11 junio, 2021

Alfa-1 España lanza una campaña en favor de la donación en el Día Mundial del Donante de Sangre

La Asociación Alfa-1 España ha creado una campaña en favor de la donación de sangre y plasma con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre. Del plasma sanguíneo depende la elaboración de tratamientos como el de reposición, el único conocido hasta el momento para la EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El plasma es el líquido que transporta el resto de elementos sólidos de la sangre, entre ellos la proteína Alfa-1 Antitripsina. En Europa, el 39% del plasma se obtiene a través de servicios de donación de sangre, de la que se separa para obtener los componentes que se necesitan. El resto del plasma que se destina a la elaboración de tratamientos procede de donaciones específicas por plasmaféresis (el 24%) y de importaciones fundamentalmente de los Estados Unidos (37%). La reducción drástica de las donaciones en los últimos tiempos a causa de la pandemia y la estricta legislación sobre […]
4 junio, 2021

‘Respirando juntos’, lema del congreso de SeparPacientes que se celebra el jueves 17 de junio

Asociaciones de afectados, profesionales de la salud e industria participan el próximo jueves 17 de junio en la primera parte del 4º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios, organizado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Bajo el lema Respirando juntos se llevará a cabo en formato virtual y en horario de tarde. Se trata de un congreso pensado para pulsar la opinión de las tres patas imprescindibles en la atención a las patologías respiratorias. La sesión, abierta y gratuita bajo registro, comienza a las 16.30 con charlas sobre el descanso nocturno de los pacientes respiratorios; y la situación de los afectados por estas patologías en plena pandemia de covid-19. El presidente de Alfa-1 España y de Fenaer, Mariano Pastor, estará presente en el congreso con una ponencia sobre Vivencias desde la perspectiva del paciente, en la que hablará de cómo han sobrellevado los pacientes este año y medio […]
30 abril, 2021

¿Cómo pueden los pacientes con Alfa-1 colaborar con la investigación?

Una de las dificultades de la investigación en enfermedades raras es que su baja prevalencia obstaculiza disponer del número necesario de muestras o datos que validen los estudios. Contar con esta información es uno de los objetivos fundamentales de los registros de pacientes, bases de datos con información uniforme y recogida de forma sistemática que, bajo ciertas condiciones y garantizando la confidencialidad, se pone a disposición de los investigadores para que puedan desarrollar sus proyectos. Alfa-1 de España trabaja con la red internacional de colaboración para la investigación del Déficit de Alfa-1, EARCO, que potencia un registro internacional cuyo objetivo fundamental es el de facilitar la investigación para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los pacientes podemos contribuir a la investigación informando a nuestros médicos sobre la existencia de este registro y solicitando su colaboración para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los especialistas pueden registrar en EARCO a todos los pacientes […]
26 abril, 2021

El Día Europeo del Alfa-1, en los medios y las redes sociales

La celebración este domingo del Día Europeo del Alfa-1, y el pasado viernes de nuestra reunión virtual ‘Sin investigación no hay cura’, se vio reflejada en numerosas publicaciones en la web y en redes sociales sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT. Además, y con motivo de la conmemoración, varios medios tradicionales se han hecho eco de noticias relacionadas tanto con la búsqueda de una cura como con casos humanos relacionados con esta condición genética rara. A todas las personas, instituciones y medios que se han acordado de nosotros en las últimas jornadas les queremos trasladar nuestro agradecimiento. Selección de noticias sobre el DAAT aparecidas con motivo del Día Europeo Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER: Nos unimos al Día Europeo del Alfa-1 AntitripsinaSomosPacientes: Déficit de alfa-1 antitripsina: sin investigación no hay cura Foro Español de Pacientes: El FEP respalda el Día Europeo del Alfa-1 Raras pero no Invisibles: Hoy […]
26 abril, 2021

Investigadores, médicos y pacientes homenajean al Dr. Ignacio Blanco en un vídeo producido por Alfa-1 España

Un homenaje de justicia para una persona clave en la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y en la creación de una comunidad de pacientes informados. Alfa-1 España ha producido un vídeo en el que 24 investigadores, médicos y pacientes reconocen el inmenso trabajo del doctor Ignacio Blanco, pionero en el estudio del DAAT. El homenaje reúne pequeñas piezas de vídeo grabadas en pleno confinamiento a causa de la pandemia por el SARS-CoV-2, en los que se repasa la trayectoria científica y la talla humana del Dr. Blanco. “Son 24 testimonios que en conjunto consiguen definir muy bien a la persona, sus cualidades, su colaboración y su espléndida disposición para compartir conocimientos y para guiar a los más jóvenes en su camino investigador”, afirmó el presidente del Alfa-1 España, Mariano Pastor. Participan, entre otros, responsables de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR; de la organización norteamericana Alpha-1 […]