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Incluimos un hipervínculo a través de este fuente de información acerca del uso de la terapia de ácido ursodeoxycholic en los casos hepáticos infantiles, con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, ZZ, realizado en Francia por en Centro Nacional de Referencia en Hepatología Infantil y Atresia Biliar. El artículo está en ingles, pero es de interés a los niños alfas, afectado por el hígado.

Están en primera línea, y por eso son los que más usan el sistema público de salud. La segunda encuesta hecha a miembros de la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas (más de cuatro millones) refleja, en líneas generales, que éstos están cada vez más satisfechos con la atención que reciben (un 52% dice que todo sigue igual, un 24,3% que está mejor y un 18,6% peor). Pero suspenden, sobre todo, tres aspectos: las listas de espera (tanto para que les vea el especialista como para operarse), la posibilidad de obtener una segunda opinión médica (una promesa electoral recurrente) y que los profesionales les informen sobre terapias alternativas a la que reciben. Pero esto es sólo lo que refleja el trabajo, hecho por la Escuela Universitaria de Estadística de la Complutense. Porque el presidente de la Coalición, José Antonio Herrada, insiste en un aspecto que «ha empeorado» en los dos […]

El tabaquismo pasivo es responsable en nuestro país de alrededor de 2.000 muertes anuales en no fumadores como consecuencia de patologías como el infarto agudo de miocardio o el cáncer de pulmón. Así lo pone de manifiesto un estudio transversal, publicado en la Revista Española de Cardiología (www.revespcardiol.org). “La exposición al HAT en España alcanza el 70 por ciento entre los no fumadores”, apunta Esteve Fernández, responsable de la Unidad de Investigación y Control del Tabaquismo del Instituto Catalán de Oncología. Una cifra “muy elevada —añade Fernández— en comparación con otros países europeos como Italia, Irlanda o Finlandia”. A pesar de la entrada en vigor de la nueva Ley 28/2005 de medidas sanitarias frente al tabaquismo, una tercera parte de la población no fumadora continua expuesta al humo ambiental del tabaco en el lugar de trabajo o centro de estudios. Como Asociación de Pacientes afectado por una patología respiratoria debemos […]

“Más del 80 por ciento de casos de EPOC están sin diagnosticar” El director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias, Alvar Agustí, considera que los estudios se centran en nuevos tratamientos y en biomarcadores Laura Rodríguez. Berlín “Más del 80 por ciento de los enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) no están diagnosticados y, por lo tanto, no están tratados”, según ha dicho Alvar Agustí, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias (Ciberes), en el XVIII Congreso Anual de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) en Berlín, donde se han dado cita más de 18.000 especialistas en enfermedades respiratorias de cien países diferentes. Alvar Agustí, director de Ciberes. Más de 13 millones y medio de personas padecen EPOC en Europa, donde 145.000 pacientes fallecen cada año debido a esta enfermedad. Alvar Agustí destaca que “la EPOC con mucha frecuencia se asocia a […]

¿Qué es la Gripe? Es una enfermedad respiratoria que se trasmite a través de la tos y el estornudo. Está causada por un virus: el Virus de la Gripe, que es diferente del virus del catarro ó resfriado común, y que provoca una sintomatología y alteraciones más severas, sobre todo en personas mayores y enfermos crónicos; de ahí su importancia. ¿Cuáles son sus síntomas? Los síntomas con los que se manifiesta la Gripe pueden ser: Generales: Fiebre de aparición brusca, con escalofríos, dolor de cabeza, dolores musculares, malestar general y pérdida de apetito, y Respiratorios: Dolor de garganta, tos, y congestión nasal. Los síntomas de la Gripe, habitualmente duran unos 3 a 5 días, aunque hay algunos síntomas como la congestión nasal que puede durar hasta casi 2 semanas, al igual que el cansancio que suele acompañar a la aparición de la Gripe. Pero lo mas importante cuando aparece una […]

SEPAR firme un acuerdo con CiBeRes para la investigación por excellencia en las patologías respiratorias. Leer más acerca del acuerdo en www.ciberes.org

El CIBERER tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) cuenta con un presupuesto de 12 millones de euros en 2008, destinados a los mejores servicios de investigación para las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan, según informó hoy la entidad en un comunicado. Además, CIBERER apoya y potencia la mejora de los recursos humanos y materiales de los grupos de investigación, las sinergias entre los diferentes grupos y la explotación de nuevas hipótesis científicas y desarrollos tecnológicos.

El brócoli sería especialmente bueno para los pacientes con EPOC Bibliomed, Inc. (Reuters Health, Fuente: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine). Las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se beneficiarían con un poco de brócoli en la cena, sugirió un nuevo estudio.

Según un estudio publicado el 24 de septiembre por el Journal de la Asocación Medical Americana, medicamentos recetados para el tratamiento de la EPOC, aumentan el riesgo para provocar el infarto, el ataque cardiaco y la muerte en estos pacientes. El estudio se ha basado en diferentes tratamientos tipo anticolinérgicos , con tiotropium o iprotropium . Ver el resto de la noticia en ingles. La Asociación Alfa-1 de España pedirá de los laboratorios de la industria farmaceútica un comunicado al respecto.

Grifols sigue con la introducción de su producto de reemplazo AAT, Trypsone (Producto Registrado) en Argentina, Brasil y con la intención de incluir Chile y México. Páralelamente está colaborando en los sitios webs correspondientes a los Registros de Argentina y Brasil. A finales de agosto tuvo lugar una reunión en Sao Paulo, donde estuvieron presentes médicos de referencia de Brasil y miembros del Registro, representantes de Grifols y Arnaldo Rey, alfa (Presidente de ABRADAT)

CSL Behring la empresa australiana del sector de salud y lal segunda más importante en el mundo, en la producción de tratamientos de plasma, planifica adquirir Talecris Biotherapeutics al precio de $ USD 3.1 billones . Las dos producen el tratamiento de reemplazo, de AAT, para los alfas adultos afectados de pulmón. Zemaira es el producto registrado de CSL Behring y Prolastin, está comercializado por Talecris Therapeutics Holding Corp y distribuido en España, por Berna Crucell. La sinergía entre la fusión de las dos empresas, dará supuestamente mejores fundamentos para el suministro y distribución del tratamiento de reemplazo, en este sector, entre otros. A los pacientes supuestemente se garantiza el sumnistro continuo a este mercado de afectados en crecimiento globalmente.

Talecris Biotherapeutics, Inc. (http://www.talecris.com) ha anunciado que la Comisión Europea ha tomado en consideración la opinión positiva del Comité de Productos Médicos Huérfanos (COMP en sus siglas en inglés) y ha concedido la designación de fármaco huérfano al inhibidor de la proteinasa alfa-1 (humanos) para inhalación de Talecris para el tratamiento de la deficiencia de alfa1-antitripsina congénita (también denominada deficiencia AAT o Alfa-1). En la actualidad, no existen tratamientos en aerosol aprobados para una terapia de aumento para la deficiencia AAT.