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Talecris Biotherapeutics, Inc. (http://www.talecris.com) ha anunciado que la Comisión Europea ha tomado en consideración la opinión positiva del Comité de Productos Médicos Huérfanos (COMP en sus siglas en inglés) y ha concedido la designación de fármaco huérfano al inhibidor de la proteinasa alfa-1 (humanos) para inhalación de Talecris para el tratamiento de la deficiencia de alfa1-antitripsina congénita (también denominada deficiencia AAT o Alfa-1). En la actualidad, no existen tratamientos en aerosol aprobados para una terapia de aumento para la deficiencia AAT.

En Marzo, Neumosur, premió la Asociación Alfa-1 de España por su trabajo y apoyo a los pacientes. Se celebró el Congreso Neumosur en Jaén y nuestra delegada de Jaén, María José Muñoz tuvo la amabilidad de representarnos al recibir el Premio 2008, de parte de nosotros. Agradecemos a La Junta de Neumosur, y sus miembros la confianza depositada en nosotros y esperamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de los alfas.

La Fundación Farmaindustria nos invita a participar como asociación de pacientes en esta edición. Debemos de elaborar un plan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, Hace dos años quedamos como finalistas y animamos a nuestros miembros a trabajar en la preparación del proyecto. Tenemos ideado nuestro proyecto contactar con Fuensanta Soria, secretaría para más información.

Nos reunimos Ana Belén Ardura, delegada de Madrid y Shane Fitch para hablar de la relación entre la Asociación Alfa-1 y el equipo de Hepatología Infantil, del Hospital La Paz, Madrid. La Dra Paloma Jara Vega es la Jefa del equipo de especialistas y atiende el mayor número de niños alfas en España. Queremos consolidar nuestra relación con este equipo de profesionales y mejorar la colaboración entre nosotros.La Dra Jara se mostró muy interesada en apoyar a la Asociación e informar a los padres de los niños afectados, para que se cree una unidad de apoyo entre ellos , mejorando la comunicación y el respaldo entre las familias afectadas. También hablamos de su participación en la Red Europea de apoyo de especialistas en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y nuestro compromiso para mjeorar las realciones con Portugal a través del nuevo sitio web y la red de alfas.