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4 mayo, 2018

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El INCLIVA de Valencia acoge el 26 de mayo una Jornada de Actualización sobre el Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia IIS INCLIVA y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza el próximo día 26 de mayo una Jornada de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. La reunión se dirige específicamente a pacientes y familiares, aunque está también abierta a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se trata de una reunión de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en la que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Se celebra a partir de las 11:00h. del sábado día 26 de mayo en dependencias de la Fundación de Investigación del Hospital […]

29 abril, 2018

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Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]

28 abril, 2018

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Avanzan los estudios sobre el ARO-ATT, tratamiento para la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Los resultados preliminares demuestran la eficacia y seguridad del tratamiento ARO-AAT, que Arrowhead Pharmaceuticals está desarrollando para el tratamiento de la enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La farmacéutica presentó estos primeros resultados en el Congreso International de Hígado 2018, celebrado en Paris los pasados días 11 al 15 de abril, con la asistencia de 10.000 delegados de todo el mundo, expertos en un amplio abanico de especialidades como hematología, medicina interna, radiología, enfermedades infecciosas o microbiología y virología. El ARO-ATT se destina a pacientes con enfermedad hepática por Déficit de Alfa-1, que en la actualidad no tienen prácticamente opciones de tratamiento excepto el trasplante. En las personas deficitarias, el AAT se acumular en los hepatocitos y puede llevar a fibrosis, cirrosis y cáncer hepatocelular. El ARO-AAT es un potencial tratamiento subcutáneo RNAi (tecnología de silenciamiento de genes), que ya se demostró valido en experimentos con ratones realizados en su […]

18 abril, 2018

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25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina

La comunidad alfa europea celebra, por primera vez en su historia, el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, European Alpha-1 Awareness Day, promovido por la alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global con el apoyo de las asociaciones de los países comunitarios. La conmemoración se celebra el día 25 de abril, y con ella se pretende concienciar a los gobiernos, sistemas sanitarios, profesionales de la salud y sociedad en general, sobre la importancia de diagnosticar, tratar e investigar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre otras acciones, se promueve la celebración, el día 24 en Bruselas, en el Parlamento Europeo, de una mesa redonda dirigida por el europarlamentario Marek Plura (Polonia), con la asistencia de representantes de pacientes de Polonia, Dinamarca, Italia, Países Bajos, Bélgica, Rumanía y Reino Unido, además de España. Las campañas nacionales de concienciación se están llevando a cabo sobre la base de las Recomendaciones del Grupo Europeo […]

17 abril, 2018

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La visión del paciente con Déficit de Alfa-1 Antripsina, en el Encuentro Europeo “COPD and Beyond” celebrado en Barcelona

El día a día de los pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, centró la intervención de nuestro compañero Alfonso M. Viñuela en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, celebrado en Barcelona los pasados días 12 al 14 de abril, bajo la dirección de Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). Alfonso M. Viñuela fue el responsable de exponer ante los participantes la perspectiva de los pacientes afectados por el DAAT y lo que la enfermedad lleva consigo en la vida diaria. Cuestiones que la población en general realiza de modo automático se pueden convertir en un verdadero reto para los pacientes. Viajar en avión, trasladar maletas en aeropuertos o estaciones de tren, mantener una conversación mientras se camina, encajar la agenda con las visitas periódicas al hospital para recibir el tratamiento de reposición del DAAT, o reservar diariamente el tiempo necesario para ejercitarse, son […]