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Uno de los principales obstáculos que afrontan los investigadores y los doctores que trabajan con enfermedades raras es, precisamente, el de su escasa prevalencia: por definición, hay pocas personas que las padezcan. Así, contrastar datos, realizar estudios, conocer diferentes manifestaciones o comparar casos resulta mucho más difícil que con otras patologías más comunes. Para paliar este problema existen algunos registros de pacientes con enfermedades raras a los que los profesionales pueden acceder, con total garantía de privacidad para los afectados. La implicación de los pacientes ayuda de este modo a encontrar una cura para esta condición genética. Los registros a los que un alfa puede contribuir con sus datos son fundamentalmente dos. Registro Español de Enfermedades Raras El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, gestiona el Registro Español de Enfermedades Raras. En él tienen cabida los datos facilitados directamente por personas que padecen cientos […]

Ya hay fecha para la nueva edición de Alfas en Camino, la iniciativa de Alfa-1 España que facilitará a pacientes con DAAT, familiares y cuidadores la realización del Camino de Santiago en 2023. Tras la consulta realizada entre asociados y colaboradores de la Asociación, la actividad se realizará en el comienzo del verano, entre los días 25 de junio y 1 de julio. En esta ocasión, el tramo de la Ruta que se recorrerá será el correspondiente al itinerario del Camino Francés desde León a Villafranca del Bierzo. Como extensión del programa, la Asociación facilitará la visita a Santiago para aquellos que deseen rematar el recorrido en la ciudad meta del Camino. Como en la edición de 2018, se programarán alternativas para todas las condiciones físicas y los caminantes contarán con el apoyo de la Asociación. El soporte incluye la organización de todos los aspectos necesarios para poder hacer el […]