22 febrero, 2022

Ilumina la constelación virtual de las enfermedades raras para apoyar un mejor conocimiento de estas patologías

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, Alfa-1 España se une al reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, apoyado por FEDER. La iniciativa quiere dar visibilidad a las personas que viven con enfermedades raras, más de tres millones en España, a través de una acción en Internet: cada clic en los vídeos de la página 3MillonesYaNoEsRaro, que se ha realizado para la campaña, iluminará una estrella oculta en el cielo virtual. La campaña que apoya la Federación Española de Enfermedades Raras pone el foco sobre las vidas extraordinarias de esos tres millones de personas que afrontan el día a día con una enfermedad rara. 3MillonesYaNoEsRaro echa a andar el 24 de febrero y estará vigente hasta el próximo 7 de marzo. Simplemente viendo los vídeos, en los que se cuenta cómo funcionan varios proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de este colectivo […]
10 febrero, 2022

Alfa-1 España prepara un evento presencial y virtual en abril para la Reunión Nacional de Pacientes 2022

¡Los alfas volvemos a vernos las caras! Después de dos años sin poder celebrar reuniones presenciales, echábamos de menos juntarnos para compartir experiencias, aprender y actualizar nuestros conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Así, si la pandemia no lo impide y con todos los cuidados y precauciones que sean necesarios, los alfas recuperaremos el contacto personal esta primavera. Para ello, y coincidiendo con el Día Europeo del Alfa-1, la Asociación Alfa-1 España prepara un evento mixto virtual/presencial que se celebrará en Madrid entre los días 22 y 24 de abril. En el programa contaremos con sesiones formativas e informativas para comprender mejor el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y su afectación hepática y pulmonar, para las cuales dispondremos de algunos de los máximos expertos en DAAT del país. También repasaremos lo que han supuesto estos dos duros años de pandemia y todo lo que se sabe de la covid-19 y […]
28 enero, 2022

Nuevo método para medir con mayor exactitud los niveles de Alfa-1 Antitripsina en el organismo

La compañía Takeda ha anunciado el desarrollo de un nuevo método para medir los niveles de actividad de Alfa-1 Antitripsina de una manera más exacta. En un artículo publicado en el Journal of Pharmaceutical and Biomedical Analysis, los investigadores de la farmacéutica afirman que este sistema es “exacto, preciso, selectivo y muy sensible a niveles que antes eran inaccesibles para la medición directa”, y permitirá establecer con mayor acierto el tratamiento del que dependen muchos de los pacientes. El método se denomina ECFISA (ensayo inmunoabsorbente de formación de complejos de elastasa, en sus siglas inglesas) y con él se avanza en la medición exacta de los niveles funcionales de la Alfa-1 Antitripsina. Este sistema, afirman sus creadores, los doctores Andrea Engelmaier y Alfred Weber, es más preciso que los disponibles actualmente. ECFISA utiliza para ello elastasa proteolíticamente activa, que ataca a la proteína Alfa-1 funcionalmente activa formando un complejo estable. […]
4 enero, 2022

Un artículo científico destaca el papel de las asociaciones en la investigación del DAAT

Un estudio valenciano publicado en el prestigioso Journal of Clinical Medicine destaca el papel de asociaciones de pacientes como Alfa-1 España en la investigación de las enfermedares raras respiratorias, y fija en el infradiagnóstico el principal reto al que se enfrenta la comunidad científica. Las llamadas terapias génicas son la novedad más prometedora en este campo, a juicio de los investigadores María Magallón, Lucía Bañuls, Silvia Castillo, Mercedes Navarro-García, Cruz González y Francisco Dasí, del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Respiratorias del Incliva. El trabajo, titulado Enfermedades raras respiratorias: un problema de salud personal y pública, resume la historia de las enfermedades raras desde la acuñación del término en los años setenta. Se trata de patologías de baja prevalencia, con síntomas muy variados y en muchos casos incapacitantes o mortales. Con un componente genético en la mayor parte de los casos, afectan a millones de personas en todo el […]
16 noviembre, 2021

Alfa-1 España concede la Beca Amadeu Monteiro a investigadoras del Incliva y el Hospital Virgen del Rocío

Laura Carrasco Hernández, neumóloga en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y María Magallón Serrano, biotecnóloga del Instituto INCLIVA de Valencia recibirán las Becas Amadeu Monteiro en para jóvenes investigadores en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética rara que en su forma grave afecta a 14.500 personas en España y que favorece la aparición de graves patologías pulmonares y hepáticas. El gran interés de ambos proyectos y su potencialidad para mejorar la vida de los alfas ha animado a la Asociación Alfa-1 España de pacientes y familiares a apoyar ambos, convirtiendo la Beca a un formato bienal. El jurado, formado por directivos de la Asociación y expertos en DAAT, valoró la gran potencialidad que poseen ambos proyectos y la posibilidad de que se traduzcan en resultados de utilidad real para los pacientes. Cada uno de los proyectos seleccionados recibirá una ayuda de 12.000€ procedentes de fondos de […]