Ya puedes descargar AQUÍ Soy Alfa, el nuevo material bibliográfico de Alfa-1 España que traslada a los jóvenes el día a día de un paciente con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Aceptarse, llevar una vida sana y disfrutar como el que más son las líneas maestras del trabajo, que llama a os adolescentes a tomar las riendas y cuidarse . El volumen, disponible en PDF y en edición impresa, cuenta con dibujos del ilustrador Javier Ramírez (Sr. Reny) y textos elaborados por la propia agrupación y supervisados por jóvenes asociados.

Soy Alfa es una iniciativa de la Asociación Alfa-1 España que cuenta con la colaboración de Grifols. El libro muestra de forma muy visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes de DAAT en la adolescencia. El DAAT es una condición genética rara e infradiagnosticada que consiste en la imposibilidad del hígado de llevar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, encargada de la protección de los pulmones. En consecuencia, quienes sufren sus variantes más agresivas son propensos a padecer graves patologías respiratorias y hepáticas, llegando a necesitar en ocasiones un trasplante de estos órganos.

Además de enfrentarse a las posibles patologías asociadas al Déficit (enfermedades pulmonares y hepáticas que pueden ser graves), los jóvenes alfa tienen que lidiar con la presión de un entorno de amistades a veces poco propenso a la compresión. En este sentido, Soy Alfa muestra una serie de “estrategias” con las que librarse de esta presión social, dado que el consumo de tabaco y alcohol está totalmente vedado a quienes padecen DAAT. Mantenerse lejos del humo y de las bebidas alcohólicas es crucial para preservar la salud de los pulmones y el hígado y conservar así una buena calidad de vida.

Soy Alfa forma parte de la estrategia de comunicación con la que la Asociación Alfa-1 España quiere concienciar a los pacientes más jóvenes de la importancia de cuidarse y mantener unos hábitos de vida saludables. Está en preparación un material de similares características, pero adaptado a público infantil, que aparecerá en las próximas semanas.