30 septiembre, 2019

Burgos, una semana para aprender, actualizarse y compartir

Siete días para aprender, para actualizar conocimientos, para compartir. El segundo Encuentro Nacional de Pacientes organizadar por Alfa-1 España se celebró la pasada semana en el Centro Creer de Burgos y mostró de nuevo a una asociación unida y concienciada. Ponentes de primer nivel acercaron a los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina de los últimos avances en investigación y fármacos e informaron sobre modos de mejorar la calidad de vida en el día a día. El programa social del evento incluyó caminatas por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad que volvieron a demostrar que a los alfa nadie los para. “Nos vamos de Burgos sabiendo que las investigaciones avanzan lentas pero seguras“, explicó el presidente de Alfa-1 España. Mariano Pastor está convencido de que “estamos más cerca de la cura y también están más cerca otros tratamientos de administración más sencilla que los actuales, […]
27 septiembre, 2019

Nueva edición del foro “Dejar de fumar”, de la Fundación Más que Ideas

Fundación MÁS QUE IDEAS celebró en el Círculo de Bellas Artes de Madrid la cuarta edición del Foro “Dejar de fumar: Un reto de todos”, un espacio de encuentro y formación dirigido a personas que trabajan o trabajarán en el ámbito de la salud con interés en el tabaquismo. Esta iniciativa contó la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit Alfa-1 Antitripsina, representada por Gema de Quevedo; Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP);  Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo (CNPT); FF Paciente; Federación de Mujeres Jóvenes; Fundación Neumomadrid; NoFumadores.org; Sociedad Española de Especialistas en Tabaquismo (SEDET); Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); y, Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); y con el apoyo de PFIZER. Teresa Terrén, presidenta de Fundación MÁS QUE IDEAS destacó que esta cuarta edición se ha centrado “en […]
18 septiembre, 2019

Ensayo piloto sobre los efectos biológicos del tratamiento de reemplazo

El American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, de la American Thoracic Society (ATS), publicó recientemente un artículo sobre los resultados de un ensayo clínico titulado Efecto de la dosis doble del tratamiento de reemplazo de Alfa 1-Antitripsina en la inflamación pulmonar, realizado por Michael Campos, de la Universidad de Miami. Este tratamiento es el único específico para individuos con enfermedad pulmonar por DAAT. La dosis estándar recomendada eleva los niveles séricos mínimos de AAT a alrededor del 50% de lo normal; sin embargo, aparte de disminuir la progresión del enfisema, sus efectos en otros resultados clínicos no se han probado rigurosamente hasta este momento. Este estudio describe los efectos de la doble dosis de AAT en varios parámetros biológicos asociados con el desarrollo y la progresión de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) relacionada con el DAAT. En general, se demostró que restaura los niveles de AAT en […]
12 septiembre, 2019

Alfa-1 España asiste a la jornada ‘Pulmones sanos para la vida’ en el marco del congreso del ERS

La calidad del aire, el tabaquismo, el ejercicio y las vacunas serán los cuatro temas que abordará el próximo día 30 de septiembre la jornada Pulmones sanos para la vida, que se celebra en Madrid. El presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, asistirá al evento, que se convoca en el marco del Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Medicina Respiratoria (ERS). Aunque el Congreso se lleva a cabo en las instalaciones de IFEMA, la jornada Pulmones sanos para la vida se llevará a cabo en el salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Es una cita abierta a pacientes y familiares y para asistir únicamente es necesario inscribirse en este enlace: https://www.surveymonkey.co.uk/r/conoce-a-los-expertos La jornada comienza a las 16.30 con la intervención de representantes de las organizaciones convocantes, entre ellas el presidente de Separ, Carlos Jiménez Ruíz, y con la exposición, por parte de […]
12 septiembre, 2019

Curso gratuito de la ELF para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores

La Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation, ELF) convoca para el próximo sábado, 28 de septiembre, un curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Se trata de una iniciativa enmarcada en el Programa Europeo de Pacientes Embajadores EPAP, y proporciona a quienes participan conocimientos básicos para representar a pacientes, comunicar la realidad de la enfermedad e involucrarse en la lucha por una atención sanitaria mejor. Para inscribirse en el curso hay que acceder a la web elearning.epaponline.eu. El curso está abierto a personas de toda la Unión Europea, por lo que se puede realizar en español, inglés, neerlandés, italiano, alemán o francés. Ha sido desarrollado por expertos del ELF, así como por consultores de comunicación, responsables de varias asociaciones de pacientes y los propios enfermos y cuidadores. El programa EPAP busca involucrar a pacientes y cuidadores en la mejora de los tratamientos y la atención. Para […]