18 agosto, 2010

Reunion REDAAT, IIER del ISC III y Asociación Alfa-1 de España

Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web para potenciar su contribución a la comunidad cientifica y conocer más […]
10 agosto, 2010

Proyecto Novedoso para estudiar la EPOC

El centro tecnológico Barcelona Digital ha sido seleccionado para liderar un proyecto europeo de I+D, integrado por prestigiosos socios de diferentes países, dirigido a estudiar en profundidad el comportamiento de la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). La propuesta de Barcelona Digital ha obtenido 14,5 puntos sobre 15 y se ha posicionado en tercer lugar entre los más de 120 proyectos presentados a la convocatoria TIC del séptimo Programa Marco de la Comisión Europea Synergy, que cuenta con un presupuesto de 4,6 millones de euros y se desarrollará a lo largo de tres años. El proyecto Synergy tiene como objetivo estudiar las diferentes funciones del cuerpo humano mediante modelos informáticos de forma escalada (en el ámbito molecular, celular, orgánico y global). De esta manera, se podrá observar el comportamiento de cada “red” fisiológica por separado y de forma integrada, y analizar su influencia en la incidencia de la EPOC.
15 julio, 2010

Congreso ERS

Para consolidar nuestras relaciones con profesionales de salud, la industria y las instituciones europeas vamos a asistir al Congreso de la Sociedad Europea Respiratoria. Al ser el Año del Pulmón, aprovechamos este oportunidad para dar mayor visibilidad a alfa-1 , como la condición genética más frecuente despúes de la fibrosis quistica, y para impulsar nuestras actividades y representación de nuestros proyectos a escala nacional y europea.
9 julio, 2010

5º Congreso Europeo Alpha 1

Se celebra en Londres el 5º Congreso Europeo para Alpha-1. La Asociación Alfa-1 de España va estar representado por Shane Fitch y esperamos que el evento dará la oportunidad a los pacientes de distintos paises europeos la oportunidad a unirse y demostrar mayor solidaridad para defender los intereses de los pacientes alfas en Europa, como mayor igualidad en cuanto a acceso a tratamientos.Ver el programa para más información. Alpha Europe Federation
4 enero, 2010

El tabaco toma las calles

La nueva ley del tabaco, que prohíbe fumar en todos los establecimientos públicos cerrados y en algunos espacios abiertos, se estrenó ayer sin grandes contratiempos, con el alivio de quienes no fuman y la resignación de los fumadores, muchos de los cuales cambiaron la barra del bar por las terrazas, mientras el sol acompañe. Bares y restaurantes sin humo, pero las calles, sin duda, dejaron ver ayer más adictos al tabaco que un día antes.