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Un estudio llevado a cabo por investigadores del Hospital Universitario Virgen del Rocío, la Universidad de Sevilla y el Instituto de Salud Carlos III respalda la necesidad de implementar programas de detección sistemática de DAAT en pacientes con epoc. El trabajo detecta mutaciones relacionadas con el Déficit de Alfa-1 hasta en el 65% de los pacientes de la muestra, y defiende que sólo identificando los casos de manera temprana y en todos los centros de salud se podrá favorecer una intervención preventiva adecuada. La investigación es obra de Rocío Reinoso Arija, Carmen Proaño, Rosario Ruiz Serrano, Dolores Núñez Ollero, Borja Ruiz-Duque, Francisco Ortega Ruiz, Eduardo Márquez Martín, Laura Carrasco Hernández y José Luis López Campos y se publicó en Open Respiratory Archives. El estudio analiza los resultados de un programa de detección de DAAT implementado desde 2014 en el hospital regional universitario andaluz. Se tomaron como referencia los protocolos de […]

Como ya es una tradición, desde la  Asociación Alfa-1 de España empezamos la venta de Lotería de Navidad. Este año, la Asociación ha reservado décimos del número 28.087 para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebrará en Madrid el día 22 de diciembre. El precio de cada participación de la Lotería de Navidad es de 5€, el cual incluye un donativo de 0,80€ para la Asociación. El objetivo de la Lotería  es apoyar los programas que pone en marcha Alfa-1 España en beneficio de los pacientes con DAAT y de la labor de difusión de información sobre esta condición genética poco frecuente. Si quieres apoyar a la Asociación y unirte a la venta o comprar tus  propias participaciones, ponte en contacto a través de WhatsApp con el teléfono 624 169 720 o por correo electrónico dirigiéndote a info@alfa1.org.esy te remitiremos las participaciones por correo postal.

El verano toca a su fin. Y, con ello, regresan a muchas zonas de España la lluvia y la humedad, que preocupan a tantos pacientes respiratorios. El moho, que necesita de esa humedad ambiental para crecer, es uno de los principales alérgenos presentes en espacios interiores y puede provocar inflamación en los pulmones de personas con especial sensibilidad, como es el caso de las que sufren Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Hay muchas variedades de moho, en realidad centenares de miles. Solo unas pocas suelen provocar problemas de salud, aunque, por desgracia, se encuentran entre los más comunes. Alternaria, Cladosporioum, Aspergillus y Penicillium son cuatro de las más habituales. Su distribución geográfica es enorme, puesto que se pueden encontrar casi en cualquier país del mundo. El moho es, además, acompañante habitual de los ácaros, que también generan problemas de salud, principalmente alergias. ¿Qué patologías respiratorias provoca el moho? En realidad, […]

El equipo de Neumología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, ha recibo un nuevo respaldo a su trabajo. La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha reconocido con la categoría de “excelente” a su unidad de Broncoscopia y Neumología Intervencionista. Esta acreditación se une a otras verificaciones, como la que avala la calidad de su servicio en la atención a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Separ reconoce la labor de la unidad de Broncoscopia y Neumología Intervencionista del Clínico San Carlos, dirigida por la doctora María José Bernabé, por su desarrollo de nuevas técnicas endoscópicas. Entre ellas destaca la utilización de sondas ecográficas milimétricas de gran precisión para detectar microlesiones pulmonares, o intervenciones endoscópicas para la instalación de válvulas endobronquiales que tratan el enfisema pulmonar. La unidad realiza más de 1.400 procedimientos al año. La Sociedad Española de Neumología acredita también el trabajo de […]

Conseguir una mayor visibilidad para una condición genética poco frecuente y de la que solo una mínima parte de quienes la sufren ha sido diagnosticada, era uno de los objetivos primordiales de Alfas en Camino. La peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, llevada a cabo en la última semana de junio en el Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo, obtuvo una gran repercusión en los medios de comunicación, tanto en los locales como en los de ámbito nacional. Para la Asociación Alfa-1 España, organizadora de la acción, esta repercusión es fundamental en su objetivo de conseguir que la sociedad conozca más sobre el Déficit. Aun siendo fácil de detectar (basta con un análisis de sangre), el infradiagnóstico y la tardanza en establecer las medidas preventivas necesarias son dos problemas fundamentales a los que se enfrentan quienes padecen DAAT. Por ello, la concienciación social es clave. […]