5 julio, 2021

Un trabajo fin de grado explora las necesidades de los pacientes con DAAT desde la perspectiva del Trabajo Social

Un trabajo fin de grado firmado por Elena Casanova Muñoz, estudiante de Trabajo Social de la Universitat de València, explora las necesidades y anhelos de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el papel que podrían realizar los trabajadores sociales para mejorar su calidad de vida. La investigación se llevó a cabo a través de entrevistas personales a pacientes alfa en 2021. El trabajo, defendido ante tribunal el 21 de junio, examina diversos aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con DAAT, y pone de relieve la gran carga psicológica que sobrellevan estos pacientes, que deben adaptarse diariamente a los límites que esta les impone. Desde el punto de vista del trabajo social, el estudio apunta a que se debe atender a los pacientes con DAAT de forma individualizada y personalizada, en el primer caso centrándose en aspectos emocionales y sentimentales, lo que se asociaría […]
2 julio, 2021

Alfa-1 España presenta Soy Alfi, el cómic que explica el DAAT a los niños

Después de Soy Alfa, el material divulgativo para jóvenes y adolescentes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, llega Soy Alfi, un comic promovido por Alfa-1 España y destinado a los más pequeños. El librito, cuyo guion ha sido elaborado por la propia asociación, cuenta con dibujos del ilustrador Sr. Reny y muestra de forma visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina desde la primera infancia. Se trata de un material pensado para que las familias puedan explicar a los pequeños qué es el DAAT y cómo deben manejarlo desde esta etapa inicial, crucial para el desarrollo y fundamental para establecer rutinas para el resto de sus vidas. En formato de cómic y con un lenguaje y aspecto adaptado a la edad para la que está destinado (menores de ocho años) Soy Alfi muestra de forma cercana las principales circunstancias a […]
29 junio, 2021

Alfa-1 España renueva la confianza en su Directiva e incorpora vocales de Madrid, Asturias y Barcelona

La Asociación Alfa-1 de España celebró el pasado viernes su Asamblea General anual de Socios, en la que se aprobaron las líneas generales de actuación y programas de 2021. Los asociados renovaron por amplia mayoría su confianza en el actual equipo directivo y la incorporación como vocales de Susana Moratilla (Madrid),  Meritxell Cugat (Barcelona) e Inmaculada López (Gijón), ampliándose así el número de miembros de la Junta y la representación territorial. La Asamblea de asociados tuvo un recuerdo especial para el vocal de la Junta Directiva Antonio Cervantes, de Sevilla, fallecido el pasado mes de febrero por covid-19. La asamblea tuvo lugar a última hora de la tarde del viernes, día 25 de junio, en formato virtual, aprobándose el Informe del Presidente sobre las actividades realizadas en 2020 y el balance de cuentas, así como el presupuesto y previsión de acciones a llevar a cabo en 2021. La nueva Junta […]
23 junio, 2021

VitalAire premia Soy Alfi, el cómic para niños con DAAT que Alfa-1 España presentará proximamente

Soy Alfi, el cómic para niños con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, recibió el premio Ayudas Paciente que concede la compañía de tratamientos respiratorios VitalAire. El volumen, que se encuentra en el último paso del proceso de producción, es una iniciativa de la Alfa-1 España dirigida a las familias, para que puedan contar con un material que facilite el diálogo y la comprensión del Déficit a los niños. Con guion realizado dentro de la propia asociación y dibujos del ilustrador Javier Ramírez, mejor conocido como Sr. Reny, funciona como complemento infantil del libro Soy Alfa, presentado hace unos meses y dirigido a la adolescencia. En el volumen ahora premiado por VitalAire se muestran de forma visual y cercana las principales preguntas a las que se enfrentan los niños con Déficit de Alfa-1 Antitripsina: qué es el DAAT, cómo lo heredamos, cómo nos afecta, en qué nos condiciona, cómo influye en la […]
21 junio, 2021

El descubrimiento del INCLIVA sobre cómo las células NK usan el AAT permitirá conocer mejor cómo funciona el Déficit

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA anunció el pasado mes de abril un avance en ciencia básica que podría dar un gran impulso a la compresión del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y, en consecuencia, en el hallazgo de una cura. Según sus estudios, las células NK, parte del sistema inmunitario, utilizan activamente la proteína Alfa-1 Antitripsina, lo que significa que ésta tiene algún papel en su función antiinflamatoria. El coordinador del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de INCLIVA, Francisco Dasí, explica que este descubrimiento abre la puerta para entender mejor la importancia del Alfa-1 en la protección de órganos como los pulmones, pero advierte de que se trata de un avance “de ciencia básica; falta mucho hasta que sepamos si se puede aplicar a tratamientos concretos”. ¿Qué quiere decir, para los legos en la materia, que la proteína AAT se expresa en las células NK? El […]