28 abril, 2018

Avanzan los estudios sobre el ARO-ATT, tratamiento para la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Los resultados preliminares demuestran la eficacia y seguridad del tratamiento ARO-AAT, que Arrowhead Pharmaceuticals está desarrollando para el tratamiento de la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La farmacéutica presentó estos primeros resultados en el Congreso International de Hígado 2018, celebrado en Paris los pasados días 11 al 15 de abril, con la asistencia de 10.000 delegados de todo el mundo, expertos en un amplio abanico de especialidades como hematología, medicina interna, radiología, enfermedades infecciosas o microbiología y virología. El ARO-ATT se destina a pacientes con enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1, que en la actualidad no tienen prácticamente opciones de tratamiento excepto el trasplante. En las personas deficitarias, el AAT se acumular en los hepatocitos y puede llevar a fibrosis, cirrosis y cáncer hepatocelular. El ARO-AAT es un potencial tratamiento subcutáneo RNAi (tecnología de silenciamiento de genes), que ya se demostró valido en experimentos con ratones realizados en su […]
18 abril, 2018

25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina

La comunidad alfa europea celebra, por primera vez en su historia, el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, European Alpha-1 Awareness Day, promovido por la alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global con el apoyo de las asociaciones de los países comunitarios. La conmemoración se celebra el día 25 de abril, y con ella se pretende concienciar a los gobiernos, sistemas sanitarios, profesionales de la salud y sociedad en general, sobre la importancia de diagnosticar, tratar e investigar el Déficit AAT. Entre otras acciones, se promueve la celebración, el día 24 en Bruselas, en el Parlamento Europeo, de una mesa redonda dirigida por el europarlamentario Marek Plura (Polonia), con la asistencia de representantes de pacientes de Polonia, Dinamarca, Italia, Países Bajos, Bélgica, Rumanía y Reino Unido, además de España. Las campañas nacionales de concienciación se están llevando a cabo sobre la base de las Recomendaciones del Grupo Europeo de Expertos […]
17 abril, 2018

La visión del paciente con Déficit de Alfa-1 Antripsina, en el Encuentro Europeo “COPD and Beyond” celebrado en Barcelona

El día a día de los pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, centró la intervención de nuestro compañero Alfonso M. Viñuela en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, celebrado en Barcelona los pasados días 12 al 14 de abril, bajo la dirección de Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). Alfonso M. Viñuela fue el responsable de exponer ante los participantes la perspectiva de los pacientes afectados por el DAAT y lo que la enfermedad lleva consigo en la vida diaria. Cuestiones que la población en general realiza de modo automático se pueden convertir en un verdadero reto para los pacientes. Viajar en avión, trasladar maletas en aeropuertos o estaciones de tren, mantener una conversación mientras se camina, encajar la agenda con las visitas periódicas al hospital para recibir el tratamiento de reposición del DAAT, o reservar diariamente el tiempo necesario para ejercitarse, son […]
19 marzo, 2018

I Jornada de Actualización sobre el Déficit AAT en el Hospital Clínico San Carlos

La atención práctica a los pacientes con Déficit AAT y la revisión de las actuales recomendaciones, centran el programa de la I Jornada de Actualización en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina que organiza el día 20 de marzo el Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. La jornadase dirige a médicos y diplomados de Enfermería, bajo la dirección científica de los doctores Rodríguez Hermosa y Álvarez-Sala Walther. La jornada se articula a través de una mesa redonda y la celebración de dos talleres prácticos. En la primera parte se abordarán cuestiones como la frecuencia del Déficit AAT o sus manifestaciones clínicas y formas de presentación. La visión del paciente la ofrece Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España, que participa en la mesa redonda invitado por la organización. Los talleres prácticos se centrarán en el diagnóstico y el estudio familiar. El primero de ellos, bajo […]
23 febrero, 2018

Alfa 1 España se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, la Asociación Alfa 1 España, de pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, se une a la campaña de sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares, entre otras. Es una enfermedad poco diagnosticada, a pesar de que hay consenso entre médicos y científicos de que se debe realizar la prueba a todos los pacientes con EPOC y a las personas con patologías hepáticas de origen incierto. El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Con la campaña, FEDER pretende poner el foco en la investigación para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Se lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se […]