25 abril, 2022

25 de abril, Día Europeo del Alfa-1: diagnóstico temprano y acceso equitativo a la atención sanitaria especializada, principales reivindicaciones de los pacientes

La Asociación Alfa-1 España conmemora hoy, lunes 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1, una fecha con la que se quiere promover un mayor conocimiento público de esta condición genética poco frecuente que provoca graves problemas en hígado y pulmones, y reivindicar una mejor atención sanitaria para quienes la padecen. El infradiagnóstico sigue siendo el principal problema de los afectados, unido a la inequidad en el acceso a una atención sanitaria especializada. El infradiagnóstico es todavía uno de los mayores atrancos que enfrentan las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Según las proyecciones de los expertos, en España padecen la versión más grave de esta deficiencia unas 14.500 personas, la mayoría de ellas sin diagnosticar; y otras 175.000 el Déficit moderado. Conocer que se padece esta condición genética es clave para actuar y poder adoptar pautas de vida sana que eviten o retrasen graves enfermedades hepáticas […]
19 abril, 2022

Alfa-1 España recomienda a los pacientes respiratorios que sigan usando mascarilla en interiores, como piden los neumólogos

Dentro de apenas unos días, la presencia masiva de mascarillas tanto en las calles como en los interiores pasará a la historia. Después de que se eliminase su obligatoriedad en el exterior, el pasado 10 de febrero, el Gobierno prevé publicar esta semana en el Boletín Oficial de Estado el decaimiento de la orden que las mantenía de puertas para adentro. Los neumólogos se han apresurado a indicar que la retirada es prematura, sobre todo para los pacientes respiratorios y los mayores. Estos, que han pasado dos años de miedo y precauciones estrictas, se preguntan qué deben hacer ante la nueva situación. La retirada de las mascarillas se extenderá a todos los espacios exteriores e interiores, a excepción del transporte público y de localizaciones consideradas especiales como centros de salud o de atención a la tercera edad. En las últimas semanas, el relajamiento en el uso de cubrebocas ya se […]
6 abril, 2022

El podcast ‘Date un respiro’ charla con Mario Garcés, doctor y paciente trasplantado por Déficit de Alfa-1

El podcast de salud de Fenaer comienza su tercera temporada hablando del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Date un respiro lo hace a través de una interesante conversación entre el periodista Luis Fraga, conductor del programa, y el doctor Mario Garcés, paciente trasplantado de hígado por DAAT, pero sobre todo un gran experto en esta condición genética. Alfa-1 España y Fenaer agradecen a Grifols y CSL Behring su colaboración en la realización de este episodio. El DAAT es una condición genética compleja que puede causar enfisema pulmonar en adultos jóvenes o empeorar el manejo del asma. Es causa además de enfermedad hepática que puede llegar a ser muy grave, tanto en adultos como en niños, especialmente en recién nacidos.  En su forma más grave afecta a unas 14.500 personas en España, la mayor parte sin diagnosticar. Y a esta falta de diagnóstico se tuvo que enfrentar el propio doctor Garcés […]
24 marzo, 2022

Medicamentos huérfanos: qué son y por qué tardan tanto en aprobarse

El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos define un medicamento huérfano como aquel “que se usa para el tratamiento, la prevención o el diagnóstico de una enfermedad huérfana o rara”. Es decir, se trata de fármacos diseñados para atacar a patologías con poca prevalencia (en la Unión Europea, las que afectan a 5 de cada 100.000 personas). Ahí se encuentra el principal obstáculo para su desarrollo: siendo además productos muy costosos, las personas que potencialmente podrían beneficiarse de ellos son pocas. Sin embargo, ¿es lícito poner en juego la calidad de vida y la existencia misma de estos pacientes con un único argumento económico? En la actualidad, 129 productos cuentan con esta designación y se pueden vender en la Unión Europea. De ellos 11 están disponibles en España y 56 cuentan con financiación pública. Teniendo en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, el campo para la investigación […]
22 marzo, 2022

Ponencias informativas, mesas redondas y caminatas, en el programa de la reunión alfa de Alcalá de Henares

Los alfas vuelven a reunirse de forma presencial después de más de dos años sin poder hacerlo a causa de la pandemia. La localidad madrileña de Alcalá de Henares será el escenario del tercer Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, organizado para los días 22 a 24 de abril. La cita cuenta con un amplio programa formativo e informativo, a través del cual los asistentes podrán actualizar sus conocimientos sobre el Déficit, conocer las últimas investigaciones acerca del tema y compartir experiencias. El grueso del programa se desarrollará el día 23 de abril en el salón de actos del Centro Municipal de Salud (Casa de Socorro) de Alcalá de Henares.  La jornada se abrirá a las 9:30 y comenzará con una ponencia de la doctora Myriam Calle Rubio, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), sobre Covid-19 y Alfa-1. […]