Los alfas vuelven a reunirse de forma presencial después de más de dos años sin poder hacerlo a causa de la pandemia. La localidad madrileña de Alcalá de Henares será el escenario del tercer Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, organizado para los días 22 a 24 de abril. La cita cuenta con un amplio programa formativo e informativo, a través del cual los asistentes podrán actualizar sus conocimientos sobre el Déficit, conocer las últimas investigaciones acerca del tema y compartir experiencias. Las compañías Grifols y CSL Behring cooperan con a Asociación en esta reunión tan esperada.

El grueso del programa se desarrollará el día 23 de abril en el salón de actos del Centro Municipal de Salud (Casa de Socorro) de Alcalá de Henares.  La jornada se abrirá a las 9:30 y comenzará con una ponencia de la doctora Myriam Calle Rubio, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), sobre Covid-19 y Alfa-1. A continuación se llevará a cabo una mesa sobre Alfa-1 y afectación pediátrica, enfocada a las familias con pequeños con DAAT y moderada por la socia Marta Estebaranz. Las ponentes serán la dra. Loreto Hierro Llanillo, jefa del Servicio de Hepatología Infantil del Hospital Universitario La Paz (Madrid); y la dra. María Ángeles Requena-Fernández, del Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín (Albacete).

Tras un breve descanso a media mañana, la jornada formativa continuará con una charla sobre Alfa-1 y afectación hepática en adultos, a cargo del dr. Antonio Olveira Martín, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz (Madrid). La mañana se cerrará con la presentación de los proyectos galardonados con las Becas Amadeu Monteiro, concedidas por Alfa-1 España a investigadores jóvenes que gestionan proyectos para conocer mejor el Déficit. La delegada de la Asociación en Cataluña, Fuensanta Soria, moderará una mesa en la que participarán, en primer lugar, los doctores Jose Luis López Campos y Dra. Laura Carrasco Hernández, del Centro de Excelencia en DAAT que funciona en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla). Su trabajo se centra en la relación entre Alfa-1 y fibrosis quística. Más tarde, hablarán sobre Terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 el doctor Francisco Dasí Fernández y la biotecnóloga María Magallón Serrano, que lleva a cabo en el Incliva de Valencia un proyecto sobre este tipo de productos que podrían beneficiar a los pacientes con esta condición genética hereditaria y poco frecuente.

Todas las reuniones de la mañana se podrán presenciar también de forma telemática. Las mesas y ponencias se retransmitirán en streaming a través de los canales de Alfa-1 España, permitiendo así su seguimiento por parte de los alfas que no puedan acercarse a Alcalá.

Las reuniones se trasladan en la tarde del sábado al salón de convenciones del Hotel El Bedel. Para las 17:30 se ha organizado una sesión restringida y destinada a asociados de Alfa-1 España. En ella se abordarán temas como la carencia de plasma y su repercusión en los tratamientos derivados o las nuevas formas de acceder al tratamiento de reposición del Alfa-1, entre otros.

El programa de esta Reunión Nacional se complementa con rutas a pie por el Camino de Santiago Complutense, que se llevarán a cabo tanto el viernes por la tarde como el domingo por la mañana. Se visitarán los enclaves de Valdetorres de Jarama y Talamanca de Jarama en caminatas adaptadas a las capacidades físicas de cada paciente, con el apoyo de Vitalaire. Como ya había ocurrido en la actividad Alfas en Camino, que llevó a los alfas a recorrer parte de la Ruta Jacobea en Galicia en 2018, la Asociación contará con vehículos de apoyo y personal para atender cualquier incidencia y hacer más fácil y grata la experiencia a todos los participantes.

PROGRAMA COMPLETO

INSCRIPCIÓN EN LAS SESIONES PRESENCIALES