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“Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina de Date un respiro, el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Una afectada y socia de Alfa-1 España, Lourdes Pousada, narra cómo es su día a día, las precauciones que debe tener un alfa, las dificultades del tratamiento y las esperanzas que los pacientes depositan en la investigación científica. Con este episodio especial, el podcast de Fenaer abre la puerta a Alfa-1 España para que una de sus integrantes explique qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Vivir con  el déficit es enfrentarse a una condición genética poco frecuente que predispone a padecer enfermedades pulmonares y hepáticas. El organismo de quienes lo padecen no produce correctamente una proteína que en […]

Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional de Investigación 2021 y el Congreso Mundial de Pacientes, que se llevarán de forma virtual los días 8 y 9 de octubre. Ambos eventos contarán con traducción simultánea, lo que permitirá el acceso a hablantes de 20 idiomas, entre ellos el español. El Congreso Mundial de Pacientes se celebra el sábado 9 de octubre. El evento tiene carácter bianual y reúne a representantes de asociaciones y pacientes con DAAT de todo el mundo. Celebrado históricamente de forma presencial, la pandemia lo ha convertido en 2021 en un evento virtual que se abre a todos los pacientes que deseen participar, sin cuota de inscripción. El congreso abordará diversas cuestiones de interés para los pacientes y sus asociaciones, entre ellas los cambios en la atención sanitaria […]

“El cambio climático es una amenaza directa a la salud respiratoria, ya sea agravando enfermedades crónicas o facilitando su aparición. Los cambios bruscos en la temperatura están directamente relacionados con la morbilidad y la mortalidad en enfermedades respiratorias tan comunes como el asma o la EPOC. Se ha demostrado que no solo el frío es responsable del aumento de mortalidad, sino que los días con calor extremo están también relacionados con la mortalidad respiratoria por neumonía o EPOC,” destaca la Dra. Isabel Urrutia, neumóloga y coordinadora del Año SEPAR 2020-2021 por la calidad del aire, cambio climático y salud. No hay nada que hagamos con mayor naturalidad que respirar. Lo hacemos unas 2.800 veces por día, y en cada ocasión introducimos en nuestro cuerpo el oxígeno que nos es necesario para sobrevivir. Pero no solo eso: en los 10.000 litros de aire que una persona adulta suministra cada día a […]

Un trabajo fin de grado firmado por Elena Casanova Muñoz, estudiante de Trabajo Social de la Universitat de València, explora las necesidades y anhelos de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el papel que podrían realizar los trabajadores sociales para mejorar su calidad de vida. La investigación se llevó a cabo a través de entrevistas personales a pacientes alfa en 2021. El trabajo, defendido ante tribunal el 21 de junio, examina diversos aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con DAAT, y pone de relieve la gran carga psicológica que sobrellevan estos pacientes, que deben adaptarse diariamente a los límites que esta les impone. Desde el punto de vista del trabajo social, el estudio apunta a que se debe atender a los pacientes con DAAT de forma individualizada y personalizada, en el primer caso centrándose en aspectos emocionales y sentimentales, lo que se asociaría […]