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Soy Alfi, el cómic para niños con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, recibió el premio Ayudas Paciente que concede la compañía de tratamientos respiratorios VitalAire. El volumen, que se encuentra en el último paso del proceso de producción, es una iniciativa de la Alfa-1 España dirigida a las familias, para que puedan contar con un material que facilite el diálogo y la comprensión del Déficit a los niños. Con guion realizado dentro de la propia asociación y dibujos del ilustrador Javier Ramírez, mejor conocido como Sr. Reny, funciona como complemento infantil del libro Soy Alfa, presentado hace unos meses y dirigido a la adolescencia. En el volumen ahora premiado por VitalAire se muestran de forma visual y cercana las principales preguntas a las que se enfrentan los niños con Déficit de Alfa-1 Antitripsina: qué es el DAAT, cómo lo heredamos, cómo nos afecta, en qué nos condiciona, cómo influye en la […]

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA anunció el pasado mes de abril un avance en ciencia básica que podría dar un gran impulso a la compresión del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y, en consecuencia, en el hallazgo de una cura. Según sus estudios, las células NK, parte del sistema inmunitario, utilizan activamente la proteína Alfa-1 Antitripsina, lo que significa que ésta tiene algún papel en su función antiinflamatoria. El coordinador del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de INCLIVA, Francisco Dasí, explica que este descubrimiento abre la puerta para entender mejor la importancia del Alfa-1 en la protección de órganos como los pulmones, pero advierte de que se trata de un avance “de ciencia básica; falta mucho hasta que sepamos si se puede aplicar a tratamientos concretos”. ¿Qué quiere decir, para los legos en la materia, que la proteína AAT se expresa en las células NK? El […]

La Asociación Alfa-1 España ha creado una campaña en favor de la donación de sangre y plasma con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre. Del plasma sanguíneo depende la elaboración de tratamientos como el de reposición, el único conocido hasta el momento para la EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El plasma es el líquido que transporta el resto de elementos sólidos de la sangre, entre ellos la proteína Alfa-1 Antitripsina. En Europa, el 39% del plasma se obtiene a través de servicios de donación de sangre, de la que se separa para obtener los componentes que se necesitan. El resto del plasma que se destina a la elaboración de tratamientos procede de donaciones específicas por plasmaféresis (el 24%) y de importaciones fundamentalmente de los Estados Unidos (37%). La reducción drástica de las donaciones en los últimos tiempos a causa de la pandemia y la estricta legislación sobre […]

Asociaciones de afectados, profesionales de la salud e industria participan el próximo jueves 17 de junio en la primera parte del 4º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios, organizado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Bajo el lema Respirando juntos se llevará a cabo en formato virtual y en horario de tarde. Se trata de un congreso pensado para pulsar la opinión de las tres patas imprescindibles en la atención a las patologías respiratorias. La sesión, abierta y gratuita bajo registro, comienza a las 16.30 con charlas sobre el descanso nocturno de los pacientes respiratorios; y la situación de los afectados por estas patologías en plena pandemia de covid-19. El presidente de Alfa-1 España y de Fenaer, Mariano Pastor, estará presente en el congreso con una ponencia sobre Vivencias desde la perspectiva del paciente, en la que hablará de cómo han sobrellevado los pacientes este año y medio […]