Reunión Madrid
Nos reunimos Ana Belén Ardura, delegada de Madrid y Shane Fitch para hablar de la relación entre la Asociación Alfa-1 y el equipo de Hepatología Infantil, del Hospital La Paz, Madrid. La Dra Paloma Jara Vega es la Jefa del equipo de especialistas y atiende el mayor número de niños alfas en España. Queremos consolidar nuestra relación con este equipo de profesionales y mejorar la colaboración entre nosotros.La Dra Jara se mostró muy interesada en apoyar a la Asociación e informar a los padres de los niños afectados, para que se cree una unidad de apoyo entre ellos , mejorando la comunicación y el respaldo entre las familias afectadas. También hablamos de su participación en la Red Europea de apoyo de especialistas en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y nuestro compromiso para mjeorar las realciones con Portugal a través del nuevo sitio web y la red de alfas.