17 abril, 2020

120.000 europeos padecen DAAT grave, pero muy pocos están diagnosticados

Unas 120.000 personas en Europa padecen Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) grave, pero sólo una mínima parte de ellas están diagnosticadas. El Día Europeo del Alfa-1, que se celebra el próximo día 25, quiere incidir en esta circunstancia, pues redunda en una peor calidad y expectativa de vida para los afectados. El diagnóstico temprano y el acceso al mejor tratamiento posible son las pricipales reclamaciones de los alfas europeos en esta conmemoración. El DAAT es una condición genética que provoca que el hígado sea incapaz de producir y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, antiinflamatoria y clave en la protección de los pulmones. Esto predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, y aunque se descubrió hace ya medio siglo, sigue siendo desconocido no solo para el gran público, sino para parte de los profesionales médicos. El Déficit se manifiesta a través de síntomas comunes con otras patologías […]
15 abril, 2020

Listado de productos del limpieza ‘virucidas’ elaborado por el Ministerio de Sanidad

El Ministerio de Sanidad, a través de la Secretaría General de Sanidad, ha publicado una amplia lista de productos virucidas que han demostrado su eficacia en la eliminación de agentes infecciosos de acuerdo con estándares nacionales y europeos. La relación, que se puede consultar EN ESTE ENLACE, responde a la recomendación de desinfectar superficies para evitar contagios por coronavirus. El listado incluye la denominación comercial de los productos, sus sustancias activas y, lo que resulta más importante, la indicación de para qué se pueden utilizar y quién debe hacerlo. Entre ellos se encuentran marcas conocidas, que se venden en comercios convencionales, y otras más destinadas a las empresas de limpieza. Se especifica si su manejo es exclusivo para profesionales, si puede utilizarlos el público en general o si incluso es necesaria alguna especialización para su aplicación. También indica en qué superficies se pueden emplear como virucida. Ante todo, es recomendable […]
12 abril, 2020

El Día Europeo del Alfa-1 incide en la necesidad de un mayor conocimiento para acelerar los diagnósticos

Los alfas europeos celebran el 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1 con el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento como prioridades. Bajo el lema “Comparte conocimiento, comparte cuidados”, la comunidad europea de afectados por Déficit de Alfa-1 Antitripsina vuelve a insistir en la necesidad de dar a conocer, sobre todo entre los profesionales sanitarios, esta condición genética rara que predispone a sufrir graves patologías pulmonares y hepáticas.  La conmemoración se llevará a cabo en medio de tiempos difíciles debido a la pandemia de coronavirus, que ha obligado a suspender los eventos previstos. Entre ellos se halla el encuentro de pacientes previsto por Alfa-1 España, que se debía celebrar ese fin de semana en Teruel. Con todo, los alfas europeos se volcarán en la comunicación para hacer una llamada de atención, este año dirigida especialmente a los profesionales médicos.  La campaña europea se centra en varios aspectos clave. […]
7 abril, 2020

CSL Behring y Takeda lideran un proyecto para hallar la cura del coronavirus

Las compañías CSL Behring y Takeda Pharmaceutical, en colaboración con las empresas Biotest, BPL, LFB y Octapharma, colaborarán en el desarrollo de un tratamiento contra la COVID-19 basado en el plasma sanguíneo. La investigación comenzará de inmediato con el desarrollo de un medicamento basado en la inmunoglobulina policlonal hiperinmune con el que se pueda tratar a las personas con complicaciones graves por coronavirus. El acuerdo permitirá a las empresas involucradas compartir los avances que ya habían realizado por separado, así como sumar esfuerzos en la recolección de plasma, el desarrollo de ensayos clínicos y la fabricación del tratamiento. CSL Behring y Takeda abren a otras compañías e instituciones la posibilidad de sumar fuerzas y unirse a la alianza. Para conseguir progresos más rápidos, la investigación necesitará de la donación de plasma de muchas personas que se han recuperado completamente de la COVID-19, cuya sangre contiene anticuerpos que pueden combatir el […]
2 abril, 2020

Un estudio valenciano advierte del desconocimiento del DAAT entre pediatras y estudiantes de Medicina

Un trabajo publicado el pasado mes en el Journal of Clinical Medicine muestra el “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y los estudiantes de Medicina” españoles. El artículo, en el que tienen un papel destacado varios de los principales especialistas del país en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), llama a “incluir material relevante en el plan de estudios de Medicina” para evitar que este desconocimiento se traduzca en infradiagnóstico. La investigación se realizó entre los años 2015 y 2017 y sus resultados derivan de la tesis doctoral realizada por la Dra. María Ángeles Requena-Fernández, dirigida por los doctores Amparo Escribano y Francisco Dasí, profesores de la Universitat de València e investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA. La tesis partió del hecho de que el DAAT y la discinesia ciliar primaria (DCP) tardan en diagnosticarse entre cinco y diez años como media desde que […]