14 agosto, 2018

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]
4 mayo, 2018

El INCLIVA de Valencia acoge el 26 de mayo una Jornada de Actualización sobre el Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia IIS INCLIVA y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza el próximo día 26 de mayo una Jornada de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. La reunión se dirige específicamente a pacientes y familiares, aunque está también abierta a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se trata de una reunión de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en la que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Se celebra a partir de las 11:00h. del sábado día 26 de mayo en dependencias de la Fundación de Investigación del Hospital […]
29 abril, 2018

Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km.  La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]
18 enero, 2018

Alfas en Camino 2018: reserva la fecha y participa

Alfa 1 España organiza, la última semana de agosto de 2018, el programa Alfas en Camino 2018, en el que se recorrerá el último tramo del Camino de Santiago. Serán un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela. La convocatoria se dirige específicamente a pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos, contándose con la participación de alfas no solo de España sino también de otros países, especialmente europeos. El proyecto se abre también a pacientes con todo tipo de enfermedades respiratorias, como EPOC o asma, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1, las Enfermedades Raras y las dolencias respiratorias; y de fomentar el ejercicio físico como clave del manejo de este tipo de enfermedades. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre […]
12 abril, 2017

El CREER de Burgos acoge en mayo la Reunión de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Encuentro de actualización de conocimientos sobre el Déficit AAT y las patologías asociadas, de asistencia libre y gratuita.