26 noviembre, 2025
26 noviembre, 2025
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Nueva oportunidad para participar en el Observatorio de Pacientes con DAAT de Alfa-1 España

La Asociación Alfa-1 España, en colaboración con la plataforma Share4Rare de la Fundación Sant Joan de Déu, abre la segunda consulta del Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Esta nueva fase de recogida de datos está ya abierta y disponible a través de la plataforma Share4Rare. El Observatorio es una herramienta esencial para conocer mejor las necesidades de las personas afectadas por DAAT, contar con datos reales sobre su situación y orientar futuras mejoras en la atención y el soporte a los pacientes. La participación está abierta a personas con DAAT con o sin síntomas, incluyendo menores de edad a través de sus tutores legales. ¿Por qué es importante participar? Existe todavía una falta de información sobre el impacto del DAAT en la vida diaria. Los datos recogidos permitirán avanzar en cuestiones como la percepción de la enfermedad, el bienestar físico y emocional de quienes la padecen, […]
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25 noviembre, 2025
25 noviembre, 2025
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N-acetilcisteína: una nueva esperanza para pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

La N-acetilcisteína (NAC) es un medicamento que actúa a nivel pulmonar como mucolítico y antioxidante que tradicionalmente se ha utilizado para ayudar a eliminar mucosidades y reducir el daño oxidativo en la vías aéreas. Recientemente, un equipo de investigadores españoles ha analizado su potencial como nueva estrategia para tratar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente que afecta a los pulmones y el hígado. Este estudio ha sido desarrollado por profesionales de la Universitat de València (UV), del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de Valencia (HCUV), y del Hospital La Fe de Valencia. Los investigadores principales del estudio son el Dr. Francisco Dasí (Profesor Titular de Fisiología de la UV, coordinador del Grupo de Enfermedades Raras Respiratorias de INCLIVA y socio de Alfa-1 España), Silvia Castillo Corullón (Pediatra del Servicio de Pediatría del HCUV y Profesora asociada del Departamento de Pediatría de […]
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6 noviembre, 2025
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Alfa-1 España participa en la jornada sobre salud mental en enfermedades raras organizada por Sant Joan de Déu, Share4Rare y FEDER

La delegada de Alfa-1 España en Cataluña, Fuensanta Soria, participó ayer en la Jornada sobre Salud Mental en Enfermedades Raras, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y organizada por Share4Rare y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El encuentro, que pudo seguirse tanto de forma presencial como en línea, reunió a especialistas, pacientes y asociaciones para reflexionar sobre la importancia del apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias. El programa incluyó ponencias científicas, testimonios de pacientes y un espacio participativo dedicado a la identificación de los principales desafíos de investigación. Uno de los momentos más relevantes fue la presentación de un estudio sobre el acceso a terapia psicológica en el conjunto del país, que evidencia una notable desigualdad territorial. Según los datos expuestos, los pacientes que viven en comunidades autónomas de menor tamaño poblacional tienen menos posibilidades de recibir atención psicológica, lo que subraya la necesidad de […]
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22 octubre, 2025
22 octubre, 2025
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Resultados positivos del estudio ElevAATe con un nuevo tratamiento en investigación para el Déficit de Alfa-1

Un nuevo medicamento en investigación denominado efdoralprin alfa (anteriormente INBRX-101) ha mostrado resultados positivos en el ensayo clínico internacional de fase 2 ElevAATe (identificador NCT05856331), según se recoge en el comunicado que ha hecho público la compañía desarrolladora, Sanofi. El tratamiento se está estudiando en pacientes adultos con enfisema pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Efdoralprin alfa es una proteína recombinante diseñada para imitar la función de la alfa-1 antitripsina humana, la proteína natural que protege los pulmones del daño causado por la inflamación. A diferencia de los tratamientos actuales, que se obtienen del plasma donado, efdoralprin alfa se produce en laboratorio, lo que podría suponer una alternativa más sostenible e independiente del sistema de donaciones. Principales resultados El estudio ElevAATe comparó efdoralprin alfa con el tratamiento derivado de plasma humano, mostrando que: Los pacientes tratados con el fármaco en estudio alcanzaron niveles normales y estables de la proteína […]
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6 octubre, 2025
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El plasma, un héroe invisible: un elemento imprescindible para los tratamientos de 300.000 personas en Europa

El plasma, ese componente líquido que constituye el 55% de nuestra sangre, es mucho más que un fluido biológico: es la materia prima para tratamientos que salvan vidas y que benefician a más de 300.000 pacientes en toda Europa. Entre estos pacientes se encuentran aquellos que viven con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una enfermedad genética infradiagnosticada que daña progresivamente pulmones y el hígado. El único tratamiento disponible para estas personas, denominado “de aumento”, depende enteramente de la disponibilidad de plasma donado.  El dato impacta: para tratar a un solo paciente de DAAT durante un año se necesitan más de 900 donaciones de plasma. Esta cifra abrumadora ilustra la dependencia vital de los pacientes respecto a la solidaridad y la generosidad de la sociedad.  Para concienciar a la población de la importancia de las donaciones, y por primera vez, la Alpha-1 Europe Alliance une voces en todo el continente […]
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