26 abril, 2021

Investigadores, médicos y pacientes homenajean al Dr. Ignacio Blanco en un vídeo producido por Alfa-1 España

Un homenaje de justicia para una persona clave en la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y en la creación de una comunidad de pacientes informados. Alfa-1 España ha producido un vídeo en el que 24 investigadores, médicos y pacientes reconocen el inmenso trabajo del doctor Ignacio Blanco, pionero en el estudio del DAAT. El homenaje reúne pequeñas piezas de vídeo grabadas en pleno confinamiento a causa de la pandemia por el SARS-CoV-2, en los que se repasa la trayectoria científica y la talla humana del Dr. Blanco. “Son 24 testimonios que en conjunto consiguen definir muy bien a la persona, sus cualidades, su colaboración y su espléndida disposición para compartir conocimientos y para guiar a los más jóvenes en su camino investigador”, afirmó el presidente del Alfa-1 España, Mariano Pastor. Participan, entre otros, responsables de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR; de la organización norteamericana Alpha-1 […]
23 abril, 2021

Alfa-1 España convoca la primera Beca Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores en DAAT

La Asociación Alfa-1 España convoca la primera edición de las Becas Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores que trabajen en el campo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Se destina a investigadores menores de 40 años, clínicos o básicos, con el propósito de incentivar a los más jóvenes para iniciar nuevos proyectos, o completar la financiación de trabajos ya iniciados. La beca ha sido bautizada con el nombre de Amadeu Monteiro, en honor a quien fue presidente de Honor de la Asociación y uno de sus principales impulsores desde los inicios. Amadeu Monteiro lideraba el grupo de apoyo de Alfa-1 España, de acogida y orientación a los nuevos diagnosticados, y destacó siempre entre la comunidad alfa por su gran fuerza y espíritu de superación. La beca está dotada con 12.000€ que se destinarán a un proyecto seleccionado entre los presentados antes del 31 de julio de 2021. Tiene como objetivo apoyar líneas […]
22 abril, 2021

25 de abril, Día Europeo del Alfa-1

La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid-19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una estrategia europea de lucha contra esta condición genética poco frecuente son las principales reivindicaciones de los pacientes con Déficit de Alfa-1 en la conmemoración del Día Europeo, el próximo 25 de abril. En España se estima que 14.500 personas, la mayoría sin diagnosticar, padecen la forma grave de esta deficiencia genética incurable que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas. Alfa-1 España celebrará la jornada con adelanto, en una reunión virtual que se celebrará el viernes a las 10h. con la participación de los principales expertos en DAAT del país y que se podrá seguir por los canales de YouTube y Facebook de la Asociación. El Alfa-1 se caracteriza por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural […]
12 abril, 2021

Evento virtual para conmemorar el Día Europeo del Alfa-1

Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión virtual, que se llevará a cabo el viernes 23 de abril a través de los canales de la asociación en YouTube y Facebook. La sesión, que comenzará a las 10 de la mañana, tendrá un primer bloque con información para pacientes, de la mano de especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En el tramo final se presentarán un vídeo homenaje al dr. Ignacio Blanco, referencia mundial en el estudio del DAAT, y las becas Amadeu Monteiro destinadas a jóvenes investigadores. REUNIÓN VIRTUAL | Viernes 23 de abril, 2021 PROGRAMA 10:00 h Presentación de la Jornada. Mariano Pastor Presidente de Alfa-1 España 10:10 h La investigación sobre el DAAT y sus tratamientos: ¿hacia dónde vamos? Dr. Marc Miravitlles. Servicio de Neumología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), Barcelona. Coordinador de EARCO 10:30 h ¿Qué puede aportar […]
9 abril, 2021

SEPAR recomienda prioridad en la vacunación contra la covid-19 para los pacientes con DAAT

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ahonda en la condición de los pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 como colectivo de riesgo ante la covid-19. En sus Recomendaciones SEPAR sobre la vacuna Covid-19 en las enfermedades respiratorias, un trabajo firmado por casi una veintena de especialistas explicita que “los pacientes con DAAT deben ser un colectivo prioritario en recibir la vacunación frente al SARS-CoV-2”, al tiempo que llama a mantener el tratamiento de reposición del Alfa-1 en aquellas personas que lo reciben. ¿Por qué deben vacunarse las personas con DAAT? El DAAT es una condición genética rara provocada por la incapacidad del hígado de segregar hacia la sangre proteína Alfa-1 Antitripsina, encargada, entre otras cosas, de la protección de los pulmones. El trabajo de SEPAR indica que el coronavirus “afecta, de manera prioritaria, a poblaciones envejecidas y pluripatológicas”. El documento señala que “tanto los pacientes con […]