La Asociación Alfa-1 España, en colaboración con la plataforma Share4Rare de la Fundación Sant Joan de Déu, abre la segunda consulta del Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Esta nueva fase de recogida de datos está ya abierta y disponible a través de la plataforma Share4Rare.

El Observatorio es una herramienta esencial para conocer mejor las necesidades de las personas afectadas por DAAT, contar con datos reales sobre su situación y orientar futuras mejoras en la atención y el soporte a los pacientes. La participación está abierta a personas con DAAT con o sin síntomas, incluyendo menores de edad a través de sus tutores legales.

¿Por qué es importante participar?

Existe todavía una falta de información sobre el impacto del DAAT en la vida diaria. Los datos recogidos permitirán avanzar en cuestiones como la percepción de la enfermedad, el bienestar físico y emocional de quienes la padecen, la satisfacción con la atención médica y los datos demográficos y de otras patologías diagnosticadas.

Esta información es fundamental para impulsar mejoras asistenciales, diseñar estrategias adaptadas a las necesidades reales y dar mayor visibilidad a la enfermedad en el ámbito científico. El proyecto cuenta con el apoyo de un comité científico de neumólogos e investigadores expertos en Alfa-1.

¿Cómo participar?

Cubrir esta primera parte del cuestionario lleva unos 20 minutos y la información facilitada es totalmente confidencial.

Si ya participaste en la primera encuesta:

• Recibirás un correo con el enlace directo al cuestionario.
• Accede a Share4Rare con tu usuario y contraseña.
• También puedes entrar en Mis estudios / Observatorio de pacientes con DAAT dentro de la plataforma.

Si es tu primera participación:

• Regístrate en Share4Rare en este enlace:
  https://www.share4rare.org/es/registration/observatorio-de-pacientes-con-deficit-de-alfa-1-antitripsina-daat
• La invitación te llegará por correo electrónico una vez registrado. Establece la contraseña, completa el registro y recibirás una invitación a participar en el observatorio.