4 junio, 2019

Abierta la inscripción en el II Encuentro Nacional de Pacientes de Burgos

La Asociación Alfa 1 de España abre el período de inscripción para el II Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit AAT, que se celebrará del 23 al 29 de septiembre de 2019 en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. La participación en el Encuentro es gratuita. La inscripción incluye la asistencia a las actividades programadas, participación en rutas por el Camino de Santiago, alojamiento y manutención (desayuno, comida y cena), desde la mañana del lunes 23 a la mañana del domingo 29 de septiembre. Sin embargo, la Asociación podrá fijar cuota de participación en el caso de que el número de inscritos supere el de plazas disponibles. PINCHANDO AQUÍ se puede obtener información más detallada sobre el Encuentro. Las inscripciones deben realizarse mediante formulario online en este enlace: https://forms.gle/Kn8znDoivd4AGUfr7. La fecha límite de inscripción es […]
28 mayo, 2019

Alfa-1, en la Carrera Solidaria de Almería por las enfermedades raras

Alfa-1 España estará presente este domingo en la sexta carrera por las enferemedades poco frecuentes que se celebra en Almería. Un puesto de información sobre el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) y de venta de productos de la asociación estará disponible en la salida de la cita, atendido por voluntarios. La carrera parte del colegio La Salle Virgen del Mar almeriense (Avda. Federico Garcia Lorca), y cuenta con diferentes recorridos y distancias, dependiendo de las categorías. En la zona de salida, asociaciones de afectados por enfermedades raras informarán al público entre las 9 y las 14 horas. Se puede colaborar con la carrera comprando un “dorsal solidario” mediante un donativo a la cuenta de Bankia ES18 2038 3727 4260 0041 1841.
27 mayo, 2019

FENAER celebra el día 8 de junio su congreso, que se puede seguir online

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) celebrará el próximo día 8 de junio su segundo congreso. Se trata de un congreso descentralizado, que se podrá seguir a través del ordenador o dispositivo móvil en streaming. El congreso comenzará a las 10 horas con una mesa de debate sobre asma bronquial, moderada por los doctores Vicente Plaza y Antolín López Viña, y proseguirá a las 12.30 con un simposium sobre EPOC en colaboración con la Fundación Respira Vida, moderada por el profesor Julio Ancochea. La tarde está reservada a una mesa-coloquio sobre varios temas, moderada por el presidente de FENAER, Javier Palicio. En ella se hablará del déficit de alfa-1, el tabaco, la oxigenoterapia o la fisioterapia respiratoria. Clausurará el congreso Jacob Sznajder, profesor norteamericano que investiga las enfermedades pulmonares. Al estar los ponentes y participantes distribuidos en varias ciudades españolas (de Santiago a […]
23 mayo, 2019

Proponen la creación de una especialidad médica en enfermedades raras para evitar la lentitud en el diagnóstico

El doctor Héctor Miguel Ramos-Zaldívar, director Grupo de Investigación Médica de  la Universidad Católica de Honduras, propone la creación de una especialidad médica que trate las enfermedades raras, como fórmula para acortar el largo plazo de diagnóstico. En un artículo de la revista Postgraduate Medical Journal, el doctor aboga por una especialización que permita que “que los pacientes no se sientan excluidos por la categoría de su enfermedad y que conozcan a alguien dedicado y preparado para ayudarlos”. La nueva especialidad bien podría llevar el nombre que Ramos-Zaldívar propone en su trabajo, eidikología, del griego ειδικός (eidikós, especial), y λογία (-logia). “Tal vez sea solo un pequeño símbolo, un paso humilde, pero todos necesitamos un nombre cuando iniciamos el viaje”, apunta.  Esta nueva “ciencia de las enfermedades raras” permitiría detectarlas con mayor rapidez. El texto de Ramos-Zaldívar apunta que existen “aproximadamente 8.000 condiciones reportadas”, y que el camino que debe […]
21 mayo, 2019

Alfa-1 España, en la Jornada de Actualización en DAAT del San Carlos

Mariano Pastor, Mario Garcés y Ángela Martín Acuña representaron hoy a la Asociación Alfa-1 España en la segunda Jornada de Actualización en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) celebrada en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. La sesión se dirigía a profesionales sanitarios y los contenidos estuvieron enfocados hacia la atención del paciente. El programa se abrió con una mesa redonda moderada por el dr. J.L. Álvarez Sala Walther y la dra. M. Calle Rubio, del Hospital San Carlos, con las dras. Elena Forcén Vicente de Vera, Beatriz Morales y María Jesús Devesa Medina, del mismo centro. Beatriz Morales recordó a los profesionales la importancia que tiene para los pacientes el apoyo de otros afectados, a través de la Asociación Alfa-1 España. También destacó que los alfas tipo ZZ que padezcan EPOC con FEV1 (volumen espiratorio forzado en el primer segundo) inferior al 80% deben recibir tratamiento sustitutivo, por […]