19 octubre, 2010

FEDER trabaja sobre el EUROPLAN

El Europlan es una iniciativa creado entre la CEE y EURORDIS para estandarizar los protocolos de desarrollo de los Planes Estrategicos Nacionales en las Enfermedades Raras. FEDER tiene desarrollado unos bases para su plan nacional y ha formado grupos de trabajo para cada área de interés que está incluido en el Plan con el objetivo de debatir diferentes aspectos del Plan y su grado de implementación y adhesión a la normativa europea, tratando de harmonizar los planes al nivel europeo. Un representante de la Asociación Alfa-1 de España forma parte del grupo de trabajo en registros de pacientes y se espera tener un documento con sus sugerencias y aportaciones preparados para la reuníon programado en Noviembre entre un equipo de 14 participantes. Habrá una retransmisión en directo de la Conferencia los días 5 y 6 de noviembre. Pulse en el link para más información en el web de CREER.
4 octubre, 2010

El profesional de Primaria debe de formarse para realizar espirometrías de calidad

La Estrategia Nacional de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) es uno de los temas que ha recogido el 10º Encuentro Global de Neumología, organizado por Sanitaria 2000 y celebrado en el Parador de Plasencia. La coordinación entre la Atención Primaria y Especializada es necesaria para mejorar el control y el diagnóstico precoz de la EPOC. En este sentido, Julio Ancochea, director científico de la Estrategia, sostiene que “debe formarse al profesional de Primaria para la realización de espirometrías de calidad. De esta manera, se podría luchar contra el actual infradiagnóstico de la patología”. Ancochea también ha informado sobre la última reunión entre especialistas y el Ministerio de Sanidad y Política Social sobre esta materia (celebrada el pasado 14 de septiembre), en la que se ha constituido el Comité de Seguimiento y Control de la Estrategia. Tras el encuentro y puesta en común de datos sobre la atención de la enfermedad […]
4 octubre, 2010

III Encuentro Enfermedades Raras, Murcia

A todos los miembros de la Asociación que estan interesados asistir, les rogamos visitar el link adjunto para completar la hoja de suscripción y descargar el programa. http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=199&Itemid=33
24 septiembre, 2010

Conocer Más Sobre las Enfermedades Raras

La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar las Jornadas: Conocer más sobre las enfermedades raras. Se realizan en Barcelona, el día 9 de Octubre. Asimismo, reuniremos diferentes especialistas que impartirán las siguientes ponencias sobre: JORNADAS: Conocer más sobre las enfermedades raras. 9:30-9:50: Recepción 9:50-10:00: Presentación y moderación 10-10:35: “Investigación genética aplicada a las enfermedades minoritarias”. (Dr Daniel Grinberg. Catedrático de Genética. Director del Departament de Genètica de la Facultat de Biologia, Universitat de Barcelona). 10:40-11:15: “Estrategias terapéuticas para las enfermedades de acúmulo lisosomal”. (Dra Lluïsa Vilageliu. Departamento de Genética. Facultad de Biología. Universitat de Barcelona). 11:20-11:55: Medicamentos huérfanos. Consideraciones generales. (Dra Elvira Bel Prieto.Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica. Unidad de Historia de la farmacia, Legislación y Gestión farmacéuticas.Universidad de Barcelona). 11:55-12:15: Descanso 12:20-12:55: “Las enfermedades raras una prioridad emergente en salud pública”. (Dra Teresa Pampols. Institut de […]
30 agosto, 2010

Baxter Internacional realiza acuerdo con Kamada

Baxter Internacional entre en un acuerdo para adquirir el derecho a producir y distribuir el producto patentado de Kamada: Glassia TM, el tratamiento de reemplazo AAT para personas afectadas por el déficit de alfa-1-antitripsina en los mercados del Norte-Americana, Cánada, Nueva Zelanda y Australia. leer más el artículo está en inglés.