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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Qué es

Qué es el Déficit de Alfa 1

El Alfa-1 Antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado.
Su principal función es proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones.

Nuevos Alfa1

Recién diagnosticados

El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.

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Infórmate puntualmente de las novedades para los afectados por el Déficit de AAT. Colabora también enviándonos las informaciones que consideres que son de interés para la comunidad alfa.

Registro AAT

Registros AAT

Los registros son armas básicas para la investigación. En España existen el REDAAT, para los alfa con variantes deficitarias graves; y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el que todos podemos colaborar.

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Novedades

Medicamentos para la EPOC pueden aumentar el riesgo de infarto

Escrito el 24 Sep 2008 | 0 comentarios

Según un estudio publicado el 24 de septiembre por el Journal de la Asocación Medical Americana, medicamentos recetados para el tratamiento de la EPOC, aumentan el riesgo para provocar el infarto, el ataque cardiaco y la muerte en estos pacientes. El estudio se ha basado en diferentes tratamientos tipo anticolinérgicos , con tiotropium o iprotropium . Ver el resto de la noticia en ingles. La Asociación Alfa-1 de España pedirá de los laboratorios de la industria farmaceútica un comunicado...

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Trypsone en Latinoamérica

Escrito el 12 Sep 2008 | 0 comentarios

Grifols sigue con la introducción de su producto de reemplazo AAT, Trypsone (Producto Registrado) en Argentina, Brasil y con la intención de incluir Chile y México. Páralelamente está colaborando en los sitios webs correspondientes a los Registros de Argentina y Brasil. A finales de agosto tuvo lugar una reunión en Sao Paulo, donde estuvieron presentes médicos de referencia de Brasil y miembros del Registro, representantes de Grifols y Arnaldo Rey, alfa (Presidente de...

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CSL Behring planifica adquerir Talecris Biotherapeutics

Escrito el 14 Ago 2008 | 0 comentarios

CSL Behring la empresa australiana del sector de salud y lal segunda más importante en el mundo, en la producción de tratamientos de plasma, planifica adquirir Talecris Biotherapeutics al precio de $ USD 3.1 billones . Las dos producen el tratamiento de reemplazo, de AAT, para los alfas adultos afectados de pulmón. Zemaira es el producto registrado de CSL Behring y Prolastin, está comercializado por Talecris Therapeutics Holding Corp y distribuido en España, por Berna Crucell. La sinergía entre...

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AAT inhalado aprobado como medicamento huérfano

Escrito el 31 Jul 2008 | 0 comentarios

Talecris Biotherapeutics, Inc. (http://www.talecris.com) ha anunciado que la Comisión Europea ha tomado en consideración la opinión positiva del Comité de Productos Médicos Huérfanos (COMP en sus siglas en inglés) y ha concedido la designación de fármaco huérfano al inhibidor de la proteinasa alfa-1 (humanos) para inhalación de Talecris para el tratamiento de la deficiencia de alfa1-antitripsina congénita (también denominada deficiencia AAT o Alfa-1). En la actualidad, no existen tratamientos en aerosol aprobados para una terapia de aumento para la...

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Premio Neumosur

Escrito el 7 Jul 2008 | 0 comentarios

En Marzo, Neumosur, premió la Asociación Alfa-1 de España por su trabajo y apoyo a los pacientes. Se celebró el Congreso Neumosur en Jaén y nuestra delegada de Jaén, María José Muñoz tuvo la amabilidad de representarnos al recibir el Premio 2008, de parte de nosotros. Agradecemos a La Junta de Neumosur, y sus miembros la confianza depositada en nosotros y esperamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de los...

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Convocatoria IV Edición de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente

Escrito el 4 Jul 2008 | 0 comentarios

La Fundación Farmaindustria nos invita a participar como asociación de pacientes en esta edición. Debemos de elaborar un plan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, Hace dos años quedamos como finalistas y animamos a nuestros miembros a trabajar en la preparación del proyecto. Tenemos ideado nuestro proyecto contactar con Fuensanta Soria, secretaría para más...

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Reunión Madrid

Escrito el 4 Jul 2008 | 0 comentarios

Nos reunimos Ana Belén Ardura, delegada de Madrid y Shane Fitch para hablar de la relación entre la Asociación Alfa-1 y el equipo de Hepatología Infantil, del Hospital La Paz, Madrid. La Dra Paloma Jara Vega es la Jefa del equipo de especialistas y atiende el mayor número de niños alfas en España. Queremos consolidar nuestra relación con este equipo de profesionales y mejorar la colaboración entre nosotros.La Dra Jara se mostró muy interesada en apoyar a la Asociación...

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