29 abril, 2019

Talleres de Alfacare en Valladolid, Vitoria, Sevilla y Madrid

El programa Alfacare llevará a Valladolid, Vitoria, Sevilla y Madrid sus talleres dirigidos a pacientes con enfermedad respiratoria derivada del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Las citas se llevarán a cabo los días 6, 9, 14 y 21 de mayo, respectivamente, y tienen carácter gratuito.   Para poder asistir es necesario inscribirse previamente en el Programa Alfacare (teléfono 91 536 18 42). Tanto el registro como la participación en el Programa y talleres es completamente gratuito. Los talleres tienen una duración de dos sesiones de dos horas, aproximadamente, y se enmarcan en una iniciativa de Grifols que busca formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles acceso a profesionales especializados y proporcionándoles recursos para el día a día. Las sesiones se centran en cuestiones prácticas y a los asisentes se les proporcionan trucos, sugerencias y ejercicios prácticos para el control respiratorio. Todas las sesiones están dirigidas por profesionales especializados, […]
26 abril, 2019

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron en el Día Europeo del Alfa-1

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron el jueves 25 de abril en la conmemoración del segundo Día Europeo del Alfa-1 atendiendo a las mesas informativas instaladas por la Asociación Alfa-1 España en una veintena de hospitales de toda España. La acción, ampliamente recogida por los medios de comunicación, sirvió para dar visibilidad a esta condición genética rara, que provoca graves enfermedades pulmonares y hepáticas, y para resaltar la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio de conocimientos. Los usuarios de los centros sanitarios recibieron información de primera mano sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre las reivindicaciones de los alfas españoles se encuentra la inclusión de los niveles de Alfa-1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente se realiza a los neonatos; conocerlos sería clave para prevenir el desarrollo de las graves afecciones asociadas al DAAT. Con motivo del Día Europeo, […]
17 abril, 2019

Una veintena de mesas informativas para conmemorar el Día Europeo del Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 España conmemorará el jueves 25 el segundo Día Europeo del Alfa-1 colocando mesas informativas en una veintena de hospitales de España. Las mesas estarán atendidas por afectados por esta condición genética rara y en ellas se hará hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y de compartir conocimiento en todo el continente europeo. Las mesas informativas estarán disponibles en los siguientes centros sanitarios y horarios: HOSPITAL / CENTRO LOCALIDAD HORARIO Hospital de Sant Celoni Baix Montseny SANT CELONI (BARCELONA) De 08:00 a 15:00h Hospital Clínic i Provincial BARCELONA De 09:00 a 14:00h Hospital Álvaro Cunqueiro VIGO De 09:00 a 14:00h Hospital Rey Juan Carlos MÓSTOLES (MADRID) De 09:00 a 14:00h Hospital Universitario  JEREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 09:00 a 12:00h Centro de Salud Jerez Sur JEREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 12:30 a 14:00h Hospital Universitario Río Hortega VALLADOLID De 09:00 a 14:00h Hospital General Universitario […]
17 abril, 2019

Científicos daneses encuentran un método para producir la proteína alfa-1 antitripsina en laboratorio

Un grupo de científicos daneses ha encontrado un método para producir proteína alfa-1 antitripsina en células de mamíferos, lo que podría evitar la necesidad de donantes humanos para la fabricación de tratamientos de reposición. El estudio se lleva a cabo en la Centro de Biosostenibilidad de la Fundación Novo Nordisk, asociada a la Universidad Técnica de Dinamarca. Según lo publicado por la revista Metabolic Engineering, el método empleado permite producir proteína alfa-1 antitripsina humana en ratones de laboratorio. En la actualidad, el tratamiento de reposición que se suministra a los pacientes es extremadamente caro, dado que para producirlo se necesitan cientos de donantes. El director del proyecto, Bjorn Voldborg, afirma que con esta alternativa la proteína se puede formular, concentrar y purificar sin la necesidad de depender de donantes de sangre, garantizando la seguridad de suministro para los pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina. El hígado de las personas con […]
15 abril, 2019

Comienzan los estudios en humanos de ARO-AAT, tratamiento experimental para la enfermedad hepática causada por el DAAT

Arrowhead Pharmaceuticals anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos norteamericana (FDA, en sus siglas inglesas) ha aprobado el inicio de la fase 2/3 de su estudio ARO-AAT para el tratamiento de la enfermedad hepática asociada al Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Tras ser testado en ratones, el fármaco se experimentará ahora en personas para comprobar si la eficacia mostrada en el laboratorio es trasladable al organismo humano. ARO-AAT está diseñado para reducir la producción de la proteína que causa el DAAT (Z-AAT), detener la progresión de la enfermedad hepática e incluso favorecer la regeneración y reparación del órgano afectado. El ARO-AAT se basa en silenciar los genes que causan trastornos actuando sobre el ARN de interferencia, un mecanismo natural presente en las células vivas que inhibe el desarrollo de un gen específico, lo que afecta la producción de una proteína concreta. En el caso del DAAT, el gen defectuoso […]