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La red europea de colaboración para la investigación del Déficit de Alfa-1 (EARCO por sus siglas en inglés) es una organización cuyo principal objetivo es la promoción de la investigación clínica y la divulgación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, además de diagnóstico temprano y el acceso a la atención médica. Su Proyecto central es el registro europeo de personas con DAAT, que facilite la investigación y un mejor conocimiento de la deficiencia. El Registro está abierto a la colaboración con todos los clínicos e investigadores europeos para lograr reunir datos estandarizados de pacientes con DAAT, necesarios para comprender mejor la historia natural de esta condición genética, la influencia de los factores de riesgo y de otros posibles determinantes genéticos, y el papel del tratamiento de aumento en el pronóstico de la enfermedad pulmonar, entre otras cuestiones. En el proyecto participan investigadores de la mayoría de los países europeos, y ha […]

Alfa-1 España cuenta con una nueva vía para que puedas colaborar con sus proyectos de apoyo a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. HelpfreelyApp™ es una extensión para navegadores que permite que una pequeña parte de lo que gastas en tus compras electrónicas se destine a la Asociación, apoyando su funcionamiento de forma para ti totalmente gratuita. Para colaborar es recomendable bajarse HelpfreelyApp™ para el navegador Chrome o Firefox. Una parte de las compras o reservas realizadas online en las tiendas adheridas a la aplicación pasará automáticamente a Alfa-1 España. De todos modos, la aplicación puede usarse incluso sin descargar esta extensión para navegadores, simplemente abriéndose una cuenta. Es 100% gratuito y hay miles de firmas que se han unido para poner un granito de arena en apoyo a asociaciones de todo el mundo. Aquí puedes consultar el listado de comercios electrónicos adheridos. Puedes aprender más sobre Helpfreely.org y […]

El director médico de la Alpha-1 Foundation, Robert Sandhaus, y la presidenta de la entidad, Miriam O’Day, protagonizaron el pasado jueves un seminario online sobre cómo deben afrontar los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina la vacunación contra el Covid-19. Entre las conclusiones principales de la sesión destaca la recomendación a los alfas para que se vacunen de forma generalizada. El seminario, impartido en lengua inglesa, se puede ver en su totalidad PINCHANDO AQUÍ. Después de un repaso a la actualidad del DAAT y los objetivos de la Alpha-1 Foundation, O’Day y Sandhaus pasaron a explicar cómo funcionan las vacunas contra el Covid-19 actualmente existentes, y las especificidades de las que están todavía por aprobar. El doctor Sandhaus animó de forma vehemente a los alfas a administrarse la vacuna en cuanto les sea posible: “En cuanto le llegue la cita para vacunarse, hágalo“, dijo. El director médico de la Alpha-1 […]

La Red Europea de Referencia para Enfermedades Hepáticas (ERN Rare-Liver) recomienda encarecidamente a los pacientes con patologías del hígado que se vacunen contra COVID-19. En un comunicado hecho público hoy, hace extensivo este consejo a quienes sufren enfermedades hepáticas raras, personas en espera de trasplante y recién trasplantadas. El comunicado, firmado por Ansgar W. Lohse, coordinador de (ERN Rare-Liver), afirma que “las vacunas parecen seguras”, y que “a pesar de que la tecnología de ARN mensajero para el desarrollo de vacunas es nueva en vacunas humanas, hay muchos conocimientos previos sobre esta tecnología, y la experiencia en animales nos ha demostrado que permite un desarrollo y una producción más rápidos”. “Al igual que con todas las vacunas, se han informado algunos casos de reacciones alérgicas, pero se han limitado a pacientes con una fuerte predisposición, que es algo completamente diferente a una enfermedad autoinmune. No obstante, las vacunas deben administrarse […]