzan lentas pero seguras“, explicó el presidente de Alfa-1 España. Mariano Pastor está convencido de que “estamos más cerca de la cura y también están más cerca otros tratamientos de administración más sencilla que los actuales, […]