Conferencia en línea de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina con algunos de los mayores expertos de Europa
Os invitamos a asistir el próximo 5 de noviembre a una nueva cita para actualizar conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La Conferencia de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina se celebrará en formato en línea, y aunque su idioma principal será el inglés, contrará con traducción simultánea a 30 idiomas.
Organizan la cita EARCO, Alpha-1 Europe Alliance (de la que forma parte Alfa-1 España), la European Lung Foundation y la European Respiratory Society. El programa se dirige a pacientes, familiares, sanitarios, investigadores e interesados en el DAAT en general. Comienza con una introducción a cargo de Karen O’Hara, seguida de una presentación sobre la Alianza Europea por Fernanda Aspilche Ferro. Christian Clarenbach ofrece una explicación sobre los conceptos básicos del Déficit de Alfa-1. En la segunda sesión, dedicada a la vida con esta condición, Fernanda Aspilche Ferro da la bienvenida antes de que Marion Wilkens, Karen O’Hara y Elena Goyanes (vicepresidenta de Alfa-1 España) compartan historias centradas en los pacientes. El Dr. Paul Köbler aborda temas relacionados con la salud mental, la psicología y la respiración. También se incluye una breve sesión de ejercicio dirigida por Nicole Hopkins.
En la tercera sesión, David Parr presenta la parte dedicada a la investigación y ensayos clínicos. El neumólogo Marc Miravitlles, uno de los mayores expertos en DAAT de Europa, expone el papel del EARCO en la investigación sobre la deficiencia, seguido de una charla sobre la participación de los pacientes en ensayos clínicos por Sandra Nestler-Parr y una presentación de Alice Turner sobre los avances en la investigación. Finalmente, la cuarta sesión se centra en el diagnóstico y manejo clínico, con una introducción de Marc Miravitlles y la experiencia de la paciente Marion Wilkens. David Parr aborda el tema de las enfermedades pulmonares, Pavel Strnad habla sobre las enfermedades hepáticas, y Timm Greulich trata los alelos raros. La conferencia concluye con comentarios de cierre a cargo de Karen O’Hara y Marion Wilkens.
