8 abril, 2024

Valencia acoge el 7º Foro SEPAR de pacientes respiratorios

El 7º Foro SEPAR de pacientes respiratorios aportará aprendizaje, interacción y reconocimientos a afectados de diversas patologías, familiares y profesionales de la salud. Con un programa diseñado por expertos en el campo respiratorio, este evento ofrece una oportunidad de compartir experiencias y actualizar conocimientos. A lo largo de la jornada, los asistentes podrán asistir a conferencias sobre los últimos avances en investigación respiratoria y simposios informativos sobre alimentación saludable y cuidado pulmonar. Los talleres interactivos brindarán la oportunidad de participar en discusiones prácticas y aprender de expertos en el campo. Entre los ponentes se encuentran doctores como Jorgi Giner, Eusebi Chner, Mari Cruz González Villaescusa, Daniel López, Manuel Sáchez, María Palacín, Estrella Fernández, Carme Hernández o Concepción Morales. También aportarán su visión integrantes de asociaciones de pacientes, entre ellos el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor. El programa completo se puede consultar PINCHANDO AQUÍ. Además, habrá exposición de posters, donde […]
9 febrero, 2024

Inscríbete en el IV Encuentro Nacional de Pacientes que organiza en Zamora la Asociación Alfa-1 España

Ya está abierto el plazo de inscripción para participar en el IV Encuentro nacional de Pacientes, organizado por Alfa-1 España con motivo del Día Europeo del Alfa-1. La reunión, que coincide con el 25 aniversario de la fundación de la organización, se celebrará los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa incluye ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad. Como en ocasiones anteriores, Alfa-1 España se encargará de la gestión de alojamiento y manutención de los asistentes. Si eres alfa, familiar o cuidador, profesional sanitario o estás interesado en esta condición genética poco frecuente, puedes informarte e inscribirte EN LA WEB DEL IV ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES. MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIÓN PINCHANDO AQUÍ
30 enero, 2024

Alfa-1 España celebrará su 25 aniversario en abril con una reunión de pacientes en Zamora

Alfa-1 España conmemorará el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, familiares y sanitarios que se llevará a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa provisional de la cita incluye una jornada con ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad. La reunión de pacientes se celebrará en las fechas previas del Día Europeo, que se conmemora el 25 de abril. El encuentro tendrá como punto central las jornadas sobre DAAT, en las que neumólogos e investigadores de primer nivel analizarán las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participarán como ponentes los neumólogos José Mª Hernández (coordinador de la Red Española de Déficit […]
29 enero, 2024

Colabora en el Día Europeo del Alfa-1 atendiendo una mesa informativa en el hospital de tu ciudad

La comunidad alfa conmemora el próximo día 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1, una jornada en la que se busca dar visibilidad a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y a la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1. Para apoyar esta labor de difusión, la Asociación Alfa-1 España promoverá la habilitación de mesas informativas en hospitales de toda España. Alfa-1 España solicita el apoyo de pacientes, familiares o interesados para atender estas mesas informativas. Si deseas colaborar, la Asociación podrá gestionar los permisos con el hospital de tu ciudad (en caso de que no tengas acceso a ello) y a enviar material informativo para distribuir durante la jornada. Las mesas se instalarán en horario de mañana, durante el tiempo que les sea posible a las personas que las atienden. Para participar o, simplemente, […]
23 enero, 2024

Alfa-1 España participa en la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas y se suma a la Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica

Alfa-1 España participa esta mañana en la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, que se lleva a cabo en el Ministerio de Sanidad, en Madrid. Representada por su presidente, Mariano Pastor, la asociación aprovechará para interesarse en el necesario reconocimiento de la especialidad de genética clínica en España. La implantación de esta especialidad es básica para impulsar el estudio de condiciones como el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Alfa-1 España se ha sumado a la Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica, en la que también se integra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y se ha adherido a su manifiesto. En él, se pone sobre la mesa el hecho de que este país sea el único de Europa en el que no está reconocida oficialmente esta área de conocimiento, lo que frena el desarrollo profesional de los investigadores y, en consecuencia, retrasa el trabajo de los laboratorios […]