10 abril, 2019
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Hospitales españoles se incorporan al estudio Astraeus, de un posible tratamiento para la EPOC por DAAT

El Hospital Sierrallana de Torrelavega (Cantabria) y el Clínico San Carlos de Madrid, se incorporan al estudio Astraeus que desarrolla la compañía británica Mereo BioPharma en su búsqueda de un nuevo tratamiento para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En España el estudio estará dirigido por los doctores Ana Ruiz Bustamante (Torrelavega) y Juan Luis Rodriguez Hermosa (Madrid). Con el ensayo clínico se investiga la seguridad de un fármaco experimental, Alvelestat, y su potencial para reducir el daño pulmonar y frenar el avance de la enfermedad pulmonar causada por el Déficit de Alfa-1. Se trata de un tratamiento con pastillas que ya ha sido probado en pacientes con otras enfermedades en 12 diferentes estudios con más de un millar de pacientes. Alvelestat, actualmente en Fase II, ha sido ya estudiado en pacientes con bronquiectasias, con una mejora significativa del FEV1; y con fibrosis quística, en […]
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18 febrero, 2019
18 febrero, 2019
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Alfacare promueve talleres para pacientes con enfermedad respiratoria en Tenerife, Madrid y Santiago

Las ciudades de Madrid, Tenerife y Santiago de Compostela acogerán en las próximas semanas talleres del Programa Alfacare, especificamente dirigidos a pacientes con enfermedad respiratoria por Déficit de Alfa-1 Antripsina. Los talleres son de carácter gratuito y de asistencia libre previa inscripción en el Programa Alfacare, puesto en marcha por Grifols con el objetivo de formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles acceso a profesionales especializados y proporcionándoles recursos para gestionar mejor la enfermedad en el día a día. Alfacare organiza los talleres en dos sesiones de aproximadamente dos horas de duración. Tras una toma inicial de contacto con el Programa y sus objetivos, en los talleres se abordan cuestiones muy prácticas y de utilidad vinculadas al impacto de la enfermedad en la vida diaria, la comprensión del DAAT y sus implicaciones, trucos y sugerencias para sobrellevar mejor el día a día, o ejercicios prácticos para el […]
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21 enero, 2019
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Torneo solidario de pádel en Madrid en beneficio de Alfa-1 España

El centro Indoor Padel de Valdemorillo, Madrid, acoge el próximo sábado día 2 de febrero un torneo solidario de pádel en beneficio de la Asociación Alfa-1 de España. En el torneo se han involucrado 20 pequeñas empresas, que patrocinan tanto el evento deportivo como las actividades que se desarrollarán coincidiendo con el acto de entrega de premios. Además del evento deportivo, la actividad incluye distintas acciones de recaudación de fondos para apoyar las acciones que lleva a cabo Alfa-1 España en apoyo a los pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, como la colaboración a través de inscripciones de Fila 0, destinada a aquellos que no puedan participar pero sí deseen colaborar con los organizadores; y una rifa con diversos premios que se sortearán en el transcurso del acto de entrega de premios. El torneo se desarrollará a partir de las 16:00h. con la apertura de puertas del centro […]
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18 enero, 2019
18 enero, 2019
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Aprendiendo a vivir con DAAT. Taller de Alfacare en Barcelona.

El Hospital Universitario Vall D’Hebron de Barcelona acoge, el miércoles día 6 de febrero, el taller “Aprendiendo a vivir con DAAT”, dirigido a pacientes con enfermedad respiratoria dados de alta en el Programa Alfacare. El taller es práctico y presencial, impartido por profesionales de la psicología y fisioterapia respiratoria y abordará cuestiones directamente vinculadas con el impacto de la enfermedad respiratoria por DAAT. Alfacare es un programa de soporte al paciente con enfermedad respiratoria por DAAT puesto en marcha a finales de 2018 auspiciado por Grifols. La iniciativa trata de acompañar al paciente en todos los aspectos que le afectan e influyen en su bienestar físico y emocional, con el soporte de un completo equipo de profesionales de distintas disciplinas. Incluye la realización de talleres presenciales pero también un seguimiento personalizado de las necesidades del paciente, orientación para el mejor manejo de su enfermedad, apoyo emocional y formación para el […]
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2 noviembre, 2018
2 noviembre, 2018
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Alfacare, un programa de apoyo al paciente respiratorio por DAAT

Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
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