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El próximo día 25 de abril se conmemora el Día Europeo del Alfa-1, una de las fechas clave para dar visibilidad al DAAT y las necesidades de pacientes y familiares. Desde la Asociación Alfa-1 España estamos trabajando en unas jornadas que se llevarán a cabo entre la tarde del día 24 y la mañana del 26 de abril en la ciudad aragonesa de Teruel. Hacer visible lo invisible, revelar al gran público problemas que permanecen ocultos y, al tiempo, dar a conocer lugares, problemas e iniciativas que permanecen fuera del radar para la mayoría. Esta es la intención con la que Alfa-1 España ha elegido para la conmemoración la ciudad de Teruel, protagonista de la exitosa (y muy necesaria) campaña “Teruel existe”, que reivindica atención para ciudades de la España vaciada. Del mismo modo, desde la Asociación queremos poner el foco sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética […]

La revista de la Sociedad Española de Quimioterapia (SEQ) publica en su número de enero un interesante documento en el que médicos, pacientes y sus organizaciones, psicólogos clínicos, expertos en economía de la salud, enfermeras y periodistas analizan la situación actual de la EPOC y su proyección de cara al futuro. El estudio deriva de una reunión convocada por la Fundación de Ciencias de la Salud y la Red Nacional de Centro de Investigación Biomédica en Red para Enfermedades Respiratorias (CIBERES), y entre los colectivos representados se encuentra la Asociación Alfa-1 España, a través de su presidente, Mariano Pastor. El documento de la SEQ resalta que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las más prevalentes en el mundo y una de las causas más importantes de mortalidad y morbilidad. Su paradigma está cambiando en España, con un aumento de mujeres afectadas en los últimos años. La EPOC, […]

Un estudio norteamericano muestra interesantes diferencias en hábitos de salud entre los pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) con fenotipo ZZ y SZ. Los primeros, que cuentan con más probabilidades de padecer problemas respiratorios y de mayor gravedad, se cuidan más, según los doctores Radmila Choate, David M. Mannino, Kristen E. Holm y Robert A. Sandhaus, que recomiendan en consecuencia incidir en la concienciación de los SZ. El DAAT, recuerdan los investigadores, es un trastorno que resulta de mutaciones genéticas y que se asocia con un mayor riesgo de enfisema pulmonar temprano en adultos, enfermedad hepática en niños y adultos y, más raramente, paniculitis necrotizante. Se han descubierto más de 200 mutaciones del gen, y aproximadamente un tercio de estas mutaciones conducen a una deficiencia clínicamente significativa. Estudios anteriores que compararon las características clínicas de pacientes con SZ y ZZ han encontrado significativamente menos síntomas respiratorios, obstrucción menos severa […]