El día a día de los pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, centró la intervención de nuestro compañero Alfonso M. Viñuela en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, celebrado en Barcelona los pasados días 12 al 14 de abril, bajo la dirección de Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). Alfonso M. Viñuela fue el responsable de exponer ante los participantes la perspectiva de los pacientes afectados por el DAAT y lo que la enfermedad lleva consigo en la vida diaria.

Cuestiones que la población en general realiza de modo automático se pueden convertir en un verdadero reto para los pacientes. Viajar en avión, trasladar maletas en aeropuertos o estaciones de tren, mantener una conversación mientras se camina, encajar la agenda con las visitas periódicas al hospital para recibir el tratamiento de reposición del DAAT, o reservar diariamente el tiempo necesario para ejercitarse, son algunas de las cuestiones que dificultan la vida diaria de las personas deficitarias.

En su intervención, Alfonso M. Viñuela se refirió también al papel que desempeñan las asociaciones de pacientes, destacando “el apoyo que se presta, la promoción de los valores de convivencia y las relaciones personales que se establecen entre los asociados”.  Como muestra, Alfonso expuso el proyecto Alfas en Camino que promueve la Asociación Alfa-1 de España,  que, según manifiesta, “tuvo una gran acogida y reconocimiento por parte de médicos y asistentes al congreso, que valoraron muy positivamente esta valiente iniciativa en pro de la actividad física de los pacientes y la divulgación del Déficit”.

El Encuentro se organizó en cuatro bloques, dedicados a la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. La Dra. Barrecheguren, del Servicio de Neumología del Hospital Vall d´Hebron, destacó la importancia del diagnóstico precoz de esta condición genética, imprescindible no solo para mejorar las perspectivas y calidad de vida de los pacientes y poder realizar el estudio genético familiar, sino también para contar con muestras más amplias que permitan ampliar el conocimiento de la enfermedad y facilitar la investigación y el desarrollo de fármacos. El Déficit, recordó la Dra. Barrecheguren, “más que una enfermedad rara es una enfermedad infradiagnosticada”.