5 diciembre, 2010

La Carrera de Navidad, Sevilla

Dar visibilidad a las Enfermedades Raras: ¡No te lo puedes perder! 6 Razones por las que tienes que venir: 1. La inscripción es gratuita. 2. Te regalamos una camiseta. 3. Te ofrecemos una degustación gratuita de productos para los corredores. 4. No hay límite de edad. 5. Sólo por participar entrarás a formar parte de un sorteo con fantásticos regalos. 6. Y la más importante: ACTUARÁS, AYUDARÁS, LLEVARÁS LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS. ¡Te esperamos!
20 noviembre, 2010

El Documental Voces al Aire: primeros estrenos

Los primeros estrenos en varias ciudades de España: Madrid, Barcelona y Cádiz fueron recibido con muy buenos comentarios por parte de los profesionales de salud, instituciones como Neumomadrid y la Delegación Provincial de Salud de Cádiz que organizaron la proyección en los 5 hospitales de la Provincia para el mismo día.
8 noviembre, 2010

Dia Mundial de la EPOC 2010

Para dar mayor visibilidad a la problemática de vivir con enfermedad respiratoria crónica y conocer las enfermedades raras como el alfa-1 que quedan a veces infrecentemente diagnosticados, lanzamos desde la Asociación Alfa-1 de España el Documental: Voces al Aire de 50 minutos de duración. En Madrid, Barcelona y Cádiz están programadas las primeras proyecciones del Documental, dirigido en un principio a todas las personas que han participado en su rodaje. Agradecemos a todos los participantes que han participado en el proyecto lovexair, y esperamos conseguir su máxima difusión durante los próximos meses. Ver los trailers en : Youtube: lovexairproject
19 octubre, 2010

Reunion para las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

Esta semana se reune varias asociaciones o grupos de pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias ERM, invitado por la SEPAR y con el objetivo de encontrar formas para trabajar para los objetivos comunes. La Asociación Alfa-1 de España participará en la reunión y esperamos aportar algunas ideas y conceptos que podría ayudar a todos los participantes.La SEPAR propone abrir una espacio para las ERM en el año 2012.Queremos aprovechar de su apoyo institucional.
19 octubre, 2010

FEDER trabaja sobre el EUROPLAN

El Europlan es una iniciativa creado entre la CEE y EURORDIS para estandarizar los protocolos de desarrollo de los Planes Estrategicos Nacionales en las Enfermedades Raras. FEDER tiene desarrollado unos bases para su plan nacional y ha formado grupos de trabajo para cada área de interés que está incluido en el Plan con el objetivo de debatir diferentes aspectos del Plan y su grado de implementación y adhesión a la normativa europea, tratando de harmonizar los planes al nivel europeo. Un representante de la Asociación Alfa-1 de España forma parte del grupo de trabajo en registros de pacientes y se espera tener un documento con sus sugerencias y aportaciones preparados para la reuníon programado en Noviembre entre un equipo de 14 participantes. Habrá una retransmisión en directo de la Conferencia los días 5 y 6 de noviembre. Pulse en el link para más información en el web de CREER.