16 mayo, 2024

Alfa-1 España pide que se priorice el criterio clínico sobre el medioambiental en la prescripción de tratamientos inhalados para epoc y asma

La Asociación Alfa-1 España se suma a la petición realizada hoy por Fenaer, la Federación de Pacientes con Enfermedades Respiratorias y Alérgicas, para que sean los criterios clínicos y no los medioambientales los que primen en la prescripción de tratamientos inhalados a pacientes con asma y epoc. Esta última enfermedad es una de las de mayor incidencia entre quienes padecen Déficit de Alfa-1 Antitripsina y, a juicio de la Asociación, quienes la sufren tienen derecho a que se les receten los fármacos más efectivos y sin tener en cuenta más criterios que el clínico y las necesidades del paciente, considerando que la contribución de los inhaladores a las emisiones totales es ínfima. Fenaer hizo público hoy un posicionamiento frente a algunas propuestas legislativas y de organizaciones para limitar los inhaladores presurizados, basándose en la huella ecológica que dejan. El documento de Fenaer muestra claramente que el impacto es mínimo, ya […]
14 mayo, 2024

España se incorpora al estudio clínico de un nuevo tratamiento para la enfermedad hepática por Alfa-1

El Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) se incorpora en España la fase III del estudio clínico de Takeda  y Arrowhead del fármaco fazirsirán, diseñado para frenar la producción de proteína anómala que se acumula en el hígado de las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Los impulsores del ensayo han abierto el plazo de reclutamiento de pacientes. La japonesa Takeda y la norteamericana Arrowhead demostraron, en la fase II del ensayo, que farzisiran consigue reducir casi al completo la acumulación de proteína en el hígado, un problema de salud para el que, hasta el momento, no hay tratamiento. El DAAT se provoca debido al plegado defectuoso de la proteína Alfa-1 en el hígado, un órgano que, incapaz de expulsarlo al torrente sanguíneo, la acumula provocando graves fallos hepáticos. Además, al no procesarse correctamente esta proteína, los pulmones se quedan sin el efecto antiinflamatorio y protector de la Alfa-1, favoreciendo […]
14 mayo, 2024

Descubren un marcador sanguíneo que revela el riesgo de padecer enfermedad hepática en bebés

Investigadores de la Universidad de Saint Louis (Misuri, Estados Unidos) han identificado un biomarcador que podría revolucionar el diagnóstico y tratamiento de bebés con Déficit de Alfa-1 Antitripsina con alto riesgo de padecer enfermedad hepática. El estudio, dirigido por el doctor Jeffrey Teckman y recientemente publicado en Gastro Hep Advances, ha identificado un marcador sanguíneo que revela qué pequeños tienen más probabilidad de desarrollar una patología del hígado en los primeros años de su vida. La enfermedad hepática es el principal problema de salud que favorece el Déficit en los primeros años de vida, y se produce cuando el hígado no es capaz de plegar y segregar al torrente sanguíneo la proteína Alfa-1 Antitripsina. De este modo, esta queda atrapada, provocando enfermedades que pueden obligar a un trasplante en una edad muy temprana. La clave, el polímero Z AAT El equipo dirigido por Teckman ha descubierto que los niveles de […]
29 abril, 2024

Los medios de comunicación se hacen eco del Encuentro de Pacientes en Zamora y el Día Europeo

El Día Europeo del Alfa-1, conmemorado el pasado 25 de mayo, y el Encuentro de Pacientes organizado previamente en Zamora se vieron ampliamente reflejados en los medios de comunicación. La Asociación Alfa-1 España aprovechó los actos para celebrar su 25 aniversario e incidir en las principales reivindicaciones del colectivo: el diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1. Alfa-1 España contó con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones. Esta es una selección de las apariciones en medios de ambas citas. Informativos Telecinco: Pacientes aquejados de Déficit de Alfa-1 exigen más inversión en investigacion Atlas News: Marcha reivindicativa de 2500 metros con oxígeno Radio Nacional de España: Hoy 25 de abril es el […]
29 abril, 2024

El Encuentro de Pacientes y el Día Europeo del Alfa-1, en imágenes

Los Encuentros de Pacientes son ya una fecha anual marcada en los calendarios de los alfas. La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, que se llevó a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. En la ciudad se reunieron medio centenar de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de la salud para asistir a las ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad. A la cita asistieron delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reúne a agrupaciones de pacientes de todo el continente. Las jornadas contaron con la contribución de neumólogos e […]