18 enero, 2018

Alfas en Camino 2018: reserva la fecha y participa

Alfa 1 España organiza, la última semana de agosto de 2018, el programa Alfas en Camino 2018, en el que se recorrerá el último tramo del Camino de Santiago. Serán un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela. La convocatoria se dirige específicamente a pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos, contándose con la participación de alfas no solo de España sino también de otros países, especialmente europeos. El proyecto se abre también a pacientes con todo tipo de enfermedades respiratorias, como EPOC o asma, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1, las Enfermedades Raras y las dolencias respiratorias; y de fomentar el ejercicio físico como clave del manejo de este tipo de enfermedades. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre […]
27 octubre, 2017

Congreso de pacientes con enfermedad respiratoria en Barcelona

A la reunión asiste un nutrido grupo de pacientes con DAAT, convocados por SeparPacientes
19 septiembre, 2017

Enfermedades Raras Respiratorias: Necesidad de trabajo en red

Jornada en Barcelona convocada por la Plataforma de Malalties Minoritáries
21 junio, 2017

Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS

Para entender mejor el uso de medicinas y terapias complementarias y alternativas entre personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
28 febrero, 2017

Cómo conseguir una incapacidad permanente por una enfermedad rara

"Las personas que se ven incapacitadas para llevar a cabo una profesión debido a una enfermedad pueden llegar a cobrar una prestación vitalicia de la Seguridad Social si los informes médicos lo demuestran", afirma Alejandro Rusiñol de Tribunal Médico