“Raras pero no invisibles” es un proyecto documental centrado en aumentar la visibilidad de los pacientes y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades raras. Los promotores están ahora buscando financiación mediante el sistema de “crowdfounding” o financiación colectiva, en el que todos podemos colaborara con pequeñas cantidades, o las que podamos permitirnos. El proceso ha comenzado y estará en marcha durante 40 días.

El documental tiene como objetivo conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras; y difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y evitemos la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre.

El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras, CIBERER.

Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).

Para colaborar sigue este enlace.