3 mayo, 2013
Un año más FEDER promueve actividades de divulgación de las ER en los colegios. La Federación proporciona los materiales necesarios y los voluntarios que desarrollan las actividades.
2 mayo, 2013
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- mantiene una campaña de recogida de firmas, para que se protejan los derechos sociales y sanitarios de 3 millones de familias con enfermedades poco frecuentes. Con ñla campaña, FEDER pide a la sociedad española que se adhiera a esta campaña y así ayudar a «frenar las graves injusticias que sufren las personas con estas patologías». FEDER insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras. Concretamente, FEDER solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhieran a la petición de que “las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago”. […]
30 abril, 2013
La Asociación Alfa 1 de España anima a los alfa y a sus familiares para que participen activamente en el Registro de Enfermedades Raras. Estas bases de datos son el punto de partida para encontrar la cura.
30 abril, 2013
La Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau ha iniciado una campaña de recogida de firmas para que el Ministerio de Sanidad acredite los Centros de Referencia de las Enfermedades Raras, «al menos para las enfermedades raras en las que tenemos ya identificados a los médicos que las conocen». La Alianza ha puesto en marcha para ello una campaña a través de change.org, en la que recuerdan que 2013 ha sido declarado como Año Español de las Enfermedades Raras, y piden que en este año el Ministerio «nos haga el mayor regalo de nuestras vidas, la acreditación de los centros y médicos de referencia que ya hemos propuesto en varias ocasiones, tanto desde FEDER como desde las propias asociaciones». Los que deseen unirse a la campaña pueden incorporar su firma en este enlace
10 abril, 2013
Hace cincuenta años, los doctores suecos Carl-Bertil Laurell y Sten Eriksson descubrieron en algunos de sus pacientes concentraciones de proteína alfa 1 inferiores a lo habitual. Eriksson asistirá este fin de semana al Congreso Internacional de Pacientes con Alfa 1 en Barcelona.