19 marzo, 2018

I Jornada de Actualización sobre el Déficit AAT en el Hospital Clínico San Carlos

La atención práctica a los pacientes con Déficit AAT y la revisión de las actuales recomendaciones, centran el programa de la I Jornada de Actualización en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina que organiza el día 20 de marzo el Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. La jornadase dirige a médicos y diplomados de Enfermería, bajo la dirección científica de los doctores Rodríguez Hermosa y Álvarez-Sala Walther. La jornada se articula a través de una mesa redonda y la celebración de dos talleres prácticos. En la primera parte se abordarán cuestiones como la frecuencia del Déficit AAT o sus manifestaciones clínicas y formas de presentación. La visión del paciente la ofrece Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España, que participa en la mesa redonda invitado por la organización. Los talleres prácticos se centrarán en el diagnóstico y el estudio familiar. El primero de ellos, bajo […]
23 febrero, 2018

Alfa 1 España se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, la Asociación Alfa 1 España, de pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, se une a la campaña de sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares, entre otras. Es una enfermedad poco diagnosticada, a pesar de que hay consenso entre médicos y científicos de que se debe realizar la prueba a todos los pacientes con EPOC y a las personas con patologías hepáticas de origen incierto. El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Con la campaña, FEDER pretende poner el foco en la investigación para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Se lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se […]
18 enero, 2018

Alfas en Camino 2018: reserva la fecha y participa

Alfa 1 España organiza, la última semana de agosto de 2018, el programa Alfas en Camino 2018, en el que se recorrerá el último tramo del Camino de Santiago. Serán un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela. La convocatoria se dirige específicamente a pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos, contándose con la participación de alfas no solo de España sino también de otros países, especialmente europeos. El proyecto se abre también a pacientes con todo tipo de enfermedades respiratorias, como EPOC o asma, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1, las Enfermedades Raras y las dolencias respiratorias; y de fomentar el ejercicio físico como clave del manejo de este tipo de enfermedades. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre […]
27 octubre, 2017

Congreso de pacientes con enfermedad respiratoria en Barcelona

A la reunión asiste un nutrido grupo de pacientes con DAAT, convocados por SeparPacientes
19 septiembre, 2017

Enfermedades Raras Respiratorias: Necesidad de trabajo en red

Jornada en Barcelona convocada por la Plataforma de Malalties Minoritáries