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13 mayo, 2013
Los días 31 de mayo y 1 de junio se celebrará en Madrid la asamblea anual de FEDER, así como una reunión de familias con ER. Organizan este encuentro en 2013, Año Nacional de las ER, planteado como un espacio de convivencia para el movimiento asociativo.
13 mayo, 2013
Buscan fondos para realizar un documental que de visibilidad a las enfermedades raras en España. Todos podemos colaborar con pequeñas aportaciones. FEDER y CIBERER respaldan el proyecto.
3 mayo, 2013
Un año más FEDER promueve actividades de divulgación de las ER en los colegios. La Federación proporciona los materiales necesarios y los voluntarios que desarrollan las actividades.
2 mayo, 2013
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- mantiene una campaña de recogida de firmas, para que se protejan los derechos sociales y sanitarios de 3 millones de familias con enfermedades poco frecuentes. Con ñla campaña, FEDER pide a la sociedad española que se adhiera a esta campaña y así ayudar a “frenar las graves injusticias que sufren las personas con estas patologías”. FEDER insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras. Concretamente, FEDER solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhieran a la petición de que “las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago”. […]
30 abril, 2013
La Asociación Alfa 1 de España anima a los alfa y a sus familiares para que participen activamente en el Registro de Enfermedades Raras. Estas bases de datos son el punto de partida para encontrar la cura.