15 febrero, 2016
Se demanda una voluntad política clara de mejorar y coordinar actuaciones en todas las CC.AA.
13 febrero, 2016
Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas.
8 febrero, 2016
Este es el Mes de la Esperanza. Un año más,se pone en marcha la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa a través de la cual se quiere acercar a la sociedad la realidad de nuestro colectivo.
20 enero, 2016
Hagámonos visibles el 13 de Marzo en la Casa de Campo de Madrid
6 febrero, 2014
El Día Mundial por las Enfermedades Raras se celebra el próximo día 28 de febrero simultaneamente en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia.