Servicios

Grupo de apoyo a pacientes

La Asociación coordina y gestiona el Grupo de Apoyo a Pacientes y Familiares, que dispone de distintos canales de comunicación (teléfono, correo electrónico, redes sociales). Este Grupo de Apoyo brinda asesoramiento experto a los pacientes, familiares y cuidadores, así como personas recién diagnosticadas, facilitando el acompañamiento de las personas afectadas y fomentando en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.

Proporcionamos a los afectados apoyo tras el diagnóstico, orientación en la búsqueda de equipos especializados, educación para el mejor manejo de su enfermedad, información para su participación en estudios, entre otros.

Asistencia jurídica

Los socios de Alfa-1 España pueden acceder a asistencia jurídica gratuita especializada en temas como la tramitación de ayudas o la obtención de pensiones por incapacidad laboral. La consultora Fidelitis les ofrecerá este servicio a través de la Asociación.

Fidelitis es una empresa líder en la asesoría legal a pacientes, con años de experiencia en el sector de la discapacidad y las enfermedades graves. En virtud de este acuerdo de colaboración, facilitará a los asociados asesoría legal en este tipo de procesos, tanto en la vía judicial como la extrajudicial, y su remuneración por parte de los usuarios se producirá únicamente en caso de éxito, acuerdo extrajudicial, resolución o sentencia a favor.

El objetivo del acuerdo es facilitar el acceso de los pacientes a las ayudas y beneficios que contempla la ley. Para obtener más información y acceder a este servicio es necesario contactar con Alfa-1 España a través del mail info@alfa1.org.es. Será la Asociación la encargada de remitir los casos a la consultora.

Organización de jornadas de formación para pacientes

Alfa-1 España organiza periódicamente reuniones regionales y nacionales de pacientes con un doble objetivo: por un lado, actualizar el conocimiento de los alfas sobre el DAAT,  de la mano de médicos y otros expertos en el Déficit y las patologías asociadas; por otro, fomentar el contacto con otros afectados, tan necesario para afrontar el día a día con DAAT.

Boletín informativo

Además de la actualización constante de la web y redes sociales con contenidos últiles para los alfas, la Asociación publica cada dos meses un boletín informativo electrónico e impreso sobre investigación, nuevos tratamientos, manejo de las patologías vinculadas y actividadesllevadas a cabo

Publicaciones divulgativas sobre el DAAT

Periódicamente, la Asociación difunde publicaciones sobre el Déficit y sus implicaciones, que se hacen llegar puntualmente a los socios.

Colaboración con el programa Alfacare

Alfa-1 España colabora con esta iniciativa de apoyo a los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, organizada por la compañía Grifols.